一、又一次死里逃生 2020年4月9日,武汉市中南医院住院部,27岁的晚期肠癌患者程意,正躺在洁净的病床上,她刚接受了一场开腹手术。麻药的效用缓缓退去,眼前的世界随之明亮起来。 又一次死里逃生啊,程意想。 三天前,急性肠梗阻让她腹部疼痛难忍,程意被家人紧急送到医院,连滚带爬地从医院大门走到急诊室,走三步便要躺在路边休息一下。现在回想起,那好像发生在另一个人身上,程意同情地盯着当时痛得地上打滚的自己。 (病床上的程意突然感到有点腹痛) 病床上的身体也逐渐恢复了知觉,程意伸手摸了摸腹部的疤痕。左边数起第一条,是去年7月查出患癌后,做的腹腔镜切除手术,紧接着是11月癌症复发,做的开腹手术,现在在它们旁边,又多了一个横贯腹部中央,近12厘米长的伤口。 再往右腹摸去,程意碰到一个东西。那是一个直径三厘米的洞,肠道被引到肚皮上,名叫“造口”。在接下来的一段时间里,她的排泄物将不受控制地通过造口和它连接着的小袋子流到体外。 (三次手术在程意身上留下的伤疤) 病床上那个千疮百孔的女孩,并未让程意感到太难过。相反,从2019年7月到2020年4月,在经历一连串重病、手术、复发、再次重病、手术之后,她感到一种前所未有的力量。“抗癌,这可能是我这辈子做过最牛的事了。”她得意地想。于是在第三次死里逃生之后,程意决定把自己的抗癌经历写下来。 二、她的生活没有散文诗 这故事,该从她的父亲讲起……
(程意家中) 程家的相册里,鲜少有父亲的身影,唯一的全家福上,程意还是个几个月大的婴儿,父亲那时已明显地消瘦,他抱住姐姐和哥哥,坐在母亲和程意身边,一起在家门口留下珍贵影像。在那之后不到一年,父亲因胃癌复发过世。 (程意为数不多和父亲的合影,照片中被妈妈抱着的是程意) 除父亲外,程意还有6个亲人先后患上癌症,她的奶奶和姑姑,表哥和一个外甥均患有肠癌;程意的表姐得了乳腺癌;另一个姑姑,也在五年前被诊断出肠癌。 但直到家族的厄运降临到程意头上,她才通过基因检测,破解了一直折磨亲人的癌症谜团——林奇综合征(Lynch Syndrome),一种潜藏在基因里头的遗传性疾病,其成因来自MMR 编码基因中出现的突变,正常情况下,这些基因负责纠正DNA在复制过程中出现的错误,但突变发生后,异常细胞未能得到及时修正,并继续分裂,不断累积的错误导致病人患上结直肠癌、子宫内膜癌、卵巢癌等癌症的风险大幅上升。 林奇综合征的发病中位年龄是40岁,26岁的程意,最终逃不过命运,成为家族里最年轻的癌症患者。
一开始,只是一种轻微的胀痛感,在程意的左下腹出现一两秒即消失。那是在2019年的3月,这种情况持续了两周后,她去医院照B超,双肾、输尿管和子宫未见异常。暂时还没人察觉,在B型超声波无法穿透的肠道内部,突变的细胞正疯狂分裂。 4到5月,程意的肠胃不适不断加重,一天多次腹泻,腹痛从刚开始的轻微而短暂,变得频繁而强烈。她买来调理肠道的药物,吃了不见效,又去医院做CT,依然不见病灶。 肠癌的信号没有引起他们的警觉,这并不奇怪,毕竟这是一种老年病,多发生在50岁以上人群身上,年轻人较少患病。但同时,它也和基因密切相关,遗传倾向明显。因此,有肠癌家族史的人群,在45岁后应每隔三年做一次肠镜筛查[1]。 随着病情加重,6月中的一天,程意便血了,看到溢满便池的血时,她才意识到大事不妙,赶紧预约了肠镜。 三、抗癌之路
关于癌症患者年轻化趋势的话题,总能引起我们的关注。癌症被人惯性地认为与年龄相关:随年岁渐长,身体所累积的癌基因突变增多,患上癌症的几率大大提升。而癌症年轻化则是一种反经验的现象,新的恐惧油然而生——这个人类尚未攻克的超级杀手,凭着自身无限扩张的贪婪本性,正要占领新的地盘。 通过国家肿瘤登记数据,我们可以更清晰地看到,在2000年~2014年间,40岁以下群体,无论男女,癌症的发病率都有显著的上升,而居住在城市里的年轻人,相比农村,患癌几率增长更快。和程意一样,在40岁前罹患癌症的个案,正逐年增多[2]。 而根据程意的主治医师、武汉市中南医院腹部肿瘤放化疗科医生彭晋介绍,来接受治疗的患者除了有年轻化趋势外,多数年轻患者比老年患者的肿瘤恶性程度较高,进展较快,对治疗的反应较差。这也许和诱发癌症的基因突变相关。 当然,和程意同病房的老年癌症患者们,并不这么认为。他们总觉得年轻人的身体能更好地抗击癌细胞,每当程意来医院治疗,总是为他们带来一股生气。老人们亲切地问候她的近况,夸赞她的气色好,心态乐观,总是给她加油打气。而程意也乐于当他们的开心果,并不厌其烦地解答他们关于癌症的种种问题。 (程意在跟病房的病友们一起吃饭) 大多数病友不知道,眼前“状态很好”的程意,在刚开始治疗时经历过什么。
第一次手术后,程意本以为生活将恢复正常。但到了10月,体内的癌症复发了,现实又将她重新打落谷底。这次复发让她意识到,不管自己多勇敢地接受一次次手术和化疗,癌症很有可能在余生不断卷土重来。而高额的医疗费用,早已让这个农村单亲家庭不堪重负,程意第一次有了放弃的念头。 母亲难以承受因癌症再次失去至亲,总是鼓励程意要坚持。在地方医院宣布无法手术后,母亲便带着女儿到75公里外的武汉市中南医院求医。程意在那接受了第二次开腹手术,将已经长到7厘米大的肿瘤切除。 这次手术后,程意第一次进行免疫组化蛋白检测,结果显示其肿瘤细胞DNA中,出现微卫星高度不稳定(MSI-H)和错配修复功能缺陷(dMMR),这表明程意适用最新的免疫疗法,她进入临床研究组,免费使用未上市的PD-1单抗类药物进行治疗。 2017年,美国食品药品管理局批准PD-1抑制剂用于治疗带有MSI-H/dMMR的癌症患者, PD-1是一种免疫抑制分子,通过控制T细胞白血球来预防自身免疫性疾病。但同时,它也会被癌细胞利用,阻挡免疫系统的攻击。为了重启人体内的T细胞去杀灭癌细胞,科学家研究出抑制PD-1的新型抗癌药物。而这种根据生物标志物进行区分的抗肿瘤疗法,也代表了精准医学的一个里程碑。 幸运第一次眷顾这女孩,2020年1月,在进行第二次注射后,程意体内的疼痛奇迹般地消失了。 程意主治医生彭晋认为,虽然年轻的癌症患者抗癌之路更为艰巨,但随着癌症治疗进入精准医学时代,我们对于隐藏在肿瘤下,分子生物学的变异也了解得越来越多,更有针对性的特效药将应运而生。 四、“滚蛋吧,肿瘤君”
随着病情逐渐稳定,程意的体力恢复得和常人无差。每两周一次,她独自到武汉进行PD-1的治疗。同时,她也开始在公众号上分享自己和癌症的故事。 (程意独自骑车去医院) 她记录确诊前的身体征兆,经历三次手术的心路历程,林奇综合征和家族的牵绊,以及关于父母的回忆;同时她也乐于分享生活中的实用技能,疫情期间的住院流程,无业病人如何缴纳医保等等。 在这些让人揪心的文字之外,程意总要贴几张搞笑配图,开个出其不意的玩笑,为读者卸下心理负担。 (程意的公众号自我介绍是:90后抗癌女生,林奇综合征) 当然,她还有很多关于未来、关于家庭的忧虑藏在心里。但在网络上,她更愿意分享让人会心一笑的事,那些伸手可得的细小希望。 就像她独自一人,坐在无人的病房里唱郑钧的《灰姑娘》,那张微笑的脸庞仿佛不曾经历苦难。 参考文献: [1] http://wsjkw.sh.gov.cn/zl/20191230/e3d0a95fc75e4266b91ab4714fd5bfcf.html 如何早期发现肠癌? 作者:同济大学附属东方医院普外科主任、胃肠肛肠外科主任傅传刚 [2] https://www.doc88.com/p-9466471453967.html 2000~2014年中国肿瘤登记地区癌症发病趋势及年龄变化分析 本文来自微信公众号:腾讯医典(ID:Dr_TXyidian),图文、视频:七七、程意 |
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