(本文在2019年11月28日已经发过,为了修改标题,重发一下,方便归档) 1、基本情况: 第一次停用苏金:2018年6月下旬,皮损面积0; 复发时间:2018年11月初开始复发; 第二次启用苏金:2019年5月15日(皮损面积50%+) 启用原因:经过11个月的苏金停药,皮损逐步严重,而且并没有随着夏天的到来好转,考虑到夏天到来,还有个人的生活影响程度增加,决定恢复用药。 第二次临床治愈时间:6月10日左右 历时3-4周。 目前个人情况: 截止11月28日,皮损面积0.5%-。 密集治疗期从5月15日到6月29日 一共注射6次9支:
因为复发了一个点,下次补针计划在 12月5日前后 计划补针周期35天 。 目前胳膊上出来一个点,出汗功能基本正常,身体对抗减少。11月以来,中旬以后,气温下降的挺快,有点感冒,睡眠还可以,个人总体情况还行。工作压力略微减少一些。 医疗动态: 2019年11月11日阿达木单抗(修美乐)正式通过医保谈判,等待医保局正式公布谈判价格。从目前的数据来看,进入全国医保后,患者自费费用一支药,大概降到1290左右;目前,TNF-a靶点生物药在国内患者中的渗透率较低。在未来,原研和国产类似药同台竞技,按照一般情况,国产类似药如果进入医保,价格就是900元以下,这真是造福国内千千万的自身免疫疾病患者。 2019年11月20日,丽珠单抗与鑫康合生物联合递交重组IL-17A/F人源化单克隆抗体注射液临床申请。这应该是国内第6家报临床的企业了,2-3年后,苏金单抗原研药和一堆仿创药兄弟姐妹,就像现在的修美乐一样,激烈竞争的画面我的脑海里已经能看到了,对患者而言是好事。 目前中国在研的IL-17A单抗:(资料来源 药融圈) (1)恒瑞医药,在2016年6月,SHR-1314注射液第一家获批临床;2014年申报IND,目前在2期临床中; (2)智翔医药,GR1501注射液,正在开展一期临床试验; (3)三生国建,重组抗IL-17A单克隆抗体注射液(608),一期临床招募中,针对成年中重度斑块状银屑病(临床登记号:CTR20191709); (4)君实医药,重组人源化抗IL-17A单克隆抗体(JS005),进入临床试验,针对中度至重度斑块银屑病; (5)康方生物,AK111,进入临床试验。在研韩美、荃信、上药biocad、百奥泰 2、11月锻炼完成情况(截止28日) 3、饮食状况 正常饮食,饮酒两次,每次2两左右。无特别忌口,保持每天喝点茶; 4、睡眠和情绪 睡眠不错,平均睡眠每天6-7小时左右。情绪上目前有时候依旧会被带入工作,这时候,我还是得不断提醒我自己,这是一场游戏,努力就好。另外,最近有些感冒,身体不是很舒服,那就在灵活的时间,强制休息一下,比如今天。 5、读书 执行者追求局部最优,设计者追求全局最优 6、影视剧 《好莱坞往事》 11月的第4个星期四,又是感恩节,除了感恩父母亲朋,感恩美好的一切。今年我对感恩节也有了一点新的内容,就是不那么美好的一切,我们也可以用“感恩的心”来对待;当“巨婴”依旧如孩子般报怨这个世界的种种问题、泣问为什么偏偏自己是受害者(那个倒霉的人)时,真正的“大人”深深知道世上每个人的艰难,却依旧选择成为那一点点光,对这个操蛋的世界,依然说一声“感恩”。 何为“感”?从咸从心,动人心也。 何为“恩”?从因从心,因心惠也。 因为我们知道“烦恼即菩提”,更知道“苦难是成长的必须”。正如一个生过病的人,更知道健康的可贵;更能够感恩平常健康人不在意的生活点滴。 作为一个慢性病患者,我们谈不上要感恩疾病,但至少,通过体验疾病,让我们发现,生命其实并不像我们想象的那么坚强。五脏六腑,一个地方玩不转了,身体就基本垮掉,如果你也能意识到这种脆弱,你可能就会发现其实有很多更珍贵的东西可能一直都被忽视了。 如果随便去想几个关于人生的问题,就会觉得我们多数人最看重的赚钱只是幸福人生的一个因素而已,还有其他很多需要关注的东西。那个时候,可能我们就不会那么在乎这些物质条件,或者说不会把注意力全部放在赚钱上。那么工作也好,投资也罢,最重要的是获得个人的成长,那么只要工作做对,股票选对,加上时间够长,赚钱是自然而然的事情。 我并不回避现实,该赚钱还是得赚,活着要吃喝,基本生活还是要说得过去的。但是,现在是21世纪20年代了,只要身体还凑合,人也稍微勤快点,智商中等以上,讨个小康生活并不能算太难。所以,就像上面说的,尽量在赚钱或者生存的方式上踏实一些,赚大钱是有很多运气成分的,不必强求。否则不是赚多赚少的问题,是你有没有命去花的问题。人们经常犯这样的错误,健康的时候觉得命不值钱,可以拿去透支变现。等到随便出点问题身体难受了,才会明白身体舒服更要紧。生命这个东西挺脆弱的,随便一个器官不工作了整体立刻就完蛋,我们一直都是这种很脆弱的状态,眼前的各种看着坚固不变,永远存在的东西,都是我们的幻想而已。 1128,祝大家感恩节愉快,今天选择休息一天,感恩好几天的辛苦付出;当然,从明天开始,我还得继续“感恩”这艰巨的工作和不那么轻松的日子。 是苍蝇,还是花瓣? 唯有你的“心”能回答。 是幸,还是不幸? 唯有你的“心”能回答。 当你找不到答案时, 全世界只有一个地方需要审视, 这就是你的内心。 带着感恩和爱去审视内心, 烦恼即菩提。 牛人凯叔
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