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本文是凯叔朋友，病龄有16年，中重度银屑病患友，同龄人长沙老H的原创文章。这是第2篇，文章描述了第二第三次注射后个人心情和身体的变化。相信很多患友和我一样，对GR1501的实际效用还是充满了期待的。 如果您也愿意分享自己心路历程，新药体验，经验教训，保健方法等等。欢迎留言或来稿交流体会，本人核对真实性后会不定期发布。 能坚持通过文字记录和反思的患者，只会越来越好，让优秀乐观的患者造福大家，无论是经验还是教训，让越来越多的友人们强大起来。 昨天上午做了各种检查，下午进行了第三次注射。没错，你没看错，第二次注射我并没写记录，因为在第一次注射后，堪称至暗时刻，那一周，是我患病十六年来最黑暗的一周，我一度打算放弃试药的一周。 9月2日 11：20第一次注射，12点离开医院，开了2种抗过敏的内服药和几个硼酸软膏。下午在浴缸里泡了2个小时，感觉脱皮加速。 9月3日 以为的奇迹并未出现，早上醒来全身干裂，以手肘、背部、腰部为甚。下午讲课一下午，下午下班时候小腿皮损疼痛难忍。 9月4日 早上起床，依然全身干裂，似乎没半点药物的反应。由于晚上睡不好，今天在家休息一天，看了一天的电脑。 9月5日 还是要去上班吧。早上步行小腿无不适，接近中午开始小腿皮损疼痛。下午3点半，还是觉得得搞点药物镇痛，到医院看医生，开了几个硼酸软膏和2支外用药膏，看说明书是类似麻醉用的药膏，医生要我疼痛时候涂抹。晚上涂抹了小腿，疼痛减轻。 9月6日 依旧在干裂的痛楚中起床，略感觉似乎上臂的皮损有变薄，上午筹备会议，下午讲师座谈会，没什么特别。 9月7日 不知道早上几点醒来，似乎感觉不干裂了，睡去。再醒来还是觉得一些活动皮肤的位置干燥。 9月8日 依旧…… 9月9日第二次注射后，我和医生做了简单的交流，表明我觉得我可能无法坚持下去，严重影响到工作和生活，医生给我的建议是观察一个月，说并没有什么神药真的一针就见效，我现在才注射一周，恰逢又是出于进行期，是否真无效或者真是安慰组尚无定论，后续实在无法坚持，可以终止退出。我决定再看第二周的情况。 第二周（就是上周）的工作比较紧凑，周一注射后，周二周三周四连续三天会议，周五开始就三天中秋假期了。这周的情况比第一周大为缓解，干燥疼痛的面积迅速减少，只有手臂和后颈了，这些区域，是这次爆发新长出来的区域，似乎恶劣些，脱皮并不太严重，只是面积覆盖广（手臂全部，后颈部全部）一直很干燥刺痛。整体来说人舒服很多，睡眠也可以保证了，加上有3天假期陪家人孩子在市区逛了逛，心情平复了很多。 9月16日是第三次注射的日子，按规矩，上午到医院做了各种检查：心电图、血生化、尿常规、体格检查、皮损评估、体温、血压等等；下午通知检查结果都ok可以去注射。注射没啥好写，依然是3支针，打在同一个区域。这次换了条大腿打的，上周打的右腿，因为实在是没好皮肤可以打了，今天决定注射区域又找了半天，终于在左大腿某一个区域找了三个绿豆大的好皮肤进行了注射。注射完了，照旧静观察半小时，期间医生来了，又聊了会，得知医生手头还有2个在注射1501的，没我严重，但是恢复得都挺好的，又给我增加了点信心。 从目前情况来看，我的皮损面积并未减少，只是皮损的严重程度有所减轻，人也远没有之前的痛苦。究其原因，我想有以下几点： 第一，8月上旬的用药以及突然的“洗脱”停药是导致迅速暴发的最大原因，从8月中旬到9月上旬，爆发指数爆表。手臂，手背、脖子等区域特别严重。这点应该引起打算试药的朋友们的注意，不要骤然停药，后果可能挺严重。 第二，爆发后的心态失衡大多数原因来源于对药物的过分期待。以前看过、听过很多对苏金神药的明证，一周见效80%，第二天起效等等言论一直让我希望能通过一次注射就完全摆脱“洗脱期”带来的爆发，这点是完全错误的。首先GR1501并非是苏金，只是仿制药，效果无法和原版相提并论，其次从分组来看，25%几率是安慰剂，25%几率是满剂量，还有一半的概率是不足剂量。心理上的急功近利，更加恶化病情的发展。反倒是我第二次注射后决定要是还是没效果我就退出得了，直接去打苏金，这个想法让我狂躁的心情平复了不少，这也让生理上的痛苦得到了缓解。 第三，生理上的痛苦缓解，除了卸掉了心理上的满满期待这个包袱之外，我想还有两点原因：一是爆发进行期已经过去，正逐步转入静止期；二是可能两次叠加的药剂起了作用（也有可能是心理作用，因为皮损并未减少）。无论哪种情况，我想都可以继续下去，目前除了外观难看点，不那么痛苦了，这就可以期待。 凯叔感受： 1、从目前的的描述来看，老H大概率是安慰剂或者低剂量组。因为目前三人里，已经有两个恢复的挺好的了。 2、安慰剂也不要紧，虽然很痛苦，但建议坚持下去，因为肯定还是要给真药的，其他对照患者的效果，就是H未来的效果。 3、进行期泡澡谨慎，尤其是过热的水，我个人经验是，激烈进行期，尽量少泡澡，实在难受了，也不能泡太热的水，时间短一些，然后迅速起来抹油。否则容易激化病情。 4、期盼的心情可以理解，加上这次赶上了16年来最恐怖的病情，这种过于期盼心情大约化成了一种焦虑（希望越大，越焦虑）。这段时间我个人的建议是：不要为了希望而坚持，可以为了意义而坚持，就当是多年磨砺，历经千辛万苦后的最后一次大考，也是为广大患者朋友判断，这个新药到底效果如何？一人迎接大考，众人一起受惠，这也许正是您这次临床的意义所在。 人生可能也是如此，为意义而活，胜过为希望而活，可能因为有希望，必定总有失望。 5、GR1501虽然最终结果还没有出来，但我个人还是谨慎乐观的，研发团队技术实力不错的（我还期待今年能和团队见上一次了 老H Hold住 我们期待您的好消息。 牛人凯叔
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），而且这个药也不算仿制药，属于新药（当然原理和苏金不会差别太大），我认为现在说效果无法和苏金比，还为时过早，让我们继续观察。
