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大家好,我是船长。周二晚20点19分,我们又如约见面啦!
慢性病全称是慢性非传染性疾病,不是特指某种疾病,而是对一类起病隐匿,病程长且病情迁延不愈,缺乏确切的传染性生物病因证据,病因复杂,且有些尚未完全被确认的疾病的概括性总称。
也正因为上述慢性病的这些特征,使得在慢性病的防治过程中,长期的医患沟通变得十分必要。医患沟通被视为是决定慢性病防治成败的重要因素之一,而在现实中,医患沟通的效果却不太理想。
很多人把慢性病医患沟通效果不佳的原因归结为医生的冷漠和患者的暴戾,但事实上,影响医患沟通效果还有一个重要原因,即医患之间的互相理解不够。这里所说的“理解”并非指建立在同理心层面的、互相换位考虑对方心态和情绪的理解,而是医生和患者之间对于病情的知识层面的有效沟通。
现实情况中,由于医学专业壁垒所带来的知识鸿沟,使得医生和患者往往不能互相理解。医生以医学专业解释患者病情,患者听不懂;患者表达自身的病情情况,医生觉得没说到重点。诸如此类的鸡同鸭讲,自然使得两者之间更有可能产生情绪上的烦躁,从而衍生出医生的“漠视”和患者的“暴戾”。
久而久之,医患关系便容易产生裂痕。在本文中,皮皮瓜介绍了一种对慢性病的新的理解和解释路径,通过转变医生和患者的思维,让理解疾病变得简单,医患沟通变得简单。
 每个中国人都会直接或间接和慢性病打交道,因为当前中国有超过3亿慢性病患者,这意味着一个有着3代人的家庭肯定有慢性病患者。常见的慢性病主要包括心脑血管疾病、癌症、糖尿病、慢性呼吸系统疾病,其中心脑血管疾病包含高血压、脑卒中和冠心病。 对慢性病,医生不说“治疗”,而说“管理”。绝大多数慢性病无法彻底治愈,或不加干预时很容易复发,因而需要长期采取措施进行控制,以阻止其加重或导致不良后果。这种控制,不仅是吃药。虽说“久病成良医”,但人大多有惰性,因而管理好慢性病并不容易。例如,高血压、糖尿病患者在不吃药时,也不会感觉不舒服,这时很多人就觉得“吃药没用”,等到全身血管和器官已经损坏得无法挽回时才追悔莫及。季节性哮喘的患者,过敏季将来或刚来时,尽管症状往往很轻,但应该开始用抗过敏药了。这时候开始规范用药可以让患者在过敏季少受很多罪,但很多人会等到症状很重了,才会通过用药减轻症状。慢性咽炎管理,需要提高自身免疫力,避免刺激性食物、吸烟等,但很多患者在咽炎轻的时候肆意熬夜透支身体,等咽炎加重了才着急吃药。上面的例子中,用药至少能减轻症状,但对于心脑血管病的二级预防(曾发生过心梗或脑梗,预防再次发生),长期口服抗血小板药和降脂药,连减轻症状的作用都没有,更需要患者自觉。管理慢性病,涉及多方面因素,需要医生、家人和自己共同努力。皮皮瓜在这篇文章想讨论的是,如何理解疾病。皮皮瓜坚信,只有患者对疾病有了正确理解,各种管理措施才能更好地被遵守或施行。皮皮瓜在之前文章(探索医学回归“朴素”的可能性)论述过,由于现代医学缺乏统一理论,医学知识是以疾病为线索,即便国家在大力提倡医学科普,大众对于自己身体和各种慢性病的了解仍然不够。如果用各种医学书上的思路去理解一个慢性病(如糖尿病),无论是照搬原文,还是尽可能通俗化的科普,对普通人都不会显得那么亲近。例如介绍糖尿病,需要介绍血糖调节,这时候就必须先介绍血糖代谢、胰腺、胰岛素、胰高血糖素;在介绍治疗方案前,需要先讲1型糖尿病和2型糖尿病的区别;随后还要大致介绍不同措施和各种药物的作用机理,如坚持锻炼可以改善血糖代谢,二甲双胍可以提高胰岛素敏感性,阿卡波糖能够减慢肠道血糖吸收。对于普通人而言,上面这段简介中陌生的词汇两只手的指头加起来都数不过来。如果我们转变思路,疾病和治疗解释起来会不会更简单呢?金观涛等人的著作《系统医学原理》中提出一种科学而极简的方法:以稳态为基本单位来描述健康和疾病。高血压是血压稳态的偏离,糖尿病是血糖稳态的偏离。这时候,描述疾病的发生,只需要知道两个部件的状态就行。人体有将各项指标维持在一定范围内的能力,我们将某个指标及其身处的维持系统称为“稳态”。健康是稳态值处于理想范围内,某个指标的稳态值偏离不一定是疾病。疾病所指的稳态偏离,会多米诺骨牌一样导致其他指标异常,最终导致人体主观感觉不适,甚至是整个身体内稳态的崩溃。在多数人的思维习惯里,稳态的维持机制是负反馈系统。但立足于负反馈系统来描述疾病,就会出现上文所说的情况——不可避免的出现很多专业名词,让普通人产生疏离感。金观涛等人提出了一种新方法:将稳态的维持功能看成一个整体(称为“调节能力”或“稳定能力”),这样,只需要两个部件就能描述稳态:状态值和调节能力。状态值分高低,调节能力有强弱。例如,血糖10mmol/L是状态值。两个人,A的血糖从偏高的10 mmol/L回复到正常范围内需要1小时,B需要0.5小时,那么B的血糖调节能力比A强;此外,同样吃下75克葡萄糖,C的血糖从6升到10,D的血糖从6升到7,那么D的血糖调节能力就比C强。这种方法的原理是用数学语言来论证的,很难理解,但是其应用起来却非常简单!按照上面的思路,稳态受到扰动有两种情况:一是对稳态值的扰动,即“外部病因”;二是调节能力的功能扰动,即“内部病因”。稳态值会因为扰动发生偏离,偏离足够大时,就是疾病;而调节能力的作用就是限制外因引起的破坏,因而疾病的发生需要两个条件:(1)对稳态的扰动足够强;(2)调节能力足够弱。慢性病之所以迁延难愈,无外乎两个原因:一是外因难以祛除。比如乙型肝炎,导致乙肝的病毒是无法被身体清除的。二是稳态的调节能力减弱。可以证明的是,2型糖尿病、原发性高血压都是“调节能力减弱导致的疾病”。相应的是,慢性病管理也有两方面:一是祛除外因;二是增强调节能力。但慢性病的难处在于,其外因经常无法祛除,我们能做的是直接干预状态值,增强身体的调节能力,使状态值维持在理想范围内。这是所有慢性病管理的共同原则。可见,转换思路后,疾病的发生和管理策略都变得很简单了。原发性高血压,发病的原因是血压调节能力减弱。那么,高血压患者有必要改变生活习惯,加强身体锻炼,从而增强血压调节能力,多数降压药只是直接干预血压,仅仅用药是不够的。2型糖尿病也是“调节功能减弱导致的疾病”,除了直接干预血糖,同样需要重视身体锻炼和生活方式调整。身体免疫力足够强的时候,乙肝病毒的破坏力会被限制得很弱,几乎不起作用,乙型肝炎患者变成了乙肝病毒携带者;如果携带者肆意透支身体,或遭受重大精神打击,导致免疫力下降,乙型肝炎就会复燃。如果医生也能意识到这一点,那么医患沟通将会变得更简单。医生和患者沟通治疗策略时,几句话就够用:这个措施是消除外因的,那个措施是直接干预状态值的,另一个措施是增强调节能力的。在此基础上,患者也能自行判断病情的轻重。以2型糖尿病为例,首先要看空腹血糖值是否在理想范围内。如果以前都在理想范围,如今超出了,那么病情显然是加重了。但仅此是不够的,还需要评价调节能力是否减弱。当稳态的调节能力减弱时,会出现以下几个现象:(1)状态值受到同样的扰动后发生的偏离更大;(2)偏离被纠正回基线需要的时间更长;(3)当状态值受到连续监测,数据的变异度将更大。例如,同样是空腹血糖8.0mmol/L,以前吃早餐后一般是到10左右,如今都升到12以上,这说明血糖调节能力减弱了,病情加重,需要警惕;一天24小时的平均血糖同样是7.0mmol/L,但对血糖进行连续监测,以前的时间-血糖曲线四平八稳(变异度小),如今却如大起大落,说明调节能力减弱。当患者或家属能清楚地理解某个慢性病的发病原因,又能通过简单观察自行评估病情的轻重,他们在慢性病管理中的自主性和参与度必然会提高。以上就是我们希望做的事情,通过转变医生和患者的思维,让疾病变得易于理解,让医患沟通变得简单,最终让慢性病患者在自己的疾病管理中具有更强的自主性。
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