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本文是凯叔朋友，病龄有16年，中重度银屑病患友，同龄人长沙老H的原创文章。这是第二篇，由于老h之前注射的都是安慰剂，这次是真药“第一针”的身体感受和进展，效果如何且看本文详述。 如果您也愿意分享自己心路历程，新药体验，经验教训，保健方法等等。欢迎留言或来稿交流体会，本人核对真实性后会不定期发布。 能坚持通过文字记录和反思的患者，只会越来越好，让优秀乐观的患者造福大家，无论是经验还是教训，让越来越多的友人们强大起来。 本人不做代购，不推荐任何药品，义务分享，文章为原作者观点，供大家参考，请独立思考，如有打赏本人会转给原创作者本人。 距离上一次记录文字，已经过去了两个月，并不是因为懒不想记录，而是实在没什么好记录的。注射三次后的无效，基本上能断定我是安慰剂组，之后的五次注射，都没什么特殊的情况，皮损面积没有丝毫减少，也并无太多发展（90%以上皮损，也没多少好发展的了）。每天N次依靠涂抹润肤霜续命。国庆节后在长沙开始凉爽，过了大约一周左右的舒适日子，然后继续每天不断增生皮屑：床上，地上，办公室桌椅上，凡路过必留下“痕迹”。我一度想，要是银屑病患者就别去违法犯罪了，都不用DNA鉴定高科技，肉眼就能看到你有来过：）。 期间感谢一些朋友的鼓励，也在11月初去了南京聚会，获得了一些新的精神力量，尤其谢谢牛人凯哥（叫叔我觉得我太亏了）给我的鼓励，说这个药一定会有效果，熬一熬三个月就过去了。进入11月后天气气温也进一步降低，皮肤的干燥和长沙的湿冷让人愈加分裂，好在至少还有个奔头，每天掰着指头算，离第二阶段还有多少天。 11月25日，第二阶段的第一次注射日子，按惯例先是上午的体检，测体温、测血压、抽血、心电图、验尿、拍裸照（给我拍照的小闵，这3个月你赚大发了）、体格检查……由于当天是休息，索性做完各种检查就在医院呆着，一直等到下午4点通知可以注射。注射之前又抽了4管血，这个是在签署试验协议时候我自愿贡献的血液用于厂家的科研。第一阶段是分成4个组，含1个安慰对照组，我就是这不幸的四分之一，第二阶段就只有3个组了，没有安慰剂组。与第一阶段的3针不同，第二阶段只有2针要打。难为打针的艳子老师，每次都苦于怎么在我大腿上找下针的位置，因为实在没有正常皮肤，只能找到两处米粒大小的正常皮肤处下针。4点25分，2针注射完毕，静坐了半小时，回家。 打完后我并没有特别的心理状态可以描写，因为这3个月已经让我从期待到折磨到麻木，没什么知觉的那种。晚上10点半洗澡，注射后六小时，最大的感受是洗澡时候，皮屑的脱落比较利索，不像之前洗澡的皮损要靠“搓”，而且皮屑脱落后没有什么不适，不痛不痒，而且皮肤感觉光滑些。我以为我不会有什么注射后的反应，结果连续两晚睡眠不好，说失眠不太准确，就是不断的醒来，一晚上可能醒来N次，醒了就挠几下皮损，然后又睡，非常差的两晚睡眠，第三天开始就没有这个症状了。 周一下午打针，周二到昨天（周四）为止，最明显的变化就是皮损处的皮屑成块状脱落，以前是粉末状的皮屑不断增生，现在是成块状脱落后，没有明显皮屑产生，皮肤变得光滑；皮肤颜色开始变淡，开裂的地方也大量减少（之前各种关节的内外侧，肚皮、脖子等皮肤会褶皱的地方都会开裂），痒的症状还是存在，但是比之前的程度要减轻，痒的地方也少一些，只剩下几处严重皮损处有痒的感觉，例如小腿外侧，腰部和肩胛骨几处。不得不说的是，皮肤依然是比较干燥的，每天的润肤霜还是不可缺少，不过干燥的程度是有所减轻，不用一天涂N次润肤霜续命。 真药注射前 总结下目前的皮损情况，因为才注射了4天，面积减少谈不上，但是皮肤变平光滑的实事是摆在眼前，肚皮和上臂变化最大，还有就是小腿的内侧，整体上说就是平时难以抓挠的位置（抓挠不到皮损就没那么厚），和新发的位置（例如小腿内侧），头面部也有比较明显的变化，几乎没有新皮屑产生，颜色变淡。干裂处可能就膝盖内外侧依然弯曲走路会有撕裂刺痛外，手臂，腰背部的开裂已经没有明显感觉，似乎都已经愈合。其他的生活方面没有任何不适，吃喝拉撒规律而正常，周三、四两日出差开车开了几百公里，也无疲劳或者兴奋感。总之，整体上来看，这几天的变化还是比较明显，下次注射在一个月之后，有什么其他的变化，我再写文字和大家分享。 注射后五天左右 凯叔感受： 1、医院还是非常认真负责的，其实如果皮损面积实在太大，甚至无法找到合适的正常皮肤，那只要皮损不厚，隔着皮损注射也是可以的，效果也一样。 2、目前来看老H的效果还是非常理想的，老爷就是公平的，之前安慰剂有多苦逼，现在足剂量效果就有多明显 3、感谢老H在互助网南京聚会的捧场和演讲，我那天实在太忙没怎么招呼，有情后补；我想再次见面的时候我们应该都很ok啦。挺好的，这可能是老H在此生最严重的时期，扛着80%的皮损上台给大家做了一次难忘的演讲，我想这个经历，十年后都是值得回味。 4、注射后有的人困倦嗜睡，有的人兴奋亢奋，大概各占一半，很少有不兴奋也不困倦的情况发生。 5、从皮损看，老H是面积很大的，不过一样效果不错，单抗的好处就是适合中重度患者，尤其是面积大但皮损不算太厚的那种，有非常好的效果，我个人也是这个情况。 6、自从17年注射了苏金单抗之后，每年年底12月前后都会感冒发烧一次，这两天也不例外，先是重感冒，后来低烧2天，昨天又高烧38.8度一晚上，好在今天退烧了。在得病后一直到2017年以前，我一直很少发烧，可以说这类药物对免疫系统肯定存在影响，不过好在每年1-2次发烧也在正常范围，对免疫系统也是锻炼。就是不知道发烧阶段对体内单抗浓度是否会造成影响，下次去制药公司我想重点咨询一下这方面的数据；目前个人体感还好，2年来大概高烧了3次，没有感觉对病情有啥影响。感谢重庆智翔生物的邀请，本人近期工作有点忙乱，加上这两天重感冒发烧.....在身体恢复后，争取在年底前来一次公司学习交流，顺便给广大病友录制一期视频节目。让我们患友都能了解到单抗的研发过程和生物制剂研发企业的运行情况。 7、年底快到了，祝愿大家多多保重身体，防寒保暖，用更强健的身体、更平和心情，更智慧的头脑，迎接21世纪20年代的新曙光。 牛人凯叔
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