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癌症幸存者手册:当罹患癌症的亲属完成了治疗,我们接下来要做什么?

 Jamiuw 2019-09-07

尚方慧诊

 
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前  言

“你不仅仅需要知道在治疗过程中发生了什么,而且要知道治疗结束后什么可能发生,这样你就不会因为没有预期或者因不恰当的预期和/或与现实的差距太远而感到沮丧。”

本文目的是当你的家人爱人已经结束了治疗后,来帮助你更好的适应生活。

每位照顾者对患癌症的家人爱人都有独特的反应。本文是分享了许多照顾者的共同感受和反应,提供一些实用的技巧来帮助你度过这段过渡时间。你可以从前往后读,或者参考你需要的内容,跳着阅读。

即使治疗结束了,癌症幸存者仍然要应对很多事情,照顾者需要理解这一点。通常幸存者仍在处理治疗的副作用,学习如何适应他们所经历的许多其他变化。他们可能没法像你期望的那么快恢复到正常的生活。

作为一个照顾者,本文可以帮助你,朋友和家庭成员认识到癌症幸存者面临的问题。为此,我们建议您阅读此前的两篇文章,癌症幸存者手册:治疗结束后如何处理医疗和身体问题?以及癌症幸存者手册:治疗结束后如何处理心理和情绪问题,并回归工作?。这些文章包括了治疗结束后幸存者面对的问题,这包括后续的医疗护理、身体和情感的改变、社会关系的变化以及工作的问题。阅读这些文章可以帮助你了解治疗后人们所面对的事情,让你更好地了解他们的处境,并理解他们的观点。 

本文使用了“家人爱人”和“病人”这两个词组来描述你所照顾和关心的人。此外,为了便于阅读,我们在提到癌症患者时,使用代词“他”和“她”交替使用。

谁是照顾者?

如果你帮助你的爱人或家人度过癌症的治疗,那么你就是那个人的“照顾者”。你可能在日常活动,医院就医和医疗决策上帮助他们。你也有可能在外地或经常往返病人的家和医院来提供帮助与照顾。

在治疗过程中,你可能已经扮演了许多角色,做了一系列的事情,例如帮助获得不同肿瘤医生的意见,决定是否治疗以及在哪家医院哪个医生那里接受治疗,和探望的亲戚朋友沟通,试图让你所爱的人振作起精神。你也可能曾和医疗团队对于治疗相关的问题和顾虑有过沟通和合作。

治疗结束后,患者和照顾者都进入到一个新的阶段。直到现在,你可能一直专注于让病人能顺利的完成治疗。你可能会觉得你没有时间自己去思考和面对已经发生的许多变化。你需要一直搁置你自己的感受和需要,直到治疗结束吗?大多数照顾者都是这么做的。

一旦治疗结束,大多数人都想把癌症的经历抛在身后。然而,许多照顾者不确定下一步该怎么办。这段时间内的情绪可能是非常复杂的,你可能很高兴治疗终于结束了,但与此同时,你和家人爱人所经历的这一切可能出现的所有影响这才刚刚将要开始显现出来。

“在爸爸的治疗过程中,我陷入了困境。我的个性、我想要的东西、我的需要似乎也都消失了。家里的事情都是配偶及子女在处理,我试图让所有的事情能够凑合,能够容忍。”-某患者的女儿。 

寻找“新常态”

癌症治疗的结束往往是一个值得欢庆的时刻。大多数人会把他们的癌症经验置之脑后,重新开始他们的生活。人们都渴望回到自己正常的生活和活动中。

这个时候,每个人往往都以各自不同的步伐在进行调整,意识到这点非常重要。有些人能够马上恢复正常活动。其他人可能需要额外的时间来恢复。回到癌症治疗之前的生活,可能会让你和家人爱人倍感压力。而且,对很多人来讲,这可能仍然是一个非常情绪化的时期。

你所爱的人需要时间来接受所发生的事情。她仍然可以应对治疗的影响,适应所有的变化。她需要找到一个“新常态”,这意味着回到她以前的生活,但这可能是以一种和以前不同的方式。这也适用于你。给自己一点时间,寻找一个新的正常,也是一个你需要适应的过程。 

在治疗期间,你扮演了很多角色。你可能已经对许多决策负责。你的爱人家人可能已经不参与决定而是专注于度过治疗。治疗结束后照顾者感到困惑是很正常的。你可能会有这样的问题:我现在该怎么帮助我的爱人亲人?我应该回去工作,或者呆在家里吗?他什么时候能够扮演之前的角色并承担之前的责任?这些问题的答案因人而异。当你们迈步前进时,要有耐心,踏踏实实把握每一天。 

幸存的定义

“幸存”的意义因人而异。一般而言,完成了主要治疗(手术、放化疗等)的癌症患者被称为幸存者,其中可能还有人在持续接受靶向药物治疗或激素治疗。其家庭成员、朋友和照顾者也是幸存者经历的一部分。“幸存者”一词帮助许多人思考如何超越疾病来再次拥抱他们的生活。 

作为照顾者,治疗结束后你能做什么呢?

治疗结束后,照顾者最常见的反应之一就是问自己:“现在我能做什么呢?”他们可能想知道患者是否还像治疗过程中那样需要他们。他们可能会感到失落。许多人不得不考虑如何适应这种“新常态”。

“当你照顾某人的时候,你很忙。对我来说,保持忙碌是非常令人满足的。但是,当这种忙碌结束时,我有时会感到空虚,不知道下一步该怎么办。”

“在某些方面,我确实感到了失落。有一段时间内,当我照顾家人和生病的母亲时,各种事情让我如此的忙碌。但现在她正在好转,我怀念被需要的感觉。我不知道自己该怎么办。”

将你的注意力从治疗中转移

你所爱的人完成治疗的那一天,是你们一直都在等待的里程碑。这是一个值得庆祝的时刻,也是一个反思这些经历的时刻。你可以开始重新掌管你的生活,思考其他对你来说很重要的事情。

你可能很高兴终于有了自己的空闲时间,你们不用去看医生、接受检查、治疗和相关事宜。你所爱的人可能会开始感觉更好,你们可以一起享受生活。或者你可以决定休假或者计划一个特殊的活动。你也可能将时间和精力聚焦在你此前不得不搁置的一些事情上,比如工作和家庭问题。

尽管亲人爱人治疗的结束是你一直在等待的时刻,但你需要认识到,此刻你可能仍然有强烈的情绪。 

意识到自己的感受

治疗结束后有许多不同的感受是很正常的。一些照顾者说他们的感受在患者治疗结束后变得更加强烈,因为此时他们有更多的时间来处理这些感受。

你可能会感到快乐,但同时又会感到悲伤。你可以很高兴和宽慰,因为你所爱的人完成了治疗。但你也可能会感到焦虑,因为你不再做一些直接和癌症斗争的事情了。当看到你的朋友或家庭成员处于虚弱状态时,你可能会感到悲伤和失落。这也可能是你感到比以前更加孤独和隔离的时候了。例如,你可能会失去患者医疗团队的支持,你可能觉得好像一切事情都没有以前那么安全了。 

你可能会感到压力又回来了

其他的朋友和家人可能会回到他们的日常生活中,留给你更多的事情。当你的亲人爱人接受治疗时,他们可能不会像你那样全身心的投入到患者的照顾中去。即使亲人爱人的治疗结束了,你可能仍然想要避免和其他人外出,因为你一直沉浸在照顾者的角色中,害怕你不在的时候,已经结束了治疗的亲人或爱人可能会发生一些事情。 

治疗结束的时刻:

  • 是值得庆祝的时刻。

  • 是关注亲人爱人准备好再次前进的时刻。

  • 是关注其他被搁置的家庭和工作问题的时刻。

  • 是整理你经历过的一切的感受的时刻。

  • 是花更多的时间与朋友和家人在一起的时刻。

  • 是你可能会发现很难与那些没有类似经历的人相处的时刻。

  • 是在看到亲人爱人在治疗结束后仍和喜怒无常、抑郁以及丧失自尊等问题抗争时,你可能仍有很多情绪的时刻。你可能会担心患者身体上的任何问题都是癌症复发的征兆,但与此同时,你也很感激这个人仍然是你生命的一部分。你可能期待着接下来把更多的时间精力投入到对你来讲最重要的事情上。

照顾者如何管理好自己的思想和精神?

癌症后发现生活的意义

许多照顾者发现癌症使得他们以新的方式看待生活。他们可能会反思灵性,思考生命的目的以及他们最珍视的东西。你可能会同时感到癌症经历中积极的一面和消极的一面,这是很正常的。治疗结束后,你和爱人可能会很难理解癌症为什么进入了你们的生活。你可能想知道为什么你们不得不忍受这样的考验。

癌症对人的信仰或宗教的影响因人而异。有些人远离了他们的宗教,而另一些人寻求宗教的帮助。在癌症之后怀疑自己的信仰是很常见的。但对其他人来说,寻求答案和寻找个人意义有助于他们应对癌症。 

许多照顾者发现,在癌症治疗结束后,他们的信仰、宗教或精神是他们面对生活的力量源泉。许多人说,他们已经能够在他们的生活中找到意义,并通过他们的信仰来了解他们的癌症经历。信仰或宗教也可以是照顾者和他们的爱人亲人和其他人交流的一种方式,他们可能有相似的经历或观点,或者能够提供支持。

这里有一些方法可以让你通过信仰或灵性找到安慰和意义:

  • 阅读令人振奋的材料,以帮助你感觉到更强大的力量

  • 祈祷或冥想来帮助你减轻恐惧和焦虑

  • 和有类似经验的人(照顾患者的病友等)交谈 

为自己腾出时间

如果你之前一直搁置自己的需求,那么此时可能是一个思考如何最好地照顾自己的好时机。给自己一些休息时间,为思想和精神充电,可以帮助你更好的应对。你可以考虑一下:

  • 回到你喜欢的活动

  • 寻找别人能帮助你的方法

  • 寻找与朋友建立联系的新方法

让别人帮助你

你可能会想告诉别人:你和爱人亲人都很好,不需要别人的帮助。或许你不想再麻烦别人了。但实际情况很有可能是你们都很累了,仍然在努力适应治疗结束后的生活。告诉别人你还在调整的过程中,让他们知道他们能如何帮助你们可能会有所帮助。试着建立由这些人组成的支持系统,例如:

  • 家庭和朋友

  • 邻居

  • 同事

想想什么样的支持对你们会有帮助。你需要别人的帮助来完成一些具体的事情吗?例如偶尔送孩子上学。或者你只是需要有人倾听你的倾诉?你的需求越清晰,人们帮助你就越容易。

对新的支持来源保持开放的态度

在治疗期间远离的家人、朋友、邻居和同事,现在可能愿意或能够为你提供支持。你可能会发现和一个没有和你一起经历过癌症的人交谈会很有帮助。这可能是一个家庭成员、朋友、或亲近的同事。

找到方法来处理你的想法和感受是很重要的。你会和别人交谈寻求帮助吗?如果是的话,那么你需要和其他人联系,特别是当你想说一些你不能对刚结束治疗的亲人爱人说的话的时候。尝试找一个你可以真正了解你的感受或恐惧的人。

但是,要意识到其他人可能无法帮助你。他们可能会觉得这种帮助很尴尬,或者认为你们已经恢复了“正常”,不需要任何帮助。或者他们可能有他们个人的原因,例如缺乏时间或者正在应对他们自己的生活中发生的事情。

你可以为自己做的一些小事:

每天,试着花点时间为你自己做点事情,不管它有多小。一些建议包括:

  • 午睡

  • 锻炼或练习瑜伽

  • 保持自己的爱好

  • 开车兜风

  • 看电影

  • 购物

  • 和其他人通过电话或微信等方式沟通

你可能会发现,即使你有时间,你也很难放松。一些照顾者发现做深呼吸或冥想等练习是有帮助的。

加入支持小组或病友群

支持小组或病友群可以通过线下见面、电话、微信等方式沟通。他们可以帮助你对正在发生的事情产生新的理解,给你如何应对的想法,并让你知道你并不孤单。

在一个支持小组或病友群中,人们可以谈论他们的感受和他们经历过的事情。他们可以互相交换意见,帮助那些处理同样问题的人。有些人加入这种群体只是去倾听病人的经历和建议。

如果你喜欢这样的外部支持,可以在互联网(微信群)上尝试一个支持小组或病友群。一些照顾者说,支持小组或病友群对他们帮助很大。

寻找喘息的时刻

即使亲人或爱人已经完成了癌症治疗,但仍然有很多照顾的任务。让帮助你的人花时间和你的亲人或爱人在一起,这样你就可以休息一下,见见朋友,做些杂事,或者做你想做的事情。

这种帮助可以来自:

  • 家庭、朋友或邻居

  • 同事

“我每周至少需要一到两次的时间和我情况类似的人交谈。”

无论你做什么,作为一个照顾者,如果你需要帮助,并不意味着你的照顾是失败的。

你需要应对抑郁或焦虑相关的帮助吗?

下面列出的许多事情都是正常的,当你压力很大时,情况尤其如此。但是如果你有下述情况超过2周的话,最好就医看心理医生。医生可能建议治疗。

沮丧或焦虑的迹象

  • 感到无助或绝望,或生活没有意义

  • 对家庭、朋友、业余爱好或你过去喜欢的事情不感兴趣

  • 食欲不振

  • 感觉脾气暴躁,爱发牢骚

  • 不能摆脱某些想法

  • 每天哭泣很长时间或哭泣很多次

  • 考虑自残或自杀

  • 有“迷醉”的感觉,思绪如潮或无端的恐惧症

  • 有睡眠问题,例如不能入睡、做噩梦或睡得太多 

和心理咨询医生交谈

你可能会感到不知所措,想和你的支持圈之外的人交谈。一些照顾者发现与心理咨询师、或其他心理健康专家交谈很有帮助。

所有的人都能帮助你谈论那些你觉得无法和亲人爱人或周围的人谈论的事情。你也可能会找到表达自己感情的方法,学习你以前没有想到的应对方式。

写日记

许多照顾者发现,写日记能帮助他们减少消极的想法和感受。在纸上表达东西可以帮助你处理你正在经历的事情。你可以写任何话题,比如你最紧张的经历或是困扰你的事情。你也可以写一些能让你振奋并带给你快乐的事情,比如亲切的邻居,没有压力的一天,或者与他人相处的时间。 

寻找积极的一面

照顾者说,寻找生活中的美好的事物有助于他们感觉更好。他们还试图专注于他们可以控制的事情,而不是他们做不到的事情。每一天都试着想想照顾他人带给你的回报。或者花一点时间来感受积极的事物:可能是美丽的夕阳,一个老友的拥抱,一顿美味的餐点,或者你听到或读到一些有趣的东西。

保持幽默感,让自己发笑

事实上,笑是健康的。笑会让你释放紧张感,感觉更好。你可以阅读幽默专栏,看喜剧表演,和有趣的朋友聊天,或者回忆发生在你身上的有趣的事情。在困难的情况下保持幽默感是一种很好的应对技巧。

照顾者如何好自己的身体并应对患癌的风险?

照顾你的身体

像许多其他照顾者一样,你可能也很累。也许你如此的忙于照顾和关心患上癌症的亲人或爱人,以至于你不能对自己的健康多加注意。但是,照顾好自己的健康也很重要。

除了已经存在的问题外,压力和日常需求的增加会给照顾者带来新的健康问题。例如

  • 疲劳

  • 睡眠问题

  • 抵抗疾病能力变差(免疫系统减弱)

  • 伤口愈合较慢

  • 血压升高

  • 食欲或体重的变化

  • 头痛

  • 焦虑、抑郁或其他情绪变化

确保给自己留出时间接受体检、癌症筛查和其他的医疗服务。对于经验丰富的照顾者,也建议关注基础知识,并且:

  • 按规定服药。可能的情况下,尽可能要求医生一次多开点药,节省往返医院的时间。

  • 尽可能饮食均衡,良好的饮食有助于保持体力。

  • 获得足够的休息。听轻柔的音乐或做呼吸练习可以帮助你入睡。如果你睡眠不足,小睡会使你精力充沛。如果睡眠不足成为一个持续的问题,请通过门诊咨询医生。

  • 锻炼:散步、游泳、跑步或骑自行车只是几种让身体运动的方法。任何一种运动(包括打扫、或上楼梯)都能帮助你保持身体健康。一天至少15-30分钟的运动可以使你感觉更好,帮助管理你的压力。

  • 给自己时间放松自己。你可以选择伸展、阅读、看电视或打电话。你应该花时间去做任何能帮你放松的事情。关注自己的需求,降低自己的压力水平是很重要的。

担心你患上癌症的危险

一个近亲确诊癌症可能会让你更担心自己是否会得癌症。大多数癌症都不是通过家族遗传的。只有大约5%到10%的癌症是遗传的,最常见的是乳腺癌、结肠癌和前列腺癌。你可以通过遗传咨询来了解进一步的信息,国内少数专科肿瘤医院例如复旦大学附属肿瘤医院已经在尝试开展这样的服务。

医生会想知道你家族成员都患上过哪些癌症,哪些家庭成员有癌症?你患某种癌症的亲戚越多,你的风险就越高。咨询医生预防和筛查的情况。

如果你有很强的癌症家族史,你可能想咨询遗传基因检测是否适合你。有些人喜欢知道这一点,以便于他们可以更频繁的接受检查或癌症筛查。

“在妈妈被诊断出乳腺癌之前,我对自己的健康考虑的不多。但现在我开始担心了,因为祖母也患有乳腺癌。我担心的不仅是我,还有十岁的女儿。我们俩都应该接受检查吗?” 

照顾者还需要继续帮助幸存者随访及就医,以及进行副作用管理

协助患者进行规律的医疗随访

许多照顾者惊讶地发现,治疗结束后爱人亲人的恢复时间比他们想象的要长。对一些人来说,恢复是一个持续的过程,涉及身体和情感的变化。患者可能需要你和其他家庭成员很多情感上的支持、爱和耐心。

治疗结束后,你们可能开始担心癌症是否会复发。这是人们最常见的恐惧之一,特别是在治疗结束后的第一年。随着时间的推移,对癌症的恐惧感可能会减轻,你可能会发现你并没有想太多。然而,即使在治疗后的数年内,你们可能会发现某些情况,例如随访,甚至是任何类似爱人亲人罹患癌症的症状,都可能引发担忧。

现在是时候把你的注意力从癌症治疗转移到后续的随访检查和护理上了。治疗结束后,患者应该要求医生提供后续的随访计划,具体示例可参考微信文章肺癌随访宝典:如何及时监控癌症复发,有效管理副作用。在后续的随访护理中,病人继续看到通过门诊见到癌症治疗过程中提供诊断和治疗的医生。医生可能会推荐某些检查来监测他/她的健康状况。他们还希望患者能控制治疗可能导致的副作用,寻找新出现的晚期副作用。你可能需要帮助跟踪信息,帮助亲人爱人做出选择。积极参与决策能帮助你们重获治疗期间失去的对生活的掌控感。 

在第一次随访中,医生会建议随访计划。一般来说,癌症治疗结束后,患者在最初2到3年中需要约每3个月就接受一次随访检查和门诊。之后,随访检查和门诊的频率可以每年一次或两次。 

会见医生

如果爱人或亲人想要你继续和她/他一起去看医生,问问他/她希望你如何提供帮助。你可能想和爱人亲人谈谈你在她/他身上看到的任何变化,不管有多小。这些变化可能是:

  • 疲劳

  • 疼痛

  • 淋巴水肿(肿胀)

  • 口腔或牙齿问题

  • 体重变化

  • 肠和膀胱控制

  • 更年期症状

  • 性方面的问题

有关这些副作用的详细信息,请参见此前的微信文章癌症幸存者手册:治疗结束后如何处理医疗和身体问题?

如果你需要了解更多,或者不明白,一定要请医生解释。有问题是正常的。其他照顾者认为如下事情是有帮助的:

  • 谈论如何遵循健康的饮食和生活方式。你甚至可能想咨询医生如何为亲人爱人制定一个健康计划。

  • 每次随访检查和门诊中,确保病人在获得了所有新的检查报告或医疗记录。保存好病史记录是非常重要的,再加上她正在服用的药物清单,以备以后需要。其中包括你可能需要的重要名字和联系方式。关于病史资料的整理,可以参考此前微信癌症病史的重要性超乎你的想象,该如何收集整理病历资料?

  • 帮助记录爱人亲人的用药时间表和处方。

  • 谈论心理咨询是否有益。心理咨询顾问可以帮助你们更好应对所发生的事情。

  • 鼓励亲人爱人记录“健康日志”。这有助于追踪任何症状或发生在检查间隔中的副作用。

“每次我和她一起去检查时,我都会想“这次会是什么?”每一次疼痛和每一次痛苦都会成为忧虑的根源。已经有两年了,但不管什么时候发生了什么事,我们都得互相看着对方说“让我们一步一个脚印,慢慢来””。

应对癌症复发恐惧的技巧

  • 了解更多关于爱人亲人所患的癌症和康复的信息,以及他/她现在能为健康做些什么。这可以给你们更大的控制感。

  • 保持开放的心态,努力面对你的情绪。这可以帮助你不那么焦虑。表达出强烈的情绪,比如愤怒或悲伤后大哭一场,可以帮助你摆脱它们。

  • 试着聚焦于你们的健康,以及你和亲人爱人都能做什么来保持健康。这可以帮助你们对生活的感觉更好。

  • 专注于控制你们能做的。如果需要的话,试着去参与亲人爱人的健康护理、门诊预约、帮助改变生活方式等。你可能会发现,把自己的生活安排得更有序更能让你不那么害怕,更能控制自己。

治疗后应注意的副作用

病人可能需要时间来克服治疗的副作用。基于治疗方式和总体健康状况的差异,每个人恢复的方式都不同。如果爱人亲人看起来沮丧、失落或生气,了解到他/她可能仍然在处理她/他在治疗期间遇到同样的问题可能有所帮助。治疗后一些最常见的副作用是:

  • 疲劳。感到疲劳是治疗后第一年最常见的副作用之一。休息或睡眠并不能“治愈”这种疲劳。对一些人来说,疲劳会随时间的推移好转,而另一些人则可能持续好几年。

  • 疼痛。患者接受放疗部位的皮肤可能变得很敏感,或她/他可能由于神经受损而导致手足部的疼痛或麻木感,或她可能在失去肢体或乳房后有患肢痛。

  • 记忆问题。记忆和注意力问题可能在治疗期间和治疗结束后开始,并且并不总是会消退。如果患者年龄较大,很难判断记忆问题是否与年龄有关。不管怎样,有些人觉得他们不能像以前那样集中注意力。阅读关爱肿瘤患者从关注化疗脑开始了解更多知识。

  • 淋巴水肿。病人可能经历因组织中积聚的流体引起的肿胀,这可能相当痛苦。有些类型的水肿不会持续很长时间,其他类型得水肿可能在治疗后数月或数年发生。淋巴水肿也在昆虫叮咬、轻微损伤或烫伤后发生。阅读癌症相关的淋巴水肿:发生风险及治疗护理了解更多。

  • 口腔或牙齿问题这些问题包括口干、口腔、味觉的变化、口腔疼痛、牙龈感染、下颌僵硬或颌骨的变化。有些人吞咽也有困难。有些问题在治疗后可能会消失。其他的会持续很长时间,或者永远不会消失。有些可能在治疗后数月或数年才发生。

  • 体重的变化。有些人因为没有进食的欲望而导致体重减轻的问题。其他人则因体重增加而导致问题。不幸的是,人们常规的试图减肥的方法可能对他们不起作用。

  • 排便和排尿的问题。一些治疗或手术可能会导致肠道和膀胱控制出现问题。这可能使一些患者完全失去这种控制,造成大小便失禁,而另一些人则保留有一定的控制力,但不得不突然的、频繁的去洗手间。这些问题使人非常烦恼。人们经常因为害羞或害怕而不愿意去公共场所。

  • 更年期症状。有些妇女停止了每月的月经,或彻底停经了。对一些年轻妇女来说,她们的月经可能会重新开始,但其他人可能不会恢复。常见的症状有月经变化、潮热、阴道或膀胱问题、对性缺乏兴趣、疲劳和睡眠问题。记忆问题、情绪波动、抑郁和易怒也可能发生。

  • 性问题。身体的性问题可能由癌症治疗的改变或疼痛药物的效果引起。有时这些问题是由抑郁、内疚、身体形象变化和压力引起的。有些病人对性行为失去兴趣,因为他们在和自己的身体形象作斗争,或者因为疲劳或疼痛。还有一些患者由于性器官的改变,不能像以前那样做爱了。人们关心的其他主要问题是更年期症状,以及不能生育的问题。

这些都是常见的副作用,你可能希望看到在你爱的人。如果他或她正在与这些副作用做斗争,你可能要建议患者通过门诊咨询医生,了解如何获得缓解。有关这些变化的信息,请参考此前的微信文章癌症幸存者手册:治疗结束后如何处理医疗和身体问题?

照顾者如何在外地照顾治疗结束后的亲人爱人?

在外地照顾

治疗结束后,你们可能不知道还需要什么帮助。你可能会觉得你在了解亲人爱人正在应对的问题上落后了一步。然而,即使你住得离患者很远,你仍然可以给予支持和照顾。当你开始回到自己的日常生活中时,你仍然可以帮患者解决问题。

和患者生活在不同城市,或者居住在同一个大型城市但距离较远的照顾者,通常依赖电话和视频等作为主要的和患者联系的方式。但是很难通过电话和视频追踪某人的需求。你肯定会为了真正的紧急医疗事件而冲到他们身边。然而,其他情况则难以判断。通过电话、微信或视频保持紧密的联系,对于帮助振奋亲人或爱人以及你自己的精神是很重要的。和她/他交谈也能让你更好的觉察到她/他是如何应对自己的问题的。

寻找其他联系人

许多照顾者说,如果治疗结束后亲人或爱人还需要帮助,通过支付报酬的形式寻求其他人的帮助也许是有所帮助的。如果你还没有这样做,试着建立一个住在附近的人的支持网络。这些人应该是你可以在白天或晚上打电话了解情况,并在危急时刻能指望的人。你也可能想让他们偶尔去确认亲人或爱人的情况。那些在治疗期间不能提供帮助的亲戚或朋友现在也许可以提供帮助。

最好寻找住在患者附近的2-3个可靠的熟人、亲戚或朋友,为了持续、稳定的获得这种支持服务,最好支付一定的报酬—这点有时在中国人之间操作起来有点尴尬:对方收钱吧觉得是不是有点乘人之危,不收吧确实做不到长期提供这种支持服务,毕竟也是要付出时间和精力的—每个人的情况都不一样,但是相信坦率的沟通、表示感激以及清晰的权责一致还是能保证持续稳定的获得这种支持服务的。

其他的一些建议

  • 需要讨论患者仍然需要何种支持。

  • 患者对不同关系的人沟通的信息也是不一样的。如果其他家庭成员或朋友来访,请和他们沟通,从他们那里了解亲人爱人是在如何应对当前的问题的。

  • 通过电话、微信或其他方式,让其他远方的朋友和家人和亲人爱人保持联系。

照顾者如何和家人交谈?

家庭成员是如何相互交流他们在癌症经历中的变化的呢?也许有段时间你和爱人/亲人彼此沟通得很好。在其他时候,你可能觉得很难与别人分享你的感受、忧虑和希望。

亲人或爱人的癌症可能引发了你从未预料到的家庭中的感觉和变化。一些家庭成员可能非常乐于提供帮助和支持,这加强了你们的关系。许多照顾者说,共同经历治疗的过程使他们的家庭更亲密。但其他人可能在治疗过程中有冲突和受伤的感觉,这可能需要时间来愈合。

有些人担心一旦治疗结束,事情可能会有所不同,沟通可能会更加困难。对于一些在患者确诊癌症前沟通本来就有困难的家庭来说,现在的问题似乎更激烈了。家庭角色可能会改变,这会引发不同的情绪。这可能以他们从未预料到的方式影响家庭。例如:

  • 成年子女可能难以接受康复可能比预期需要的时间更长。

  • 已经在照顾父母的成年子女,可能很难再让父母自己做决定。

  • 如果癌症患者是已成年的子女,父母可能仍然觉得有必要保护他们的孩子,并一直参与到各种决策中。

治疗结束后,有些家人可能会选择继续参与并继续提供爱和支持,但其他人可能不会像以前那样参与进来。有些人可能对患者的恢复期有不切实际的期望。像你的孩子一样,他们可能认为生活能很快的恢复正常。你可以做一些事情,以帮助改善与其他家庭成员的沟通:

  • 和他们谈论问题。坦率的沟通在治疗结束后需要什么帮助和支持。

  • 和医生门诊沟通时带上他们,让他们明白未来几个月患者可能会发生什么。

  • 对于想要继续帮助的其他亲戚,请具体说明情况。让他们知道患者在经历什么,需要什么样的帮助。

现在的治疗结束了,良好的沟通比以前更为重要,这句话说起来是很容易的,但是实际上很难知道你、家人和爱人亲人在治疗结束后如何保持共同成长。请努力记住,这段时间对所有人来说都是全新的,需要时间和耐心把事情搞清楚。

照顾者如何和伴侣沟通以及处理亲密关系?

与你的伴侣交谈

在你伴侣的治疗结束之后,有一些事情需要考虑:

  • 给自己时间。随着时间的推移,当你们各自调整适应的时候,你和爱人的许多问题可能会随着时间的推移而好转。

  • 伴侣可能需要额外的情感支持来应付身体的变化,或者感到作为父母、伴侣或朋友不像以前那么称职。

  • 如果你们两个都感到焦虑或悲伤,这对你们两人都是一种压力。

  • 如果伴侣对你表现出愤怒或沮丧,那可能是他/她仍在努力适应恢复。

  • 保持坦率和关切的沟通的夫妻,往往发现他们的关系在癌症之后变得更好。

  • 问问爱人,治疗结束了,他/她现在感觉怎样。答案可能对你们两个都有帮助。

亲密关系

你可能会发现和伴侣的性行为和以前不同了。这可能是由于感到疲劳或害怕引起疼痛。治疗也可能影响到伴侣对性的兴趣。尽管可能存在这些问题,你仍然可以和他/她保持亲密的关系。亲密不仅仅是一种身体上的联系,它也包括感情。以下是改善亲密关系的一些建议:

  • 谈论它而不是回避。选择一个你和伴侣可以交谈并专注于谈话的时间,谈谈你们俩可以如何重新建立联系。

  • 尽量不要评判。如果伴侣表现不好,不要过度解读。让他/她谈谈他/她现在需要什么,或者鼓励他/她在准备好的时候进行沟通。

  • 为你们腾出空间。珍惜你们在一起的时间。关掉电话和电视,如果需要的话,找人照看孩子几个小时。

  • 慢慢的来。计划一个小时左右来关注彼此,而不是身体。例如,你们可能想一起听听音乐或一起散步。这是关于如何重新建立联系。

  • 尝试新的触摸。癌症治疗或手术可能改变伴侣的身体。一度感觉良好的地方现在可能麻木或疼痛。虽然有些变化会消失,但有些可能不会。现在,你们可以共同重新探索找出什么类型的触摸感觉良好。如果在癌症治疗结束后,你觉得很难恢复性关系,可以找专业人世进行咨询。

“在某种程度上,我们是不可分割的。我们以前很紧张,但是现在有更强的信任和依赖,这两种感觉都很难描述。我们争论的所有小事都过去了,现在我们一起面对过死亡了。”

照顾者如何和家中的儿童及青少年进行沟通和互动?

给爱人时间来储存养育孩子所需的额外能量。有时她/他会因为太累而不能和孩子们一起玩耍而感到内疚。休息和情绪上的支持会帮助这些情绪随时间推移而消失。

在治疗结束后,你们决定告诉孩子什么信息,取决于目前你们已经告知的信息。可以尝试:

  • 对于父母的健康给孩子带来的任何方面的影响,都要诚实的告知孩子。

  • 告诉他们接下来几个星期和几个月会发生什么。

  • 让他们保持积极乐观。

  • 准备好在接下来的几个月和几年里重复进行沟通。孩子们只会听懂他们的智力认知上能够接受的东西。当他们长大,有时甚至是在数周后,他们都将准备接受更多的信息。

应该尽可能保护孩子:不要让他们遭受等待患者检查结果的焦虑,也不要让他们经历因判断潜在问题带来的情绪起伏。

  • 只有当你知道一些明确、可能会对家庭带来改变的事情时,才告诉他们。

  • 尽量避免告诉他们一些他们无法提供帮助的问题,比如医疗费用。如果医疗费用迫使你们的生活方式发生剧烈的改变,那就把这当作生活的事实吧。适应不断变化的财务状况将教会孩子如何面对生活的挑战和损失。

你不必告诉孩子每一次检查的结果或发生的每一个症状。但如果长期的副作用使得爱人难以进行某些日常活动,一定要告诉你的孩子。否则的话,如果他/她不能做一项活动或去参加一个活动,孩子们可能会认为他/她是因为不高兴或对孩子生气才不去的。

倾听。如果你不确定你的孩子感觉如何,和他们谈谈。更重要的是,倾听他们。你也可能想和老师、教练和其他成年人确认一下,看看他们是否注意到了什么变化或担心。

建议此时对儿童不断强化的一些想法

此前的一些文章里,我们建议过不要完全避免和孩子讨论家中大人患上癌症的事情。即使是婴儿,也有独特的情绪感应。如果完全不告诉孩子,他们可能会有更糟糕的想象,或者认为这些情况是不是他们做的不够好或者是他们的错造成的。建议用他们可以接受和理解的方式和他们沟通家中大人患上癌症的事情。

与此同时,在这段时间里,最好的事情之一就是不断地告诉孩子,不管怎样,你们都爱他们。这里有几件事你可以说:

  • “我们仍然会在这里照顾你。”

  • “即使治疗结束了,(妈妈、爸爸、爷爷等)也需要时间来慢慢好转。他/她可能没法和以前一样的精力充沛。但即使他/她不能做他/她过去做的所有事情,他/她仍然爱你,关心你。他会想出新的方法来共度时光。”

  • “(妈妈,爸爸,奶奶等)将继续去看医生,确保我们正在尽我们所能来保持她/他的健康。”

  • “如果你有疼痛或疼痛,这并不意味着你有癌症。但是最好让我们知道你的感受,这样我们就可以照顾你了。”

  • “你做的事情不会以任何方式改变癌症,我们觉得你做你自己能做的就已经很好了。你不需要一直都是完美的。不管发生什么事,我们都会爱你的。

  • “你可以问我们或告诉我们任何事情,我们不会心烦意乱的。我们会很高兴你告诉我们这些事情的。”(与孩子们的良好交流可以帮助他们消除他们可能听到的错误信息。)

  • “有很多不同的情绪是OK的,这包括疯狂的,悲伤的,快乐的,害怕的,焦虑的,感激的情绪。一些情绪并不总是好的,但它们是正常的。和我们谈谈你的感受是很有帮助的。”

这里还有一些你可以做的事:

  • 感谢孩子们在治疗期间所做的一切。许多孩子在治疗期间承担许多成人的任务,如做家务活或帮助弟弟妹妹。如果你和其他人现在能够承担其中的一些角色,让他们知道。向他们保证再做回孩子是可以的。如果他们对他们所做的一切感到愤怒,试着去理解他们的愤怒来自哪里。听他们说,让他们告诉你他们的感受。

  • 在治疗过程中,如果你的某个孩子觉得负责处理相关事务的兄弟姐妹颐指气使,告诉孩子应该向父母表达自己的感受,而不是向他的兄弟姐妹表达感受。让他知道你关心他的感受。

  • 告诉你的孩子,即使癌症幸存者看上去或行为方式和以前不同,她/他的内在仍然是和以前一样的。邀请孩子们提问并分享他们的感受。花时间和家人在一起,确保孩子和爱人在一起会有帮助。

  • 试着多花点时间陪你的孩子。和他们一起计划一些有趣的事情和特别的活动。你还可以帮助他们重新参加他们可能错过了的社会或学校活动。

  • 青少年可能出现情绪波动。家庭因癌症而变得不同,有些人可能会因此感到尴尬,并可能采取行动远离家庭或愤怒。其他人认为生活会回到原来的样子,表现得好像什么事都没有发生过一样。打算高中毕业后离家的青少年可能会感到厌倦。无论是什么情况,都要记住,他们也应对了爱人的癌症,以及在这个年龄段发生的其他问题。如果可能的话,尽量保持联系,尽可能地与他们交流。

“自从我丈夫生病以来,孩子们都害怕接近他。他们不知道如何反应。对他们来说,这是一个很大的变化,因为他们一直都很亲近他们的父亲。现在他好像没有精力去参加球赛,也不想做他们的事。”

照顾者如何处理自己的工作问题?

最大的压力来源之一是在向患上癌症的亲人或爱人提供关爱和支持时,努力平衡工作需求。一些照顾者能安心回去工作。然而,对其他人来说可能很困难,因为你可能感觉不到你已经恢复正常。你可能会感到筋疲力尽,很难在强烈的照顾癌症患者的经历后集中精力工作。或者,当你仍在照顾癌症患者时,你可能不想开始全职工作。治疗结束后,人们可能希望你恢复正常。照顾癌症患者对你的工作生活的影响包括:

  • 你的情绪波动会让同事对于和你工作感到困惑或紧张。

  • 无法集中注意力在工作上。

  • 因为压力而迟到或请病假

了解你们公司的规章制度是个好主意。看看是否有员工的支持计划。可能你的雇主可能会让你用带薪病假来照顾患癌症的亲人或爱人,或者可以让你休病假。如果你的公司没有合适的政策,你可以试着安排一些非正式的事情,例如弹性时间,调整你的时间表,或远程办公等。

照顾者如何安排预先指示?

准备预先指示

现在患者已经完成了治疗,如果他/她以前没有预设指示,那么现在他/她可能会看到预先指示的价值。预先指示是一种法律文件,它能让一个人提前决定重要的问题,包括当他或她不能做决定时,他/她接受多少治疗以及谁能做出决定。预先指示有助于确保患者得到他/她想要的治疗。当你需要替他/她做出治疗决定,提前了解他/她的愿望也会让你更容易。

预先指示包括:

  • 生前遗嘱,指得是活着的人让人们知道如果他们不能替自己做决定时,他们需要什么样的医疗护理。基于我国的现实情况,这种操作其实是患者健在时,和多数家属提前达成一致:当某些情况出现时,是否要求医生主动抢救患者的决定。

其他不属于预先指示的法律文件包括:

  • 遗嘱将说明一个人如何将钱和财产分给他或她的继承人。(继承人通常是幸存的家庭成员。其他人也可以在遗嘱中被命名为继承人。)

  • 信托是患者指定为她/他管理钱财的人。

  • 授权委托人当患者不能做出财务决定时,为患者做出财务决定。

注意:填写这些文件时,为了保证公正透明,最好有律师出席。某些情况下,可能还需要公证。

反思

治疗的结束往往是一个展望未来的时刻。新的仪式和新的开始会给照顾者和他们的亲人爱人带来宽慰和喜悦的感觉。它也可能是一个身体和情感变化的时期。这不仅对患者是如此,对照顾者也是如此。治疗期间,你的注意力集中在病人的需要上。现在治疗结束了,试着花点时间重新调整自己。给你、患上癌症的亲人或爱人,以及你的家人时间来康复。试着计划一下你和患者如何开始癌症不再是主要焦点的生活。

无论是好是坏,导致生活改变的情况经常给人们机会去成长、学习和领会到对他们重要的事情。许多照顾过他们的朋友或家人的人,常常把这段经历描述为一次个人旅程,这和癌症患者描述他们自己经历癌症及治疗的方式很类似。尽管这不是照顾者们自己选择的旅程,但是他们可以利用他们的技能、力量和才能来支持他们所爱的人(癌症患者),同时在旅途上对自己有更多的了解。

祝各位顺利。

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