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TED演讲 | 癌症治愈后,最艰难的康复才刚刚开始

 昵称32772025 2019-09-24

我们每一个人都会有生活被打乱的时候,无论那是一张诊断书,还是别的令人心碎、精神崩溃的事,我们需要找到一个在两种状态中间活着的办法,保持当下的身体和心态。

Every single one of us will have our life interrupted, whether it's by the rip cord of a diagnosis or some other kind of heartbreak or trauma that brings us to the floor. We need to find ways to live in the in-between place, managing whatever body and mind we currently have.

演讲实录

2011年春天,就像大学毕业典礼演讲里说的那样,我做好了面对现实世界的准备。我刚刚大学毕业,搬到了巴黎,开始了我第一份工作。我的梦想是成为一名战地记者,但现实世界把我带到了一个很不一样的矛盾世界。

图片来源:VashiDonsk at the English Wikipedia [CC BY-SA 3.0 (http:///licenses/by-sa/3.0/)]
22岁时,我被诊断出了白血病。医生坦白地告诉我和我的父母,我有35%的几率可以活下去。我不能理解和接受那诊断书意味着什么。但我明白,我想象中的世界已经被动摇。一夜之间,我失去了工作,房子,自由,我变成了病号5624。
在接下来4年里,我接受了化疗,做了骨髓移植,医院变成了我家,还有我的床,我一直待着的地方。自从觉得我的病再也不会好了,我接受了这个现实。我习惯了,我流利地说着医学名词,其他年轻的癌症病人成了我的朋友,我收集五颜六色的假发,把移动点滴架当成滑板。我甚至改变了成为战地记者的梦想,这其实出乎我的意料。这是从一篇博客开始的,从我病床记录第一页开始,它慢慢变成了纽约时报的一个专栏,叫做“生命·摧毁”。
但是,关键是,我的关注点是活下去。并且——我要剧透了哈,我活了下来。感谢那些支持过我的人们,我不仅仅还活着,而且治好了癌症。

图片来源:Pixabay
当我们有过这种痛苦的经历后,别人会对你另眼相看。他们会告诉你,你的故事多么鼓舞人心。他们说你是一个战士。他们叫你英雄,就好像你踏上了一段神秘的危险旅程,经历了各种考验。克服重重困难,凯旋归来,开始讲述关于自己的传说,并且因为所见所闻变得更厉害、勇敢。这跟我的经历确实有点类似。
癌症改变了我的生活。我离开医院,清楚地认识自己,知道我想做什么。现在,每天日出时,我会喝一大杯芹菜汁,然后做一个半小时瑜伽。然后,我会在一张纸上写下让我感激的50件事,折成一只纸鹤并让它从窗户飞出去。
你们相信吗?
我根本不会做上述的任何事。
我讨厌瑜伽,也不会折纸鹤。实际上,我的癌症经历中,最难的是癌症被治好后的时光。我们在电影和Instagram上看到那些幸存者们的英雄故事,他们都是个谜。这些描述不仅不现实,而且很危险。因为他们掩饰了康复过程中真实的挑战。

图片来源:Pixabay
不要误会,我非常感激有活下来的机会,我痛苦地意识到,与病魔抗争是一种大多数人都没有的幸运。但我想告诉你们的是,这种英雄主义的映射和对持续感激的期待,对努力康复的病人来说,意味着什么。因为被治疗好不意味着康复结束,而意味着开始。
我永远都不会忘记出院那天,结束治疗时的感觉。4年的化疗淡化了我和男友的感情,他最近搬出去了。当我走进家门时,里面是寂静的。这只是个开始。此时我最想打电话的人,她会明白我说的一切,是我的朋友梅丽莎。她是一位病友,但她三周前去世了。我站在我家的门廊里,我想哭。但我累得哭不出来。肾上腺素作用褪去,我感觉心中那个从我被确诊第一天支撑我的支架,忽然坍塌。在过去1500天里,我只为一个目标努力:活下去。现在目标实现了,我意识到我不知道怎么继续活下去。
纸面上看,我痊愈了:我不再患白血病。我的血样检查恢复正常,我不再有异样检查。对外人来说,我再也不属于那个病号的世界了。但实际上,我从未感觉痊愈。我所接受的化疗在我身上留下了永久的伤疤。我心想,“当我那不奏效的免疫系统需要我去定时接受化疗,什么工作可以让我在白天睡四个小时?”还有那无形的、疾病留下的心理印记:对疾病复发的恐惧,毫无掩饰的悲伤,以及创伤后应激障碍每次对我长达数天,有时数周的折磨。

图片来源:Pixabay
当我们讲到战争和关押,我们总谈到重新融入这个社会。但当我们说到痛苦的经历,如疾病时,我们很少那么讲。因为没有人曾警告过我重新融入这个社会的困难,所以我觉得是我的问题。我感到很惭愧,很有罪恶感,并不停提醒自己我能活下来已经很幸运了,许多像梅丽莎一样的病友都没能撑下来。但无数的日子里,我悲伤而失落地醒来,我几乎无法呼吸。有时我甚至幻想着又一次生病。我想告诉你们,在你二十多岁并单身时,有更好的事物可以幻想。
但我怀念在医院时的环境。那里的每一个人都像我一样脆弱,但在医院外的健康人群中,我觉得自己像个冒名顶替者,不知所措,无法正常运作。我也怀念我病情最严重时的清晰感。直视自己的死亡让我简化一切其他事物,重新把注意力集中在真正重要的事情上。生病时,我发誓如果活下来了,我一定会为了一个目标而活。这个目标是好好活着,过上有冒险精神,有意义的生活。但在我痊愈后,问题变成了:怎么做?我27岁,没工作,没伴侣,没条理。这时,没有任何治疗协议或医嘱指导我前进。
不过我有满满一收件箱的信息,来自陌生人。多年来,全世界的人们读到我的专栏,他们通过信件、评论和邮件回应。那是个大杂烩,对作家来说应该很常见。我得到了很多自发而不靠谱的建议,比如怎样用精油治好我的癌症。但是总体来说,那些信息都来自从不同角度明白我正经历什么样的痛苦的人们。
我收到一封来自佛罗里达的信,那个小女孩也刚接受化疗,她的信里有很多表情。我还收到住在俄亥俄州,退休艺术史教授霍华德的信,从他年轻时起,他一生都与一种罕见的,令人虚弱的疾病抗争。还有一封德州的死囚的来信。他署名是小GQ——是“奎因匪徒”的简称。他一生从没真正病过。他每天早上做1000个俯卧撑。但他对我在一次专栏里所描述的'“癌症关押”很有同感,特别是被困在一个没什么亮光的小房间里。“我知道我们处境大不相同”,他写道,“但死亡的威胁都潜伏在我们的影子中”。

图片来源:Pixabay

在刚开始恢复的那孤独的几个月里,这些陌生人的声音成了我的生命线,从无数经验、背景完全不同的人手中发出,都说着的类似的话:你可以被你所遇到的最坏的事困住,让它劫持走你余下的日子,但你也可以找办法前进。
我知道我需要改变。我想重新振作起来,找到走出困境的办法,回到正常的世界。因此我决定踏上一次真正的旅程——不是可恶的癌症,也不是那种人们认为我应该经历的神秘英雄之旅,而是真正的、说走就走的旅行。我把我的东西放进储物间,外租了我的公寓,借了辆车,说服了一位可爱但臭烘烘的朋友跟我一起出门。
我和我的狗奥斯卡,踏上了15000英里的环美公路旅行。路上,我们拜访了那些写信给我的陌生人。我需要他们的建议,并想向他们说谢谢。

图片来源:Pixabay
我去了俄亥俄州的退休教授霍华德家。当我们遭受损失或不幸时,会有守卫自己心灵的冲动。但霍华德鼓励着我拥抱未知,坦然接受新的爱与失。霍华德的病从未被治好,年轻时,他无法预计自己还能活多久,但这没有阻止他走进婚姻的殿堂。他现在有几个孙子了,每周还和妻子去上舞蹈课。我拜访他们时,他们最近在庆祝结婚50周年。在给我的信里,他写道,“意义不存在于物质世界;它不是晚餐,爵士乐,鸡尾酒或谈话。意义是所有东西都被除去后剩下的一切。
我去了德州,拜访了死囚小GQ。他问我是怎么度过生病时在医院的时光的。我告诉他我变得很擅长玩Scrabble文字游戏,他说,“我也是!”并向我展示,即使他大部分时候都被独自关押,他和他的邻居们用纸做成桌上游戏,通过他们的送餐口发出游戏挑战——这是人类顽强精神和用创造力的适应环境的证明。
我的最后一站是佛罗里达,我去见了那位给我发了很多表情的女孩。她的名字是尤妮克,(Unique,意为“独特的”)这太合适了,因为她是我见过的最活泼好奇的人。我问她下一步想做什么,她说,“我想上大学,旅行,吃我从未尝过的奇怪的食物,比如章鱼,去纽约拜访你,然后去露营,虽然我很怕虫子,但我还是想去露营”。我不禁对她产生一丝敬畏,她是如此乐观并对未来如此期待,即使她经历了那么多。但就像尤妮克让我意识到的,比起生活在恐惧的阴影里,希望是危险的。
但我从那次公路旅行学到的最重要的是,病人和健康人的区别,这是不存在的。他们的边界充满孔洞。我们的平均寿命越来越长,我们在那些可以夺取我们祖父母,甚至父母生命的疾病和伤害中活下来,我们中的大多数人在生病和健康状态之间转换,生命大部分时间都活在两者中间。

图片来源:Pixabay

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