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辛苦盼来的宝宝患有先天性疾病,2岁时又得了白血病

 乐康居 2020-03-11
阿峰阿莉一家住在湖北省随州市随县安居镇,2013年结婚后,两个家庭都渴望早点有自己的孩子。

阿莉在16年孕检时查出有先天性胆总管囊肿,医生建议他们保留这个孩子,因为先天性胆总管囊手术可以治好,愈后也不错。

阿峰和阿莉的宝贝钱睿智(小名小钱包)在2017年1月5日出生,初入人世就历尽磨难。刚出生喂奶时他总是呛奶,入院检查发现上颚穿孔,但当时孩子太小,不能手术,只能将奶粉冲好后用勺子一勺一勺地喂,直到小钱包一岁时才做了颚裂修复手术。

小钱包还患有先天性胆总管囊肿,孩子出生后,阿莉阿锋夫妻跑了北京权威的儿研所做检查,医生也说孩子太小,等孩子稍大些再做手术。为了给孩子准备胆总管囊肿的医药费,父母两人在武汉一家电子厂打工,准备等攒够了钱带孩子去做手术。

可万万没想到,2019年10月,小钱包出现高烧不退、面色发白无力的症状。阿峰和阿莉赶紧回家将孩子送到市医院,在市医院输了血和板,用上了免疫球蛋白进行治疗,但过程中没有好转。

他们转院到武汉儿童医院,小钱包被确诊为急性淋巴细胞白血病,所有的期待一瞬间破灭了!全家都不能接受这个残酷的事实,宝宝才两岁十个月啊!

经过在院病友和医生教授的劝导,阿峰和阿莉才慢慢缓过来。“我要救孩子,我要与老天争命啊!”

确诊后,大剂量化疗、骨穿、腰穿成了小钱包生活中的家常便饭,因为2岁的孩子血管难找,小钱包的手脚被扎得四处淤青,呕吐、掉发、腿无力,连坐都坐不稳,白天黑夜不停的昏睡。

孩子是父母的宝,是父母的心头肉。听到小钱包无力的哭喊,连喝奶的力气都没有了,看到被病痛折磨的毫无生机的孩子,阿峰阿莉的心在流血啊。

小钱包在短短三个月的时间里经历了三次强化疗,期间因为化疗药的原因出现脓毒症、尿路感染、烂嘴巴烂屁股、呼吸困难、血小板过低经常流鼻血等危重病情。

在第一疗化疗的过程中,几乎每隔两天就要扎一次针。孩子小,不知道发生了什么,只能无止尽地哭,一疗程下来,手上脚上头上能扎的位置已经没有地方可以扎了,嘴巴烂了都不敢张开,喝水都困难,爸爸妈妈都是拿的喂药器往嘴巴灌水灌药。

化疗中小钱包连续拉了一星期的肚子,不吃不喝,全部靠营养液来维持着,连续的发烧感染用上了舒普生和进口的美罗培南抗生素才压下去,三个疗程下来这个刚满3岁的男孩儿已经经历了5次骨穿,3次腰穿,十多次输血输板,每次腰穿过后都必须要平躺6个小时。

由于新冠肺炎疫情的传播,武汉儿童医院成为了肺炎定点医院,除了血液科室和少数的科室没有关闭,其他的楼层全部收治了大量的新肺炎患者。

阿峰和阿莉要带孩子去外科做各种血常规及检查,出了病房就是危险区域,走廊电梯处处有感染的风险,但是没办法,为了孩子,他们是在以命在博命。

二月初,同病房的一个小孩子确诊为新冠肺炎,小钱包和家人同步隔离了14天,期间每隔两天医院就给小孩子做一次鼻咽核酸检测。看到长长的棉签伸进鼻腔和喉咙,小钱包痛苦地反抗,他们恨不得做检查的是自己。

疫情的传播导致医院也急缺血液和血小板,医生给小钱包打上了全进口昂贵的刺激因子和升血小板药物,不打风险太大,万一血小板和血红掉了没有血和板输。治疗过程有太多的困难,但庆幸的是小钱包都顽强的挺了过来……

阿峰和阿莉是热心肠,在医院陪着孩子的时候也常常帮助病友。同一个病房白血病杨云飞的妈妈要生小孩,外婆在医院照顾妈妈,小朋友由他爸爸陪护,没人帮忙做饭,而且白血病孩子化疗期间饮食需要清淡无油。阿峰和阿莉做饭的时候就帮忙多做一份带到医院给到小云飞。

随着疫情的扩散,整个妇幼保健院也成了肺炎定点医院,开始收治新冠肺炎患者,杨云飞妈妈剖腹产两天后,接到他爸爸的帮忙要求,阿峰和阿莉当天就去帮忙接小孩和云飞妈妈出院,进进出出所有的防护措施,全靠两个防尘口罩来做防护。

“大家同是病友都不容易,抱团取暖,能帮就帮。”

目前小钱包还在武汉儿童医院做第五个大剂量化疗,情况比之前稳定了,能喝奶粉,吃些饭菜了,暂时不需要输血输板了。

截止到现在,孩子的治疗已经花费了20多万,医生建议阿峰阿莉后面再准备30万来应对之后的6个大化疗和22个维持治疗。

小钱包一出生就抵抗力弱,经常感冒咳嗽发烧一直在看病,夫妻本身没攒下什么积蓄,孩子生大病以来花费的二十多万,都是四处借来的,不知何时才能还上,这一下掏空了父母也掏空了家底,而接下来的花费还在源源不断地增加着。

为了给孙子治病,小钱包60岁的爷爷将家里唯一养老能卖钱的鱼塘低价卖了,来维持小孩子的医药费,现在种田帮人家伐树挣点钱,一个月挣两千多块钱用来支持一家三口的生活。

奶奶身体也不是很好,患有高血压肩周炎等不能干重活,除了在家帮忙种田,晚上还要去给村里帮忙摘蔬菜换些钱。

这无奈的场景让阿峰不禁回想起儿子抗白的每一个瞬间,如今,他每天都在盼着儿子早日结束治疗,早日回家,但不知道这一天何时到来。

走投无路之下,阿峰和阿莉在轻松筹平台发起了个人求助,希望能借助社会的力量,帮小钱包筹集之后的治疗费。

捐出一分零钱,献出一份爱心,托起一份希望,帮助这个家庭度过难关!

希望大家都能伸出援手

哪怕只有一分一厘

也能汇聚成大爱

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