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一个人能否以“人死为大”的姿态走完生命全程，关乎个人的生命质量，也关乎社会的价值取向。 本文主人公为真实人物，本文所述职业为真实职业。 01 我曾是一名临终关怀师。 这个职业非常小众，不为人所知。但是它是真实存在、而且需要专业技能的职业。 我入行的时间非常早。 十年前，也就是2009年，我就在华西第四医院姑息医学科从事相关工作了。所谓姑息医学科，就是医院提供临终关怀服务的科室，科室主任都是资深的医学专家，科室内也会有护士、护理员、心理辅导师等人员。 我们将死亡看做是正常的过程，不促进也不延迟死亡，而是通过医学专业知识减轻病痛和心理辅导来提高病患的生活质量，让患者有尊严地走完人生末路。 其实国内并没有专门的临终关怀专业，我就读的学校是四川大学华西五院之一的华西公共卫生学院，专业是预防医学。预防医学跟疾病预防控制中心（CDC）是联系在一起的，华西第四医院为国家卫计委直属的三级甲等职业病防治院，无论是检验人员技术水平，还是医院质控管理规范都是非常先进的，在SARS（重症急性呼吸综合征，俗称“非典”）等这些传染病蔓延的时候，像这样大的疾控中心就会发挥很大的作用。所以这种大院出来的预防医学学生都掌握很强的医学专业技能，比如健康的时候如何去预防疾病、如何去关怀和支持面临生死的患者等，但是我们不能够上临床，所以这门学科毕业的医学生有些会去临终关怀相关科室。 姑息关怀科面对的大多是已无救治希望、存活期限不超过3~6个月的临终患者。作为专业的临终关怀医师，首先，你需要具备至少相当于一个住院医师的医务能力。你需要有经验积累，需要随时判断临终病患的生理状况变化。比如，我们当时每天需要查房，观察病患的病征体征，了解有没有新的变化，有新变化需要采取哪些医护措施。有时候，还需要及时请经验丰富的主任医师或者科室负责人会诊，下病危通知，或者决定是否改变用药、通知家属等。 第二，像我们预防医学的医学生，都会学习相关的关怀知识，以及心理学课程。比如我们的工作就不仅包括查房诊断写病历，也会经常在查房空隙时间去与病患聊天，了解他们关怀他们。而且，很多时候我们还需要外出，去那些交通不便的山区查访一些病人，提供诊治和抚慰。李嘉诚基金会扶持计划为这些财务状况无法支撑、或其他原因无法到医院治疗的病患提供支持；但这样的慈善计划难以做到全面覆盖，一般而言，村、镇为个人申请，申请后基金会根据实际情况进行审核。 姑息关怀科的资深医师或者主任这种级别的，对内外科的能力都要求非常高，我们当时科室的主任就是很有名望的老医生。不过，从医学技能这个角度，普通住院医师经过一些培训应该也是可以胜任这个科室的日常工作的。 02 很多人对临终关怀有一定程度的误解，比如，认为仅仅是心灵鸡汤，或者认为仅仅局限于家人对病患进行的安慰或鼓励。其实，很多病人在接近去世的时候，生理上是非常痛苦的。 如果一个人仓促死亡，可能只是感觉一阵剧痛，意识会很快消失。但是我们姑息关怀科，面对的大多是需要一定过程的死亡。我亲眼见到身体衰竭的老人呼吸变得困难，躺在床上用尽力气大口喘气。有时候，他们会发出痛苦的呻吟，神志不清、脸色发紫。这种痛苦，一般人可能很难体会，但你可以试试憋气，试试窒息的感觉，或者对这种痛苦能有一定的理解。所以，姑息关怀科应该是医院所有科室中配备吗啡量最多的科室了。我们使用吗啡为病人镇痛，同时，其实吗啡也是缓解临终病人呼吸困难的常规用药。 说到吗啡的使用，中国临终病人的医疗服务技术标准及操作至今没有规范化，之前有个调查显示，三分之二的医生并不了解如何使用吗啡。在多数中国人看来，吗啡是剧烈疼痛时不得已才使用的止疼药；所以，之前，医生不敢用吗啡，那些临终病患憋气憋得难受，无法躺下，只能半躺半坐，眼睛瞪得老大盯着家属，最后活活憋死。近30年来，欧洲和北美推广了现代姑息舒缓医疗的理念，广泛开展安宁疗护治疗，使同样病情的病人，能在人生最后一程走得舒适不少。上世纪90年代出台的《美国NCCN关于成年人癌症疼痛治疗指南》《美国NCCN关于癌症患者的姑息治疗指南》以及欧洲的《EAPC阿片类药物癌痛治疗指南》，明确规定针对癌症晚期患者的呼吸困难可以应用吗啡治疗，对急性进展的呼吸困难还建议考虑增加吗啡的剂量和滴定速度，吗啡的使用没有最高剂量的限制。感谢到我进入这行时，国内一些先进医院的姑息舒缓科室已经开始把吗啡用于缓解癌症晚期患者的窒息之痛。 当然，人在临终前，心理痛苦确实有时会大于生理疼痛，因为病患必须要接受一步步走向死亡的现实。因此，临终关怀更关键的一环，是通过心理辅导让患者逐渐接受和冷静面对死亡。 真正从事这个工作，你可以近距离地观察死亡。我深刻地感受到，心理学家库伯勒·罗丝在《论死亡和濒临死亡》中对人类死亡前心理描述的准确性。我接触到的病患也是这样。 一般在第一阶段，病患在被明确告知病情或慢慢意识到自己的病情时，都会下意识地否认。当最初的否认无济于事后，愤怒、狂躁、怨恨等情绪会集中爆发，他们会想：为什么是我？这就是第二阶段。到了第三阶段，应该就算是与残酷的与事实讨价还价的过程吧。根据我们和病患的交流，通常到了这一阶段，病患都会设定一些最后期限前要实现的心愿等。 最让我同情也同时感到压抑的是，照顾这三个阶段之后的病患。当他们自身出现越来越多的征兆、变得越来越虚弱时，大多数人真的无法做到一笑了之。但是，很神奇，他们一般也不会怨气冲天大发脾气，取而代之的是一种强烈的失落感和焦虑，这种焦虑来自对生活、情感等未完之事或者还需要照顾的人的愧疚、焦虑及担心，也来自病患在等待与这个世界永别的过程中产生的无法消除的悲伤。有时候，作为旁观者，你会觉得，最痛苦的不是死亡本身，而是明知要面对死亡时那种对亲人和生活的不舍。 03 至于我为什么选择离开，当然有自己个人志向的问题。很早前，我就想要跨专业考研，离开只是早晚的事。但是应该说，对于一名刚刚走上社会的年轻人来说，死亡或者接近死亡所带来的压力和痛苦实在是很难承受的。 不知道大家有没有看过一部高分日本电影《入殓师》，它讲述的是想要成就一番事业的男主人公被债务所逼，阴差阳错的走上与死亡打交道的“入殓”工作，从此与一些临终者和已逝者家属展开了不平凡的故事。这个影片呈现出东方人对待死亡的态度从来都是消极被动的，但主人公在工作中情感不断变化，开始懂得尊重一个个逝去的生命，尊重死亡。 我对这个电影深有感触，当你从事这样一份职业，你会明白死亡是每个人要面对的事。但是，比死亡更难过的是等待死亡，等待与世界永别的那一天。在姑息关怀科的那段时间，我整个人的精神状态都是非常非常压抑的，反映在身体上，也出了一些状况，有一段时间只感觉身上的肌肉到处乱跳，完全不受个人意识控制。怎么会这样呢？我就举两个案例吧。 第一个案例是我们科室当时有一个非常年轻的小姑娘，20岁都不到。她很可爱，我在查房之余也经常和她聊天，偶尔，她也会谈论“将来”这样的问题。我们之间像朋友一样，平时去上班的路上，我会给她买份报纸，带去给她读一读，我没空的时候她自己也会看一下。那个下午，我真的没有意识到和平常无数个下午有什么不同，我和她开玩笑，她开心得大笑。然而，第二天早上，我踏进医院的时候，同事告诉我，她已经离开人世。顿时，有种说不出的情绪堵向我的胸口。 这个事情对我的触动非常大。她是一个那么年轻鲜活的生命，与同科室里那些年龄较大的病友不一样。她的离去让我深刻感知生命的无常，可能你还对世界充满好奇，还在憧憬新一天的到来，一切就戛然而止。这种毫无防备、突然送别一个年轻生命的感觉，和看到一名非常老的病患在弥留阶段安排好一切后最终离开的感觉，是完全不一样的。 另一件事，是我们去山区慰问一个老年病人。他当时的状况已经非常非常严重了。癌细胞扩散到身体的各个器官，甚至发生骨转移，这种情况会造成吃饭、喝水、甚至呼吸这些最平常的小事都带来剧烈的疼痛。很遗憾，没有人照顾他。大概是因为他年轻时家庭问题处理得不太好，他与妻子离异，孩子可能也对他有所怨恨。所以，在他人生如此窘迫的临终时刻，凡事都只能靠自己。他的家里一片狼藉，可想而知，心灵的孤独和无所依靠，让他个人的心理状态也非常差。他几乎是一种完全放弃自我的状态，麻木而抗拒。不久，他就在满地垃圾的房间里与世长辞了。我不禁想，人们说，人死为大，像这位老人这样毫无尊严和体面的离开人世，未免也太可怜了。 总而言之，这样一个工作环境，很容易让你去思考一些哲学命题，有关生死的问题、有关人生意义的问题。死生之外无大事，你会看淡很多事情。我后来对待人生的态度和做事的态度也受到影响，我会觉得，过程全力以赴，结果并不需要纠结，因为人生最终殊途同归。但同时，对当时非常年轻的我来说，也会很压抑。你很难排解自己内心的情绪，甚至会影响到你自己的生活。 时至今日，我当初的同班同学，已无一人从事临终关怀的工作。虽然有一部分原因是我就读的华西第四医院在四川属于非常受人关注的三级甲等医院，我的同学也大多非常优秀，有更好的选择。但是不可否认，也有一个原因是，临终关怀师这个职业本身需要极强的心理承受能力，却没有得到社会足够的重视。所以，即使我离开了这行，我也呼呼大家体谅和尊敬那些长期工作在第一线的医务工作者，他们是真正坚强的白衣天使。 04 写在后面。 中国国家统计局数据显示，截至2017年，中国每年有约890万人走向生命终点，但社会上能够提供的临终关怀服务微乎其微。英国《经济学人》信息部的报告也认为，中国的临终关怀服务供给跟不上人口老龄化的速度。 然而，中国传统文化中，死亡一直被视为让人畏惧、让人反感的话题。以中国首家临终关怀医院北京松堂关怀医院为例，该院最初在北京香山脚下创办，但过去30年来被迫搬迁七次，最终落户北京市东五环外的现地址。被迫搬迁的原因除了租金上涨，更大的因素是广大社会还未能接受同死亡密切相关的临终关怀医院成为“邻居”。这让人不由想到近期热度事件——只因孩子母亲在殡仪馆工作，班主任就带动全班孤立孩子。 另一方面，至今，卫计委对临终关怀机构的设置、服务、审核等都没有定下明确标准；临终关怀也未能纳入国民基本医疗保障体系中，病人无法报销服务项目，也限制了临终关怀服务的发展。值得欣慰的是，目前，北上广深等一线城市相继出现临终关怀医院，其中，上海在此领域走得更远，开始把临终关怀纳入医保报销范畴。 感谢风玥前同事的分享。本文末尾，奉上一段至美公益基金会首席公益导师张大诺的演讲视频《给人生最好的告别，释然面对死亡》，希望我们都能更坦然地面对生死，以“优雅赴死”的姿态走完终将到来的人生最后一段路。 |
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