照顾好“美女病”（多发性硬化），家属你有这样做吗？

编前记
各种机缘巧合，我放弃临床工作，选择影像诊断已有6年了，仅6年的执业医师生涯我却有一位“忠实”的患者，她便是我的妻子——一位已确诊“美女病”5年的患者。很幸运的是，从确诊至今她的总体病情还算平稳。
“美女病”，即多发性硬化（multiple sclerosis），简称MS。
什么是多发性硬化？

帮助患者和MS和平共处的那些事
刚被确诊那年，面对MS这种万分之一的罕见病，妻子的情绪非常不稳定。住院期间她在朋友圈发过这样一句话：从今往后，我再也没办法陪你们浪迹青春。
那一刻，她的心该有多痛？年纪轻轻便要面对随时可能残疾的命运。
一、帮助树立信心，做好疾病管理
帮助她放下思想包袱，积极配合治疗成为了家人和挚友们这些年的“首要工作”。客观看待MS，实际上相较于其他罕见病，并没有那么可怕，MS更像是高血压、糖尿病这类慢性病，可控性相对较高。
1. 科学就医，勿信“神医灵药”
发病之初，妻子的症状非常轻，仅仅是手麻。她自称是颈椎病犯了，好在她的朋友圈里多位医务工作者都劝让尽早就医。在颈椎MRI检查怀疑脱髓鞘后，妻子在我们的建议下立即前往北京，寻找有脱髓鞘性疾病诊疗经验的神经免疫专科医生就诊。
作为朋友和家属，我们必须理解患者在面对疾病时的惊慌与无助以及在确诊为罕见病后内心强烈渴望“解药”的心情，但是作为一个旁观者，我们应比患者本人更加理性，在帮助患者树立对待疾病信心的同时，科学的判断MS诊疗信息的真实性，面对网络上铺天盖地的神医信息，我们要加以辨别，避免其偏信所谓的“灵丹妙药”。
2. 病例和影像资料的保存
从确诊至今，妻子坚持定期MRI复查和神经内科随诊。
为了避免她自己遗落这些重要的资料，作为家属，我会帮助她整理好MRI片子，在干燥避光的位置存放好（目前随着科技发展，许多医院已拥有云影像技术，患者就诊更加便利）。
除此之外，随着电子病例的普及，我习惯将妻子每一次神经内科的随诊记录装订在同一本病例中，方便下一次复查时供医生参考对比。
3. 记录健康日记的必要性
自确诊MS开始，妻子养成了写健康日记的习惯，用十分简单的语言记录当日的用药情况以及身体情况，具体记录内容举例如下：

依据我们的经验，挂一次专家号并不容易，而每一次专家给予患者的面诊时间也相当有限。只有细心的将自己的情况清晰记录，在随诊时才不至于因时间紧迫遗漏重要的信息，让每一次的随诊发挥其最大作用。
二、鼓励患者坚持疾病修正治疗（DMT）
疾病修正治疗是MS缓解期控制疾病进展的重要手段，可以减少复发和残疾程度，并减轻MRI病灶活动性（减少新发病灶或脑萎缩）。
1. 倍泰龙：注射用重组人干扰素β-1b
首次复发，妻子在北京宣武医院治疗出院后，经一波周折找到天坛医院张星虎教授，在张教授的建议下她开始干扰素治疗。
在皮下注射倍泰龙之初，患者应从隔日62.5ug（0.25ml），逐渐升至隔日250ug（1.0ml）的剂量（详见下表）。
治疗第1/3/5天
给予62.5ug（0.25ml）
治疗第7/9/11天
给予125ug（0.5ml）
治疗第13/15/17天
给予187.5ug（0.75ml）
治疗第≥19天
给予250ug（1.0ml)
在注射倍泰龙第8次（187.5ug）后，妻子出现注射部位周围肿胀，抬臂困难。为缓解她的疼痛，我用了冰敷的办法减轻她的痛感。
第15次注射倍泰龙（250ug）后，出现明显的流感症状，具体表现为寒颤，忽冷忽热，后发展为恶心反胃无法入睡，持续一周好转。
注射倍泰龙一个月后，妻子的谷丙转氨酶、谷草转氨酶升高，一周后再次复查肝功能，增加护肝药。
2016年倍泰龙退出中国市场，妻子被迫停药。
自开始倍泰龙治疗到其退出中国市场，妻子共注射325针，期间MRI复查活动病灶依次递减。
2. 奥巴捷：特立氟胺片
在无药可用的状态下，距离确诊时隔4年，妻子于产后11个月因过度劳累出现复发。这一次的复发，让我们再次关注国内针对MS的DMT药物。
随着大陆地区口服药的上市，每日口服一次的特立氟胺片大大减轻了妻子在肉体上的痛苦，但却增加了妻子的思想负担。面对特立氟胺片的副作用以及经济压力，妻子更是多次想要放弃。
作为她的爱人，同时也是一位临床医学专业毕业的医务人员，我深知及时的修正治疗对于MS患者的重要性，权衡利弊之后，我选择做她的精神后盾。在情感上我必须关注她的心理感受，试图告诉她自己对她的爱和关心，排除其许多情感顾虑；在难得的假期尽可能带她到户外散心；在妻子无数次想要放弃用药的过程中，我需要先她一步去了解疾病和药物的关系，更科学的为她分析利害关系，用更为生动形象的方式去解释使用药物的必要性，并给予她坚持用药的信心（即每一次MRI复查，活动病灶相较从前不断的“缩小”）。
我相信在中国大部分的双职工家庭面对DMT巨额医疗费用时，都会感到无助和无力。但是我想说的是，与其等到她生活不能自理了花钱请保姆，倒不如现在节衣缩食先用药，保她健康，此生无憾。
三、别让MS成为不工作的理由
MS患者在急性期可能出现各种程度的肢体活动障碍，但是经治疗后症状缓解，很多MS患者是可以继续工作的。因此，鼓励MS患者回归社会，也是家属的分内之事。
妻子确诊后，双方父母因心疼她的身体状况，提出让她在家休养。但作为一个有相对丰富理论知识的家属，我不仅要说服长辈，更决心帮妻子重拾工作信心，而事实证明我是对的。妻子重返工作岗位后，精神状态相较在家期间，明显好转。
PS：受疾病影响MS患者容易出现疲劳、乏力、嗜睡、焦虑，因此在条件允许的情况下，尽可能从事体力消耗小、压力相对轻的工作，取得雇主和同事的理解与帮助亦是重中之重。
四、帮助患者养成良好的生活习惯
除了就医与用药，帮助妻子寻找最适合自己的生活方式也是我日常的重心。
1. 均衡饮食，低脂低盐
很多患者都会在病友群、论坛询问，什么食物能吃，什么食物不能吃，亦或什么食物该多吃，什么食物要少吃。在饮食这件事情上，我与妻子达成共识，我们都认为，在避免过敏原的情况下，患者应保证膳食的营养均衡。在日常为妻子选择食物的过程中，我除了考虑营养均衡性外，也会遵循《中国居民膳食指南》，尽量少糖、少盐、低脂，避免过度的调味食物以及辛辣、加工、罐头或冷冻的食品。减少精加工食物、甜食以及油炸食品的摄入，而多以纤维素含量丰富的食物为主。
2. 充足睡眠，避免劳累
MS患者睡眠障碍的发生率高于常人，成为导致患者疲劳的关键原因。疲劳会造成神经传导的生理性障碍，也可能会通过中枢神经影响免疫系统。在妻子熬夜或过度劳累后，常会出现肢体麻木、疼痛等症状，因此我自然的承担起妻子的睡眠顾问。
首先确保妻子每日就寝时间应尽量保持在22:00前，睡眠时间在7-8小时以上；其次，就寝前做好放松活动，帮助妻子能在没有负担的情况下轻松入睡，如听音乐、听故事，聊天等，让患者更加心平气和的休息；最后，在妻子频繁出现失眠、夜醒的情况时，我鼓励妻子寻找原因或寻求帮助，如自身无法改善，我会陪她一起寻求心理医生的干预治疗（抗抑郁治疗）。
3.  适当运动，贵在坚持
生命在于运动，对大部分MS患者而言，适当的运动有助于缓解肢体症状，有益于身心健康，因此MS患者切忌因为肢体障碍而放弃运动。那么，MS患者如何科学的制定运动计划呢？我们是这么做的：

注意：
（1）适合MS患者的运动，包括：瑜伽、快走、慢跑、游泳、骑车、太极以有健身房的有氧锻炼等。
（2）MS患者在进行运动前，必须保证已休息充足，避免过劳。
（3）运动时间和运动强度均应量力而行，合理恰当，以免适得其反。
（4）运动贵在坚持，患者切忌三天打鱼两天晒网。
4. 避免感染，避免高温高热
5年以来，每逢流感爆发期我都会提醒妻子戴口罩出门，为什么呢？为了避免交叉感染！
MS患者的免疫系统就像是一群分不清敌我的“士兵”，而感染势必会引起免疫自我抵御，因此尽可能的避免感染是最安全的方法。
避免MS患者接触传染源，预防感冒、腹泻，在不会造成生命安全的情况下避免注射疫苗（例如被犬类咬伤，为保生命安全必须注射狂犬病疫苗）等。同时，MS患者需适度的增加晒太阳的时间，但切记勿长时间在太阳下暴晒，避免洗桑拿、泡温泉，因为体温增高将影响神经传导，出现假复发症状（假复发是指在感染或其他导致体温升高的状态、压力或疲劳下出现神经系统异常症状，但查体无新体征、影像学检查无客观病灶的现象。典型假复发症状一般持续＜24h，但个别情况下[如感染未控制、持续处于高温状态、长时间压力较大和长期睡眠剥夺等]，也可持续超过24h。治疗上除消除引起假复发的诱因外，无须其他治疗）。
五、夫妻合理计划生育
MS并非经典的遗传病，虽然在中国常人患MS的概率约为1/10000，MS患者子女的患病风险约12-15/10000，但是MS患者可以生育，只是风险高于常人。
在停用倍泰龙6个月后妻子进行了MRI复查，带着影像资料咨询神经免疫专科医生以及妇产科医生的意见，选择了最佳的时机后我们开始备孕。许是缘分，我们的宝宝如期而至。
在妻子怀孕期间，除了定期产检，我们还会到神经免疫科定期随诊，确保较为安全的度过孕期。在孕后期，听取产科及神经免疫专科医生的共同建议，我们选择了无痛分娩。
顺利度过孕期后，是难熬的哺乳期。妻子坚持母乳喂养，我找不到反驳的理由，只能默默支持（此处并不建议其他MS患者效仿）。
MS患者在哺乳期的喂养方式必须根据使用药物的情况决定，且MS患者应切记避免疲劳。产后激素分泌水平的极速下降，MS患者更应加倍小心。
六、鼓励患者做更多富有意义的事
许多的MS患者因为疾病原因认为自己是被社会遗弃的群体，找不到归属感和存在价值，我的妻子亦是如此。在工作上力不从心；在生活中乏而无味；作为母亲，她觉得自己亏欠孩子太多陪伴，几度陷入焦虑。直到她开始参加社工学习，开始参与罕见病组织，开始分享自己的经验帮助了第一个、第二个....以及更多的人，她又找回存在的价值。
作为家属，我能做的更多的是陪伴，科学、理智的陪伴，做妻子对抗疾病过程中最坚强的后盾！
谨以此文献给所有MS患者家庭，罕见病从天而降虽然不幸，但MS作为罕见病中可控性较高的一种，却是不幸中的万幸！
但愿MS的明天更加美好，更多的中国MS患者有药可用，用得起药！