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可能在大众眼中，系统性红斑狼疮是一种非常可怕的疾病，这大约与它的名字给人的直觉有关。 “红斑狼疮”这一病名是从西方医学拉丁文翻译而来。1828年，法国皮肤科医生贝特首先报道了这样一个病人：面部出现像被狼咬过后不规则的水肿性红斑，呈中间凹陷，边缘突起，表面光滑，有时带有鳞屑。因狼与狼打架的时候，常常用锋利的牙齿撕咬对方的面部，把对方的面部咬得血淋淋的，以后就形成了大片的红色瘢痕。 患红斑狼疮病人面部的皮疹，与狼打架时咬伤的面部瘢痕相似，故医学家们把该病形象地称之为“红斑狼疮”。以后随着临床经验的积累，越来越多的医生发现“红斑狼疮”不仅仅有皮肤损害，而且还有脑、心、肺、关节、肾、血液、肌肉等全身性病变。100多年前，美国医生奥斯勒提出了“系统性红斑狼疮”这一病名。 系统性红斑狼疮 是种什么样的病？ 系统性狼疮是一种最典型的自身免疫性疾病，患者亢进的免疫系统视自身组织为“异己”，自己人和自己人火拼。狼疮患者体内可存在数百种自身抗体，这些自身抗体攻击人体自身组织，产生各种各样的临床表现，没有它做不到，只有你想不到，所以有句中文叫“狼疮即内科学”，有句英语叫“Lupus can do everything”。 所以系统性红斑狼疮有“多系统受累”和“存在大量自身抗体”两个特征，该病只对患者本身造成伤害，无任何传染性，不应该受到任何忌讳。 我们临床上往往发现都是美女得了系统性红斑狼疮，原来绝大部分狼疮患者为育龄期女性，绝经期以后发病少见，男女比例为1：9，提示该病与雌激素水平密切相关。 什么情况下可能 得了系统性红斑狼疮？ 首先如上所述育龄期女性是狼疮的高危人群。虽然狼疮可以出现的症状纷繁复杂，但也有其常见的临床表现，如发热、乏力、关节肌肉疼痛、面部蝶形红斑（值得一提，蝶形红斑大约是狼疮最出名的表现了，但其实红斑的发生率不足20%）、光过敏、口鼻溃疡、大量无瘢痕性脱发、反复流产、尿常规发现蛋白尿、下肢水肿、血常规发现白细胞，血小板降低、贫血、雷诺现象（手指或脚趾皮肤苍白、青紫而后潮红的现象）、胸腔积液或心包积液等，这些表现可单独或同时出现，而其他疾病又难以解释，此时需要警惕红斑狼疮的可能，建议前往风湿科，请专科医生诊断。 系统性红斑狼疮如何治疗？ 系统性红斑狼疮目前仍无法治愈，同时其又是一种比较凶险的疾病，病情常可反复，甚至突然加重，令人措手不及，加之患者常有多个系统受累，其治疗对风湿科医生来讲也是一种挑战。 当下对系统性红斑狼疮的治疗原则：风湿科医生接手系统性红斑狼疮患者后需全面评估病情。 若患者处于狼疮活动期，除积极对症治疗外，还需诱导免疫应答，抑制自身免疫，使狼疮达到缓解期，此时以控制病情活动为目标，过程大约3-12个月。 患者达到狼疮缓解期后需维持安全的免疫抑制治疗，此时以防止疾病复发、减少药物副作用、提高患者生活质量为目标，治疗需维持5-10年，甚至终生。 系统性红斑狼疮的治疗理念 鉴于心血管疾病、糖尿病等慢性疾病的治疗经验，目标治疗（treat to traget）和严格控制（tight control）的概念已逐渐扩展至医学各科各疾病的治疗中，对风湿科疾病也不例外。 系统性红斑狼疮的整体治疗目标目前尚无公认，因为红斑狼疮是一个高度异质性的疾病，每个患者的临床表现、病情轻重、对药物的治疗反应和耐受度各不相同，需根据具体情况制定个体化的治疗目标。 但目前已有较公认的狼疮性肾炎的治疗目标，即：经过6-12个月的诱导缓解，达到24小时尿蛋白完全消失，若无法达到，则以蛋白尿减少50%且肾功能正常为替代目标。 由于系统性红斑狼疮病情的异质性和易变性远超类风湿关节炎，因此红斑狼疮的严格控制就不能像类风湿关节炎那样机械的1个月左右评估一次，而应该根据病情灵活调整随访时间，如有病情活动、病情加重、病情变化，应提高随诊的频率，以便医生及时掌握病情。 如何自我判断狼疮病情活动？ 如前所言，狼疮作为一种慢性病，严格控制是治疗重要的一环，加之狼疮病情常有反复，患者如能初步自我判断病情变化，及时至风湿科就诊，对治疗显得尤为重要。如患者出现以下现象，不可掉以轻心： （1）不明原因出现发热、血沉增快、体重下降、明显的乏力。 （2）血常规检查发现白细胞、血红蛋白浓度、血小板下降。 （3）出现肢体浮肿、泡沫尿增多，或尿常规检查发现蛋白尿增多。 （4）新出现的皮疹、脱发、口鼻溃疡、关节肿痛，或在原来的基础上加重。 （5）新出现的胸痛、头痛。 （6）出现恶心、呕吐、腹痛、腹泻，但经抗感染治疗和对症治疗后未见好转。 （7）出现明显的情绪改变、意识改变。 以上表现均有可能是狼疮活动引起，希望引起患者重视，主动而积极得寻求治疗。 随着医学界对狼疮认识的不断深入，治疗经验的不断积累，狼疮的预后情况在不断地改善，狼疮已不像过去那样可怕，医患共同合作，狼疮是完全可以被很好得控制的。 杏康血液透析  杏康透析是经卫生行政部门审批并验收通过的血液透析医疗机构，位于全国首家共享医疗体——全程医疗 Medical Mall，交通便利。杏康透析采用全套进口费森尤斯血液净化设备，使用费森尤斯FXclass系列高通量透析滤过器，能够为患者提供高质量的血液透析、血液滤过、血液透析滤过、血液灌流等优质肾科医疗服务。 杏康医疗汇聚省内三甲医院著名专家团队，同时包含国内外顶尖中西医专家的医护资源，能为患者提供区域内一流医院住院及24小时急诊绿色通道服务；凭借先进的医疗技术及优良的口碑为尿毒症患者提供优质的医疗服务。 |
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