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记者丨郑娟 邹丽娅 什么是痴呆 很多朋友觉得，痴呆就是一种疾病。 事实上，对痴呆准确的理解应该是：痴呆是有不同病因引起、以记忆和认知功能其损害程度为特征的一系列综合征，其算还的成都足以影响患者的工作和生活能力。 或许，我们可以更友好地称之为：认知症。 以下跟随《一起做公益》，对话中国“认知症好朋友”的项目发起人之一——洪立。 1990年毕业于中国人民大学新闻学院，在广告和市场传播领域有16年的工作经验，这使得她在公共健康传播方面有得天独厚的优势，善于在医学护理和公众之间搭起桥梁。 一直致力于提高中国痴呆患者及其家庭成员生活质量，已经成为痴呆优质照护在中国的积极倡导者和推动者。 《聪明的照护者－家庭痴呆照护教练书》作者之一，这本书在中国广受家庭照护者的欢迎。 ▲节选自《聪明的照护者》 Q：大家都知道养老产业其实是个涵盖很广泛的产业，当初为什么会选择从“认知症”切入养老产业？ 洪立：最初进入这个领域，其实也是一种灵感和契机。2007年年底时，我的外婆因阿尔茨海默病去世。在我外婆患病期间，我们根本找不到一家合适的养老机构可以照顾她，事实上，当时国内有很多养老机构是拒收患有认知功能障碍的老人。有的机构虽然可以接纳，但他们仅能满足认知症长者最基本的生活需要，而忽视了老人的其他需要。认知症长者处于一种相对被隔离的状态，情况很不好。我常在想如果我们早一点懂得这种病该多好。 2008年，我们做中国养老市场行业研究时，发现在国外，认知症长者的照顾是核心业务。就是在国外你如果不懂认知症照护的话，根本就谈不上会老年照护了。既然我们已经知道国外在认知症照护方面已经做得非常成优秀了，而我们国内在这方面还没有具体的认知，于是2008年我们下决心要把认知症这件事儿给搞明白，这个决定有家庭的因素，但更多的是行业的选择。 ▲节选自《聪明的照护者》 Q：在“认知症好朋友”项目刚起步时，有没有涉及到专业人员的培训？ 洪立：刚刚进入市场的我们是行业的新人。当时联系一些专家都屡屡碰壁。 但是我们相信1万个小时的定律，当你决心要进入一个行业的话，你就必须先去学习。幸运的是，我们当时跟国际组织取得了联系，他们对我们开放了发达国家多年以来认知症照护研究和实践的相关资料。 当时国际阿尔茨海病协会（ADI）执行总裁Marc Wortmann说， 我终于听到了在中国有不一样的声音。后来他们也不遗余力地帮助我们，跟中国的专家建立联系。在我们专注学习认知症照护三年后，我和北医六院的王华丽教授合作出版了一本书——《聪明的照护者》。相比此前，从医学专家的专业视角思维而出版的书，《聪明的照护者》更易让读者看懂。例如在细节方面，根据认知症家庭成员的年龄特点，而把书籍字体放大；漫画和小故事形式的图文并茂或许也让读者更有兴趣。 现在事实也证明，《聪明的照护者》出版后也确实受到很多读者欢迎，也第一次在行业里有了家属的声音。在经历了最初的三年后，我们终于找了自己的位置——行业里的知识提供者。 ▲节选自《聪明的照护者》 Q：中国目前认知症长者的情况是怎么样的？ 洪立：据医学统计，65岁以上的老年人中有5~10%会发生认知症，而到80岁，其比例上升到25~40％以上。伴随着全球人口老龄化，认知症已经成为全球性的公共健康问题。根据ADT发布的预测，2015年全球有认知症的人数已达4680万，2030年达到7470万，2050年则将上升到惊人的1亿3千万人。 中国是全球人口第一大国，也是全球五分之一认知症老人的家园。虽然我们是发展中国家，但是认知症的发病率和发达国家非常接近，而且还有发病时间早的特征。这意味着我们面临更严峻的认知症的挑战。 Q：国外有哪些优秀的案例值得我们学习和借鉴？ 洪立： 澳大利亚、英国等发达国家都有很多值得我们借鉴和学习的。比如澳大利亚，他们是全球第一个把认知症列为公共健康优先的国家。现在全球有十几个国家都是这样做的。澳大利亚政府专门成立了一个机构DBMAS（Dementia Behaviour Management Advisory Service），这些机构是由社工、心理治疗师等专业人员构成。他们提供24小时服务热线，如果你照顾着的认知症长者出现行为方面的问题，就可以求助服务热线，他们会先通过电话对话进行解答，实在不行就派人上门服务。这些年来我们也一直很努力地做公共健康教育和专业培训，致力于把国际先进的认知症照护理念、知识和技能引入中国，填补国内在这个领域的空白。 Q：进入认知症领域九年里，有没有遇到印象特别深刻的认知症家庭？ 洪立：这些年来我有机会接触到不少认知症家庭，他们很亲切地叫我洪老师。其实我很感激他们，我从他们身上也学习到很多很多。我一直说，正式因为那些认知症患者和家庭成员承受了难以言说的痛苦，才让我们专业人员有机会去探索，去搞明白认知症到底是怎么一回事，到底怎么样才能为他们提供妥善的照顾和支持。 在这个过程中有两类家庭特别让我感动。一类家庭是特别信任我们的，正因为信任，我们才有机会去深入到他们的家庭，近距离观察，了解他们患病的亲人究竟发生了什么，为什么会有那些奇怪的行为变化。特别欣慰的是到目前为止，我推荐给家属用的干预方法还是挺管用的。 另外一类家庭是夫妻中有一方得病了，另一方在提供尽心尽力的照顾。他们学习认知症的知识和方法，善于动脑筋，对患病的亲人是全然的接受和包容。你会发现在这样的家庭里，患者还是能保持比较好的生活质量。虽然患者脑部功能不好了，但是他们的幸福感依然存在。这也许就是相濡以沫、不离不弃的爱的力量吧。 ▲节选自《聪明的照护者》 Q：作为社会的一份子，我们可以为认知症长者做些什么呢？ 洪立：从媒体角度而言，我觉得应该停止那些绝望、负面的传播。我们应该共同去传递一种信心——就算得了认知症，他们也依然可以好好生活，就像那些得了同样是慢性疾病的糖尿病、心脑血管疾病的朋友，依然可以好好生活一样。凭什么得了阿尔茨海默病就要被贴上“痴呆”的标签而被歧视呢？！我们希望通过各种各样的活动，包括认知证好朋友的活动，一起创造一个认知症友好型的社区，一个对认知症长者以及他们家庭充满理解、包容和同理心的社区，并将理解和尊重还给他们。 从家庭照料者来说，我们更应该给予更多的理解和照护。在家人患病时，我们可以帮他们做生命故事书，在老人记忆还没有完全消耗干净时，我们就要赶紧把他的生命故事整理出来，让大家知道他是谁，以前最辉煌最自豪的经历是什么。 从个人而言，不管你是谁，你都可以成为一名“认知症好朋友”，改变对认知症的看法和态度，消除对认知症的恐惧和偏见。一个社会对认知症的理解是需要一个过程的，但是点点滴滴的帮助就可以带来很大的改变。我们可以对认知症老人更有耐心一点，如果在乘坐公交或在马路上看到老人迷失的样子，我们可以上去友好地询问并适当地提供一些帮助。希望将来有更多的人成为“认知症好朋友”，愿意学习一点认知症的知识，善待身边的认知症老人以及他们的家庭成员。 |
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