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俗称“无脸症”，这是一种先天性脸颊骨及下颔骨发育不全的疾病，患者通常脸部外观异常，下眼睑呈V字型缺陷或下垂、眼睛下垂、颧骨发育不全或缺失等表现。这还只是外表上的表现，更可怕的是患者呼吸道狭小，所以很可能会发生睡眠窒息的情况。每25000人到50000人里，大概会有一个人患这种病。从她2岁开始，一直在做各种大大小小的手术，加起来超过16次了。除了颊骨和鹗骨发育不全，记代香的双耳原来是没有洞的，后来通过手术将胸部的软骨移植到两侧耳朵，才塑造出了耳朵的形状。这直接影响着她的听力。从3岁开始，她的胸前就需要戴一个骨传导助听器。此外，由于骨骼的问题，她的发音不太清晰，也不能大声说话，打电话时对方经常会听不清楚她讲话。因为外貌上的缺陷，记代香从小就遭受了很多人异样的眼光。上学的时候，她的同学们第一次见到她时，都被她的外貌吓到了。 
“确实是被吓到了。说句不好听的，当时我以为她有点智障”有这种想法当然不止她一个，所以每到4月份开学的时候，记代香就很烦。为了不让人看到自己的脸，她在陌生人面前总是习惯性的低头。高中时，因为感冒她戴上了口罩，她领悟到：把脸遮起来就不会被人看到了。从那时起，她就一直戴着口罩，她说她害怕陌生人多的地方。记代香在上学的途中，遇到3-4个同校的同学，他们聚在一起，笑着对记代香说：“好可怕”这件事让记代香特别生气，即便是长大后重新提到也依然很愤怒。霸凌别人的人总是会很快遗忘这些事，但是被霸凌的人却永远不会原谅他们。她的妈妈建议她自己去跟大家说清楚。那时，一直希望当个小透明的记代香根本不太会当着大家的面讲话。经过一番痛苦的挣扎，记代香终于决定了！最后，学校的老师们决定为记代香安排一次特别的学生大会！记代香在全校700多名学生面前，登上体育馆的讲台，讲出了自己的故事。“我是高三6班的山川记代香。我天生患有无脸症，发病率五万分之一。我到现在都一直抱着厌恶的心情，比如在买东西时，人们会说我的脸，对我指指点点、翻白眼，我真的很痛苦。我明明什么都没有做，为什么别人会说我可怕呢？我很想知道原因。现在，我最想说的事情是请不要随便说出伤人的话，并自诩幽默！今天，我站在这里，想跟大家分享我自己的事情，站在这里，真的可以让人变得坚强。因为我想坚强起来。这一番真挚的演讲让在场的所有师生们感动落泪。班主任老师更是哭的全身颤抖。演讲结束后的记代香才发现妈妈也在现场，记代香瞬间泪崩。这一次的演讲，不仅改变了学生们对她的看法，也改变了记代香自己的想法。其实，除了这个疾病带来的外表上的不同，记代香的内心就是一个普通的小女孩。她也会喜欢粉色，会打扮得很精致，会喜欢Hello Kitty~起先不了解她的同学，经过相处之后也都成为了她很好的朋友，朋友说，在三个人中，记代香最有女人味。大学毕业后，记代香离开家乡，独自到外地的社会福祉课工作，负责残疾人士的相关工作。她知道，父母终不能永远庇佑她，她希望自己可以独立，成为一个对社会有用的人。记代香说：如果没有身边人的鼓励，她可能连出门的勇气都没有。在她领到自己的第一份薪水后，她请了全家人去寿司店聚会。记代香是不幸的，五万分之一概率的疾病发生在她身上。记代香却又是幸运的，经历过那么多的伤害，她却依然能有着健康积极的心态。她还有那么多爱她的家人、朋友，她用勇气战胜了自己，迎来了美好的明天。如果你觉得自己正在遭遇不幸，请不要沮丧，加足勇气像记代香一样让自己变得强大！如果你已经足够幸运，那么就请做一个善良的人，不求你去给他们关怀，只希望你能正常的看待他们、尊重他们。
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