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这种病,全国三分之一的患者住在同一家医院

2019-10-31  茂林之家

10米长的氧气管24小时不摘,氧气管所到之处,就是她的生活半径。

记者 | 沈 林

淋巴管肌瘤病(LAM)是一种极为罕见的致命性疾病,发病率约为一百万分之一,好发于女性尤其是育龄期女性,病因至今未明。全国在册患者仅630人左右,这还不包括那些漏诊或误诊的患者。

淋巴管肌瘤病患者常有呼吸困难、自发性气胸、乳糜胸等表现,典型的胸部影像学可见双肺弥漫分布的薄壁小囊肿。随着病情进展,患者肺功能逐渐下降,最终导致呼吸衰竭。

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一位肺淋巴管肌瘤病(LAM)患者。摄 | 《中国青年报》商华鸽

一位患者向笔者形容,得了这个病,走路速度太快都有可能呼吸困难,许多病友甚至连家门都出不去,10米长的氧气管24小时不摘,氧气管所到之处,就是她的生活半径。“前段时间有个年轻的病友,因为和男友去外地旅游,身体过度负荷,不幸去世了。”

不知道的人听了心惊,知道的人,却只剩心酸。

这种病很“奇怪”,更加“奇怪”的是目前中国淋巴管肌瘤病在册患者中,近三分之一的患者都在上海市黄浦区香山中医医院接受长期治疗。

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最近一次中央主流媒体来沪采访上海中医药事业活动中,黄浦区香山中医医院中医内科医生吴家良讲述了香山中医医院与淋巴管肌瘤病的渊源。

2007年6月的一天,吴医生被紧急邀请到一家三甲综合医院会诊,一名28岁的女性被确诊为淋巴管平滑肌瘤,生命已经垂危,只能靠呼吸机维持,每天从胸腔引流管出来的乳糜液也越来越多,医生尝试了各种办法,都无法阻止病魔对她的侵袭,不得不下了病危通知书。

听说吴医生善用中医药治疗疑难杂症,抱着最后一丝希望,家属请吴医生给女儿看病。虽然吴医生此前未曾接触过此类疾病,但他十分擅长运用《伤寒杂病论》治疗内科疾病,结合女孩的病史和检查结果,凭借着中医临床工作的四十余年经验,他判断病人为肺肾二虚,脾失健运,瘀浊内停,肾不纳气。

吴医生给女孩开了一周的中药,并留下了家属的联系方式,时时打电话询问病情变化情况。令人欣慰的是,一周后,女孩的病情得到了好转,胸腔内的乳糜液大大减少。

乘胜追击,吴(家良)医生继续按照辨证论治的思路给女孩开具中药,并根据病程的变化,不断调整处方,女孩服用中药两周后,胸腔引流管可以拔除,三周后便可以下床活动,一个月后女孩能够出院了。12年过去了,女孩至今仍保持着不错的生活质量,找到了一份工作,能够独立生活。

不过,像女孩这样的幸运儿并不多。

自2007年起运用中药治疗第一例后,吴医生在淋巴管肌瘤病病人中有了知名度,越来越多的病人找到吴医生,希望能够得到治疗,控制病情。根据不同患者的不同临床症状,吴医生为多例淋巴管肌瘤病合并乳糜胸患者提供了治疗方案,取得了不错的疗效,也积累了宝贵的病例资料。

这种病,全国三分之一的患者住在同一家医院

2012年,黄浦区香山中医医院成立了淋巴管肌瘤病专病门诊,成为中国淋巴管肌瘤病关爱协会就诊指南中唯一一家中医医院。2014年,香山中医医院专病门诊对建档在册的淋巴管肌瘤病患者进行了全面的中医体质调查。2017年1月,淋巴管肌瘤病病专科成为上海市卫生计生委“中医薄弱领域专科”建设项目。

黄浦区香山中医医院对于淋巴管肌瘤病的治疗疗效,在病友中口口相传,也吸引了上海交通大学医学院附属瑞金医院的注意。2016年初,瑞金医院与香山中医医院开始科研合作。两家医院的合作,弥补了中医在疾病的诊断标准、疗效评价、基础研究等环节的不足,同时与易问医平台开展远程问诊服务。2018年,该项目还被列为上海市重大疑难疾病中西医临床协作试点项目持续建设。

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对此,黄浦区香山中医医院院长王炜表示,淋巴管肌瘤病专科始终坚持“中西医并重”的理念,与瑞金医院等研究单位合作,应用现代医学的诊疗及科研技术系统评估中医药治疗淋巴管肌瘤病的疗效。经过病例的不断积累,专科进一步研究探讨各证型的基础方,力争找到有效的单方单药,并在临床诊疗的基础上,拟定淋巴管肌瘤病中医诊疗规范,建立淋巴管肌瘤病患者中医资料库。

数据显示,我国有2000多万罕见病患者,每年新增患者超20万。渐冻症、“玻璃人”(血友病)、“木偶人”(多发性硬化症)......罕见病的治疗方案花费高、耗时长,令患者及家庭不堪重负。

以淋巴管肌瘤病为例,吴家良向笔者介绍:“淋巴管肌瘤病目前仍然无法被治愈,只能通过吃药缓解症状,维持生活质量,哪怕有患者幸运地做了肺移植手术,据我们的临床观察,四五年后淋巴管肌瘤病就会卷土重来。”

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淋巴管肌瘤病病友给笔者算了一笔账,每个月吃西药需要自费3000多元,中药需要1000多元,每个月光是药费就需要四五千,许多病友因为疾病离婚,失去工作,生活受到了极大影响。

面对淋巴管肌瘤病患者,吴家良往往将心比心,他把自己的微信电话留给每一位需要的患者和家属,对于家庭困难的病人,他甚至自费出诊,垫付药费。

许多患者表示,希望国家能把自己的常用药纳入医保范围,难度虽然很大,但令人欣慰的是,黄浦区香山中医医院已经为淋巴管肌瘤病患者解决了中药的医保报销问题,减轻了患者的负担。

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