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2019年11月情况小结 常怀感恩

 牛人凯叔 2019-12-02

(本文在2019年11月28日已经发过,为了修改标题,重发一下,方便归档)

1、基本情况:

第一次停用苏金:2018年6月下旬,皮损面积0;

复发时间:2018年11月初开始复发;

第二次启用苏金:2019年5月15日(皮损面积50%+)

启用原因:经过11个月的苏金停药,皮损逐步严重,而且并没有随着夏天的到来好转,考虑到夏天到来,还有个人的生活影响程度增加,决定恢复用药。

第二次临床治愈时间:6月10日左右 历时3-4周。

目前个人情况:

截止11月28日,皮损面积0.5%-。

密集治疗期从5月15日到6月29日 一共注射6次9支:

  • 8月5日第一次补针,1针150mg     累计10支 间隔37天

  • 9月16日第二次补针  1针150mg    累计11支 间隔 42天

  • 10月31日 第三次补针 1针 150mg  累计12支 间隔 46天

因为复发了一个点,下次补针计划在 12月5日前后 计划补针周期35天 。

目前胳膊上出来一个点,出汗功能基本正常,身体对抗减少。11月以来,中旬以后,气温下降的挺快,有点感冒,睡眠还可以,个人总体情况还行。工作压力略微减少一些。

医疗动态:

2019年11月11日阿达木单抗(修美乐)正式通过医保谈判,等待医保局正式公布谈判价格。从目前的数据来看,进入全国医保后,患者自费费用一支药,大概降到1290左右;目前,TNF-a靶点生物药在国内患者中的渗透率较低。在未来,原研和国产类似药同台竞技,按照一般情况,国产类似药如果进入医保,价格就是900元以下,这真是造福国内千千万的自身免疫疾病患者。

2019年11月20日,丽珠单抗与鑫康合生物联合递交重组IL-17A/F人源化单克隆抗体注射液临床申请。这应该是国内第6家报临床的企业了,2-3年后,苏金单抗原研药和一堆仿创药兄弟姐妹,就像现在的修美乐一样,激烈竞争的画面我的脑海里已经能看到了,对患者而言是好事。

目前中国在研的IL-17A单抗:(资料来源 药融圈)

(1)恒瑞医药,在2016年6月,SHR-1314注射液第一家获批临床;2014年申报IND,目前在2期临床中;

(2)智翔医药,GR1501注射液,正在开展一期临床试验;

(3)三生国建,重组抗IL-17A单克隆抗体注射液(608),一期临床招募中,针对成年中重度斑块状银屑病(临床登记号:CTR20191709);

(4)君实医药,重组人源化抗IL-17A单克隆抗体(JS005),进入临床试验,针对中度至重度斑块银屑病;

(5)康方生物,AK111,进入临床试验。在研韩美、荃信、上药biocad、百奥泰

无论如何,随着免疫领域生物制剂种类和厂家的不断丰富、生物仿制药(仿创药)的竞争和陆续上市,各种单抗的价格必将大幅降低,药物的普及性会大大提高,患者用药可以花更少的钱,有更多的选择。

2、11月锻炼完成情况(截止28日)

本月总算下了一些小雨,不过气温骤降,身体还需要适应,胳膊上长了一个小点,预示着可能要缩短补针周期,本月累计山地行走6次(运动天数6天),平路行走加玄武湖行走1次,累计60公里左右 , 山地步行保持中速(4-5km/H) 每次8公里,平路步行每次4-6公里,天气寒冷,但其中有2周连续全程3次紫金山含登顶,出汗有点多,人觉得有点累,月底又中度感冒,这几天索性停止了锻炼。
本月总体攀爬强度中等偏大,但受工作所限,锻炼时间分配,严重不平衡,下周尽量改进。


身体机能:俯卧撑基本没做,每日睡前练习闭眼金鸡独立站功,一只脚五分钟。
练习金鸡独立最大的益处,身体内的气血都会慢慢集中到脚上,下半身的血液循环也会变得更快,其实这样也会将肾脏中的一些代谢废物和毒素也带走,减轻了肾脏的负担,起到养肾补肾的作用。
至于单脚怎么站?没有太大讲究,上半身姿势不限,关键是不能将眼睛睁开。这样你调节自己的平衡就不是靠双眼和参照物之间的协调,而是通过调动大脑神经来对身体各个器官的平衡进行调节。大家只要试试就知道了,闭着眼睛金鸡独立,心中不能有杂念,注意力都得在平衡上,否则肯定翻车,这样的好处就是坚持5分钟下来,人就会非常放松和舒服,特别适合冬天在家练习,脑力劳动者首选
不花钱,不占地,冬季在家和户外都可以操作,当然一开始初练者闭眼能站住一分钟就可以了,中间就算倒了也没事,坚持最少练上几分钟。

3、饮食状况

正常饮食,饮酒两次,每次2两左右。无特别忌口,保持每天喝点茶;

4、睡眠和情绪

睡眠不错,平均睡眠每天6-7小时左右。情绪上目前有时候依旧会被带入工作,这时候,我还是得不断提醒我自己,这是一场游戏,努力就好。另外,最近有些感冒,身体不是很舒服,那就在灵活的时间,强制休息一下,比如今天。

5、读书

本月读书 瑞.达利欧《原则》(因为书内容太多,仍然是随意翻看)。
本月的一点读书体会:

执行者追求局部最优,设计者追求全局最优

在一个公司里,当你是一个执行者的时候,其实你追求的是局部最优。我觉得我们每一个人陷入到角色里面,都会去追求局部最优。例如一个销售员,只会去想怎么多做完成销售指标,而不去思考如何做到客户满意度最高。
当然,作为一个执行者,追求局部最优,做一个设计者,追求全局最优,这里面必然会有矛盾。如何破解这组矛盾?其实要求我们具备一种能力,就是切换角色的能力
这个能力是非常宝贵,也是非常难的。比如说我在作为一个设计者安排公司的某一个战略的时候,我也要从执行者的角度去考虑;另外,如果你是个执行者的时候,在你遇到困难和不理解的时候,你要学会切换视角,把自己切回到设计者的视角去,明白可能现在的压力是必然要付出的成本,它能帮助你度过难关获得进步,当然前提是设计者比执行者要高明。

如果能能超脱出执行者和设计者,切换到上帝视角、以十年二十年三十年为尺度去衡量当下自己的想法和行动,那就是一个境界更高的人。

延伸去看,短期欲望的最佳算法是局部最优,长期命运的最佳算法是全局最优。追求短期还是长期?追求即时的欲望满足还是推迟眼前的享受追求更长期的利益?结果不言而喻。
现在因为闲暇时间少了很多,就一周坚持看《原则》一到两次,按这么一个频次,慢就是快,如果有一个条目值得我看一个小时,我就看一个小时,这个没关系。慢点,三个月不行,我就用半年,甚至一年,来学习这本书。
看书学习的目的不是说要马上从中得到什么。《原则》这本书是贯穿投资,工作和生活的,是贯穿一个人一生的,不着急看完吧,貌似永远这书都看不完。

6、影视剧

《好莱坞往事》

昆汀宝刀未老,片子60-70年代质感和视觉冲击力依旧超强,昆汀用自己的方式去缅怀属于他自己的那个时代;在片中他用别致而又灵动的迷影手法巧妙地亦真亦假致敬了一大批影视作品及电影创作者。本篇由莱昂纳多·迪卡普里奥+布拉德·皮特两大中老年帅哥卖力主演。《好莱坞往事》中隐藏或深或浅的20多个梗,不剧透了,对美国电影文化有兴趣的有一定年龄的朋友,非常值得细品,年轻人就当看一部火爆的动作电影也无妨。


11月的第4个星期四,又是感恩节,除了感恩父母亲朋,感恩美好的一切。今年我对感恩节也有了一点新的内容,就是不那么美好的一切,我们也可以用“感恩的心”来对待;当“巨婴”依旧如孩子般报怨这个世界的种种问题、泣问为什么偏偏自己是受害者(那个倒霉的人)时,真正的“大人”深深知道世上每个人的艰难,却依旧选择成为那一点点光,对这个操蛋的世界,依然说一声“感恩”。


何为“感”?从咸从心,动人心也。

何为“恩”?从因从心,因心惠也。


 因为我们知道“烦恼即菩提”,更知道“苦难是成长的必须”。正如一个生过病的人,更知道健康的可贵;更能够感恩平常健康人不在意的生活点滴。

作为一个慢性病患者,我们谈不上要感恩疾病,但至少,通过体验疾病,让我们发现,生命其实并不像我们想象的那么坚强。五脏六腑,一个地方玩不转了,身体就基本垮掉,如果你也能意识到这种脆弱,你可能就会发现其实有很多更珍贵的东西可能一直都被忽视了。

如果随便去想几个关于人生的问题,就会觉得我们多数人最看重的赚钱只是幸福人生的一个因素而已,还有其他很多需要关注的东西。那个时候,可能我们就不会那么在乎这些物质条件,或者说不会把注意力全部放在赚钱上。那么工作也好,投资也罢,最重要的是获得个人的成长,那么只要工作做对,股票选对,加上时间够长,赚钱是自然而然的事情。

我并不回避现实,该赚钱还是得赚,活着要吃喝,基本生活还是要说得过去的。但是,现在是21世纪20年代了,只要身体还凑合,人也稍微勤快点,智商中等以上,讨个小康生活并不能算太难。所以,就像上面说的,尽量在赚钱或者生存的方式上踏实一些,赚大钱是有很多运气成分的,不必强求。否则不是赚多赚少的问题,是你有没有命去花的问题。人们经常犯这样的错误,健康的时候觉得命不值钱,可以拿去透支变现。等到随便出点问题身体难受了,才会明白身体舒服更要紧。生命这个东西挺脆弱的,随便一个器官不工作了整体立刻就完蛋,我们一直都是这种很脆弱的状态,眼前的各种看着坚固不变,永远存在的东西,都是我们的幻想而已。

1128,祝大家感恩节愉快,今天选择休息一天,感恩好几天的辛苦付出;当然,从明天开始,我还得继续“感恩”这艰巨的工作和不那么轻松的日子

摘录一段小诗:

是苍蝇,还是花瓣?

唯有你的“心”能回答。

是幸,还是不幸?

唯有你的“心”能回答。

当你找不到答案时,

全世界只有一个地方需要审视,

这就是你的内心。

带着感恩和爱去审视内心,

烦恼即菩提。

牛人凯叔

 科学、求真,相信美好之存在
 生命的蜕变,本质上就是把努力交给自己,把变化交给时间的过程

 不用往外追寻,佛就是开悟的自己

 远离颠倒梦想,简单生活、知行合一

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