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阿尔茨海默病是医疗照护为主？ 还是生活照护为主？ 2020年1月9日，中国首个《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》在第十二届健康中国论坛“阿尔茨海默病：经济负担与家庭照护”平行论坛上发布。 从问卷所设计的问题上来看，这份报告绝大部分是从医疗角度出发，包括着：未及时就诊原因、就诊及时性、就诊医院及科室、治疗费用承担情况，除了照护情况、常见的患者照护及组合、照护者负担等。  目前全球已投入超过一千五百亿美元、超过两百项研究计划于研发阿尔茨海默病等认知症(Dementia Disease)的药物上，过去几年间，已有世界许多知名药厂纷纷致力于脑退化性相关疾病上研发药物，都已宣告失败退出研究行列，包括：礼来大药厂(Eli Lilly)、阿斯特捷利康大药厂(AstraZeneca Plc)、罗氏大药厂(Roche AG)、辉瑞大药厂(Pfizer Inc)、默克大药厂(Merck and Co Inc)、琼森大药厂(Johnson and Johnson)、诺华(Novartis)、安进(Amgen) 、百健（Biogen）和日本药商卫采（Eisai）、罗氏(Roche AG)和AC Immune等公司。这一连串的失败是对阿尔茨海默病治疗一次又一次的打击，也挑战了当前主流的β-类淀粉蛋白造成阿尔茨海默病理论。 由于至今没有药物有效治疗阿尔茨海默病等认知症，而这一脑退化性综合症状已带给全球五千万家庭的痛苦，2019年5月14日世界卫生组织（WHO）发布首份防治认知症的卫教指南，并说防范认知能力下降的首要之务就是勤运动。  世卫组织发布这份名为「减少认知能力下降与认知症风险」（Risk reduction of cognitive decline and dementia）的报告，也纳入戒烟、健康饮食与避免酗酒的建议，这份报告指出，也可通过治疗高血压、高胆固醇与糖尿病，降低罹患认知症的风险。 阿沐补充内容：WHO发布最新指南：预防认知症，哪些事情是确认有效的？ 预防仅是针对未来，对于已经罹患的全球这五千万患者与家庭，该如何面对？日本政府于去年6月18日在相关阁僚会议上加强在认知症的对策，确认了新大纲，首次将重点放在『预防』上，希望能延缓罹病时间与疾病的退化。 日本这份认知症的大纲将期限至2025年，把『预防和作为政府以往方针力争打造便于认知症患者生活的社会的『共生』一起，设为两大支柱。换言之，日本所推动的『共生』正与西方国家过去所推动的『与认知症生活在一起』(Living Well with Dementia)是不谋而合。 阿沐补充相关内容：认知症照护的日本经验：摒除偏见，建立认知症友好化社区  为何日本和西方多国不将医疗照护视为阿尔茨海默病的重要内容？却是将生活照护视为重点？医疗能够为认知症提供什么服务？ 从2018年，法国宣布因为阿尔茨海默病现有的四种治疗药物(多奈呱齐、利斯的明，加兰他敏、盐酸美金刚)医疗受益不足，甚至还会发生副作用，医疗保险决定不再予以报销，可看出一些端倪。 不可否认，今天是否罹患阿尔茨海默病或其他认知症类型的疾病，仍有赖于医疗上鉴别诊断的工具与方法，唯有依据医疗上科学工具以了解脑部退化的部分与程度，及认知功能丧失的部分为何，除达到确诊目的、鉴别疾病类型与病程。 最重要的是进一步教导照护者，无论是家属或是机构，脑退化之后，生活上可考虑如何照护与支持，以达到减缓退化及降低精神行为症状(BPSD)的出现，这是认知症照护人员专业所在。 过去临床研究，也证实目前所使用阿尔茨海默病的四种治疗药物(多奈呱齐、利斯的明，加兰他敏、盐酸美金刚)等，在实证医学上，若能有完整信息，用对药物与剂量，药物至少可协助前半年有减缓认知功能退化的效用。 基本上，发达国家仍是以生活照护为主要发展方向，鼓励认知症家庭还是将重心置于：生活照护上。 唯有Living Well with Dementia，是目前面对这一疾病的最佳途径，家庭又是存在于社区当中，进而推动「认知症友善社区」(Dementia Friendly Community)，促使社区民众认识认知症是何种疾病，除可帮助家人与自己预防罹患，达到早期预防与早期筛检，也能帮助社区认知症家庭，让认知症长者安全的生活于家庭与活动于社区中。  《阿尔茨海默症患者家庭生存状况调研报告》的调研正是聚焦阿尔茨海默病患者家庭生活质量、家庭生活功能、患者家庭负担等方面的问题及对策。调查发现，阿尔茨海默病患者家庭存在三大困境，主要包括照护能力不足、照护资源匮乏、治疗服务单一等。 上海市政府于2019年9月21日，上海10个区的28个街道成为上海首批老年认知障碍友好社区建设试点街道，这标志着上海老年认知障碍友好社区建设正式启航。这项计划是为了进一步加强上海老年认知障碍照护服务，建立全链条服务模式，通过整合专业照护、社会干预等方面的社会资源，试图建立分层分级的认知障碍老年人照护服务体系。 阿沐补充相关内容： 具体为认知症家庭提供心理慰藉、能力提升和喘息服务等各种方式，提供家庭支持。各街道还应依托社区综合为老服务中心等设施，建立社区老年认知障碍支持中心，发挥平台作用，合理配置资源，建立健全老年认知障碍友好支持网络，形成社区长效支持机制。 若根据北京宣武医院贾建平教授团队在英国《柳叶刀》神经医学刊物– (The Lancet Neurology)-2019年9月所发表了一篇调查报告，说明中国认知症的流行病学研究资料、临床管理以及研究进展。报告中提出六项摘要中，其中之一就是：中国需要作出努力，建立国家认知症照护体系，加强对医疗保健专业人员的培训，并开展全球合作，预防和治疗认知症。  换言之，今天上海市首批28个老年认知障碍友好社区建设试点街道项目，应可努力朝向为中国建立认知症照护体系的示范模式，及提供跨专业领域的认知症整合照护知识与技能的培训教材，进而扩大到全上海、华东、华南、华北等全国区域。 认知症照护体系是以认知症长辈为中心、家庭为核心、社区为支持网为架构，社区老年认知症支持中心提供家庭以认知症长辈为主的照护计划，进行个案管理与追踪服务，提供家庭照护者教育课程与支持团体活动，并于认知症家庭间建立支持平台，透过微信群组相互支持与协助，社区提供家庭从日间照顾中心、短期住宿、居家服务等喘息服务。 这其中以认知症专业人才是为关键所在，上海市民政局可建立认知症培训学校，提供跨神经医学、老年医学、老年护理学、康复治疗、老人心理学、老人社会学、口腔学、营养学等的认知症整合知识与照护技能，以提供各老年认知障碍友好社区建设试点街道项目专业人力的支持，进而发挥专业服务，同时，可建立照护知识与技能的教学素材，给认知症家庭照护者与社区老年认知症支持中心。 急剧老龄化社会的发展，上海市除面对超过20万认知症患者(根据流行病学推估)，还得准备因老龄化不断增加认知症患者人数的压力，服务体系与专业人才均是关键所在，才能帮助家庭走向全球认知症以生活照护为主、医疗照护为辅的趋势。 |
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