|
在这个疫情肆虐的特殊时期，有一群特殊的儿童，他们因为患风湿免疫病而长期服用激素和免疫抑制剂，他们的家长比正常儿童的家长更加忧心忡忡，因为担心服用激素和免疫抑制剂影响儿童的免疫功能，怎么保证病情持续稳定呢？ 关于风湿免疫病儿童复诊问题 疫情期间，为了减少人员流动、减少感染的机会，很多慢性病不能准时复诊，尤其是风湿免疫病患儿，他们分布在全国各地，要来一趟北京、上海得费劲周折，还不一定能顺利到达，也不能预测路上会遇到什么，那这个时候到底应该怎么办呢，下面就以皮肌炎儿童为例，采用一问一答的形式总结一些问题给大家： 1、面对疫情，我复查的时间到了又不能去复诊，怎么办呢？ 首先要分清楚目前患儿皮肌炎处于哪个阶段，是刚明确诊断疾病还在活动阶段还是已经治疗很长时间病情持续稳定阶段。（1）刚确诊3月内：看患儿的病情，比如皮肌炎，肌力很差、不能正常进食和饮水，并且还伴随腹痛、痰多、咳嗽等肺部感染的情况，建议克服困难按照正规的复查时间去住院诊治；如果只是肌力比较差，也没有逐渐加重的趋势，能吃饭、喝水，建议可以适当延长时间就诊，密切观察患儿吞咽、呼吸等，继续维持目前的治疗方案，激素剂量要不是很大多吃一个月关系不大；如果是那种肺部容易受累的皮肌炎类型，比如抗MDA5抗体阳性的患儿，建议一定要数呼吸次数，胸廓腹部抬起来算一次，并且要关注患儿有没有呼吸费力，问问患儿有没有憋气，一旦有呼吸增快，憋气，呼吸困难，要立即就诊，如果突然出现呼吸困难，胸痛要注意气胸可能性，这个需要立即去当地医院就诊明确有无气胸（2）如果已经确诊大于3月甚至几年，病情稳定，肌力好，皮疹稳定，可以继续观察病情，药物不用着急调整，如果病情突然发生变化，出现类似上述情况需要就诊。 2、在此期间我发热、咳嗽怎么办？（这个也适合正常儿童听听） 首先自己要明确14天内有没有新冠肺炎密切接触史，周围有没有被确诊的病人，还是那句话病毒不会凭空而来，所有被感染的人基本都能追问出前因后果的，如果你的答案是没有！没有！多问自己几遍，都去了哪里，如果没有任何可疑的接触，也没有一家同时几个人发热，就先按照非疫情时期的方法处理，看体温及精神反应，如果热退了精神反应好建议在家观察2-3天，体温到38.5度服用退热药即可，如果3-5天仍然发热，并且精神不好，建议就近医院查个血常规及CRP看看像不像病毒感冒，如果考虑普通的感冒建议继续观察3天，这个时候大部分的情况就是体温逐渐正常了，当然如果5天以上还是发热，咳嗽，一般就要建议到医院看看，年龄越小越要谨慎，除非你自己懂医敢在家里硬抗。 3、如果突然出现频繁呕吐怎么办？（这个也适合正常儿童听听） 看有没有合并腹泻，如果没有，只是突然起病的呕吐，常见就是上呼吸道感染胃肠型，看呕吐后精神情况，如果精神还可以（当然不可能跟正常一样，毕竟吐了很多次，脸色会有些苍白，口唇干），尿量减少，患儿就是渴，不停要喝水，越喝越吐，这个时间最好的治疗就是休息胃肠道，怎么休息呢，喝水还是要喝，根据情况，一次喝5到10毫升，看看，如果继续吐建议先不喝了，等等再试，如果少量喝水不吐，十分钟左右可以再试着喝几毫升，一点一点来，一点一点加水，如果按照孩儿想喝多少喝多少那很快就会再次吐出来这样喝水是没有意义的。当然如果呕吐后精神很差，爱睡觉，叫不醒，并且呕吐的感觉像喷出来的，那要注意中枢神经系统感染，这个需要立即去医院，常见的还是第一种可能性。如果呕吐同时合并腹泻，常见的还是感染，小婴儿病毒感染最常见，学龄儿童要注意饮食卫生导致的细菌感染， 最好的治疗就是保证不脱水，看尿量，如果6个小时以上没有尿说明缺水比较明显了，需要积极补液，比如口服补液盐。作为皮肌炎儿童，如果突然出现呕吐，腹泻，要更加小心的是因为长期吃激素，对各种突然打击的反应能力是比较差的，可能会因为一次频繁的呕吐、腹泻导致肾上腺皮质功能不全，这个经常会见到，如果患儿表现精神很差，手足凉，这个时候一定要就医，测血压，抽血查电解质及血糖，及时补液，如果因为呕吐未服用激素要及时把激素用进去，不能口服就静脉滴注防止出现生命危险，这个医生都能想到，万一着急没有想到您一定要提醒一下激素的问题。 4、我的病情稳定，如果我不去复查，我的药物怎么调整呢？ 根据当前的治疗方案和病情，一般病情稳定时激素的量都比较小了，延长时间应该问题不大，当然如果你很幸运的有你主治医师的微信或者什么，那你可以在当地做一些皮肌炎常规检查，给你的大夫看了帮助你调整治疗，这个得经验丰富又了解你孩子病情的大夫才可以远程帮忙给你调整药物，一般情况做不到；反之，你就维持目前治疗等疫情缓解再复查调整方案问题也不大，因为如果你千里迢迢出来复查万一半路走不通呢，什么时候都要抓主要矛盾主要问题！ 5、如果我的病情比较稳定，但是我没有药了怎么办？ 这要看是什么药没有了，如果是一些辅助用药没有了停一段时间没有问题，比如一些维生素、脏器保护药等等，而重要的药比如激素，免疫抑制剂，这个不能停，尤其是激素不能突然停，会有危险！会有危险！激素可以说所有的医院都有，包括乡镇卫生院，不会买不到，免疫抑制剂如果实在买不到延长几天倒没有生命危险，不像激素，千万不能随便停。另外现在一些网上也有药店，可以提前购买，你要问我网上的药店卖的药可信吗，这个不是我来回答的问题，他们应该有专门的监管吧，而且特殊用药网上也是需要提供医疗证明的。有些药物长期吃要监测副作用，比如血常规和肝功能，这个当地医院也可以查，实在查不了，孩子又吃了好几个月都没有出现什么异常，一般来讲延长时间复查也应该问题不大。另外病房经常有病友，也可以请他们帮忙购买，特殊时期互相帮助、互通有无、沟通也非常重要。现在的各种疾病的微信群都有，比如我们的皮肌炎儿童微信群，也可以多沟通，很多家长已经是在群里几年的老病人了，跟随我们长期接受科普教育，知道的也很多，碰到各种危急情况都知道怎么应对。 6、我需要定期去医院冲击环磷酰胺或者生物制剂怎么办？ 这个还是要看病情，如果不稳定，病情还很重，有进一步加重的风险还是要定期复查用药，建议就诊之前先给病房电话沟通清楚再出发，如果病情稳定，已经用了一段时间了，适当延长还是可以的，比如类克、环磷酰胺都是可以适当延长的。 总之，一个原则，生命安全为重，分清孰轻孰重，如果疾病有可能影响生命安全及时就诊，无论怎么样特殊情况都得看，如果疾病稳定，拖一拖是可以的，药维持一段时间不动也是可以的！有的家长太焦虑，可能无论怎么给他讲都听不进去，也判断不了病情，天天担惊受怕，这个要调整自己的心态，沉下心来好好琢磨大夫的每一句话！ |
|
|
