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中华泰山网记者 孙青 戈谢病，是一种极其罕见的病，据相关组织提供的数据，目前，全国戈谢病患者仅有300余例。 戈谢病很罕见但有法治疗 戈谢病是因为体内缺失一种代谢葡萄糖脑苷脂的酶，导致这些物质堆积在体内，最终引起不可逆转的器官系统损害，最后导致死亡。发病最明显的症状是肚子会鼓起来，无论男女老幼，肚子鼓得就像怀胎八个月的孕妇，因为葡萄糖脑苷脂最喜欢堆积在脾脏里，导致脾脏迅速肿大。 据了解，对于戈谢病这种罕见病，有效的治疗方式有两个：骨髓移植或者长期使用某种特殊的进口药。 戈谢病患者治病月花18万 据相关媒体报道，浙江金华一位戈谢病患者曾是一家药企的高管，收入颇丰，有房有车，而在2006年，因肝痛入院，一度被误诊为肝癌进行治疗。他在杭州、北京等多地辗转就医，三年后花了近百万元才最终确诊为戈谢病。 按照身体状况，该患者每月需要花18万元来购买药物，当初为了确诊几乎掏光了家底，后来为治病卖掉了车子和几套房子，亲戚朋友的钱也借光了，没有钱再持续买药。由于没能得到很好治疗，患者的脾脏不断肿大，腰围一度到了3尺5，尽管才49岁，但患者已满脸皱纹，黑瘦黑瘦。 媒体曾报道戈谢病幼儿手术案例 据省内媒体五月份报道，一位5岁的幼儿因为发育的似乎比其他同龄的小朋友都晚一些，并且脸色发黄，时常感到身上疼痛。其妈妈带着该幼儿去多家医院进行检查，最后被确诊为戈谢病。 确诊后，全家人都为孩子的病忧心，四处求医问药，整日奔波在治疗的路上。最后一家人从医生那里得知，进行干细胞移植可以救治孩子的病情。于是全家都把希望寄托在干细胞移植上。 经多方检索，通过骨髓库及脐血库的多渠道努力，最终在山东省脐血库找到一份5个位点相合的脐带血。北京海军总医院对患者采取了科学的预处理等各种方案，最终因前期准备工作充分，患儿后期几乎无输注反应，手术取得成功。患者的病情在脐带血的帮助下得到了缓解。 |
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