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一发现便是晚期肾病:致每一个人,尿毒症来时,可能毫无征兆!

 zjshzq 2020-07-29

这个世界,有一个让我永远铭记在心的人。


是的,如您所见,我是一位“尿毒症”后接受了肾移植手术的患者。

从2018年6月29号拿到肾穿结果,到2020年接受肾移植手术后1年,时长2年,似乎是这35年来过的最刻骨铭心的时间——活着理解世间的规则,挣扎且漫长……

在2018年4月初,新工作入职体检时候,被护士告知我身体出了问题,需要去医院做详细检查。

但我明明什么“症状”都没有!脑子里一闪而过:又骗我去医院?便将护士的提醒抛在脑后,投入到新公司、新工作、新挑战的激情中去。

没有辜负这份热情,我很快在上任哥们丢下的烂摊子中杀出一条血路,带领分公司业绩节节攀升。我承认,我的胜负欲得到了极大的满足,为自己骄傲。

2018年6月14日,去外地出差,在跟卖场采购谈判的过程中,一猛子扎下去,我竟然晕倒了,很快醒来,回酒店睡了大半天,想着第二天的大区会议,我还是开车赶了小200公里回来了。6月15号早晨,会议结束后,跟领导请了个小假,来了医院。

心内科里,一个满头银发的老医生在给我量血压后说:“血压220/160啊!给你开住院单吧,你不能走了,你随时有血管崩裂的危险。”

“医生,我开车来的,那我把车送回去再来办手续”。

“你还想开车啊,出事了不要命哦”。

但我还是出了她的诊室,就开车回家了,中午午睡时候,接到了那位医生助理的电话,告诉我不住院,也买个“硝苯地平”血压药吃。挂了电话,就去小区门口药店买了服下。半小时后,心跳加快、胸闷、气上不来,拿了父亲的“速效救心丸”含在舌下,赶紧打车去医院办了住院手续。

两天后,心内科主任告诉我,我需要被转到肾内科,但肾内科没床位,需要等;在楼上楼下自己跑了三天后,我终于搬进了肾内科,一系列抽血化验后,肌酐值376,主治医生告诉我:肾穿吧。

“穿呗,让我快点出院就好”

“这个嘛,结果出来再说”

肾穿结果出来,一脸懵,这IgA什么鬼?

但医生告诉我家人,最好去北京看看。打印了病例,刘哥哥带着病例,从北京协和号贩子手里花3000块买了一个专家的结果:雷公藤4粒/天,强的松12粒/天。

大量激素的服用,原本身体没有任何反应的我,开始各种肿,肿到腿抬不起来,走不动路,肿到从眼睛里一直流眼泪,像在释放身体里的水肿。

越看越不对,刘哥哥托人找了北京301的关系,我来到了北京301见到了专家。带军衔的这位专家立马开始减激素,并开出了住院单。在这张住院单上,我才看到了我的病是“CRF”。百度了这三个字母的那一刻,我产生了恐惧,原来它是个深渊,死亡离我这么近……

注:CRF为慢性肾衰竭的英文简称

在301跟病友们交流,他们告诉我:尿毒症≈癌症晚期,没得救!那一刻,我的世界彻底成了灰色。明明从腹透室每天都路过,但我就是刻意躲避,我在逃避这个“判决”。我战战兢兢地作茧自缚,不想面对这一切,不顾一切的选择出院回家。

随着激素的停药,身体出现了更大的反应,开始剧烈不停歇的呕吐,一睁眼就开始吐,喝水要吐,张嘴说话都要吐,呕吐物最后成为绿色(是胆汁)。通过跟301医生的沟通,口服了昂丹司琼(止吐药,用于癌症化疗后的副作用),再一次踏上了去北京301的行程。让人惊讶的是,肌酐在一周的时间内,从470涨到了970!

2018年8月30日晚7点半,进行了腹透置管手术,那一夜我无数次问自己:为什么要这么活着?

虽然301谢医生果断安排晚上机器透析,白天手工透析,但我依然呕吐不止,我潜意识里知道自己真的要死了,万念俱灰。

这个时候,医院住进来一个生活积极阳光,已经腹透五年的空姐,她深深给我上了一课:你看看你妈妈的脸色,你这么一直低沉,难道要让白发人送黑发人吗?

我回头看了眼我妈,才发现她的头发更白了,满眼疲惫,好像这两三个月都没跟她那些姐妹聊天了。看着这个空姐如此神采奕奕、再看看我妈强撑着的身体,我觉得我该给自己一个希望,或许我可以像这个空姐一样,重新回到生活,让我的日子重新五彩斑斓。

怀揣着希望,我积极地配合着一切治疗,身体也慢慢恢复,不缺蛋白、不贫血,肌酐不涨,原来生活还是有惊喜的。同时,刘哥哥也介绍了他朋友的媳妇儿给我,她也是尿毒症,但进行了亲属肾移植,我面前的她:生龙活虎,能说会道,神采奕奕。我开始去了解“肾移植”的世界。

太平日子过久了,总会出现幺蛾子,这还真是真理。一天下午正走在大街上,忽然就走不动了,去医院复查,血色素5.3克。办大病的医院没空床不收,只给了一个字:等!

反正也准备移植,我直接到移植医院去。医生当天下午就办好了手续,考虑到输血后抗体的配型问题,第二天空腹抽了28管血后,输上了血,立马又生龙活虎了。

本以为恢复平静了,输了血15天后,又贫血了。移植医院的医生怀疑我血液有问题,安排了骨穿。那天正好下雪,不是因为骨穿疼哭,是讨厌和废物一样的自己。

在连续输了三个月之后,医生告诉我,去天津学研所找专家看吧,进一步确诊下。2019年4月8日,天津血研所拿到结果:不是血液问题,就是微小病毒感染,但现在微小病毒自愈了,按原301方案继续使用1万单位促红素就好。

一波三折,尘埃落定,身体恢复,在2019年9月15日中午11点05分,我接到了通知移植的电话,晚上8点半,躺在了手术台上,我默默告诉自己:这一觉醒来,就真的结束了。

事与愿违,老天妒我?我竟然手术后当晚大出血,16号凌晨又被推进手术室,进行“回炉”——处理大出血问题。输了八袋血,命保住了,但“新伙计”不乐意了,开始排异。

正赶监护室李主任国外学习归来,一顿猛如虎的操作,我又活过来了。巧了,出院前一天拆线,我的刀口没长住,外科医生又给缝了两针。

终于觉得苦尽甘来,为终于可以大口地喝水了!想到2020年3月底就可以上班而激动不已的时候,又来“新冠肺炎”的疫情,它针对的就是我们免疫力低下的人群,我又再一次被扔进惶恐的深渊。

幸好李主任在直播里耳提面命的告诉我们应该怎么做去预防感染,并且强烈要求我们不准出门。将原本每周一天的门诊时间改成每周五天都在,每天控制门诊复查人数在10个人,并严格规定大家复查注意事项,保护大家度过了最危险的疫情时期。

这2年的时间里,输完了前32年欠下的所有液体,扎完了前32年欠下的所有针。去洗浴中心,搓背的大姐看着我25厘米长的刀口以及旁边五个引流管伤口,说:“这跟个蜈蚣似的。唉,管它呢,除了生死,都是擦伤”。

是的,生命,真的太脆弱了,如陶瓷般易碎。但无需感慨生命之无常,无常才是真。好好活着,才是真。

肾友们,无论各位正处在哪个阶段,我想跟大家说:丧太简单了,顶着一切依旧热爱生活才是真的酷。从小到大学过太多的技能,一路走来,发现最有用的就是“想开点”。我们无论什么时候,遇到什么事,都要有自救的能力、自爱的勇气。

肾上线点评


IgA肾病是我国青壮年最常见的一种慢性肾病,也是目前我国导致尿毒症最常见的原发性肾小球肾炎类型。
此病发病隐匿,患者早期往往没有任何症状,因偶然体检发现尿检有血尿、蛋白尿异常,或感冒后出现肉眼血尿,洗肉水色、茶色尿液,泡沫尿、尿色异常、眼睛浮肿、血压偏高等不太影响生活的症状。
如果出现上述表现,不要因自己年轻就不重视,一定要去肾内科就诊。如果患者在肾功能尚处于良好阶段,及早控制尿蛋白、血压等指标,可以延缓肾脏病恶化速度,很多患者甚至可以达到临床治愈。

文中作者“体检时有问题,护士让去医院”,可当时患者自己觉得“没有任何症状”而忽视了。直到突然晕倒、血压高到200/160,才被迫去医院,此时血肌酐已经高达300多,达到晚期肾衰竭阶段。
很多人对于尿毒症还是会谈虎色变,认为患了尿毒症就相当于被判了死刑。随着医疗技术的进步,治疗手段也越来越成熟,经过积极治疗,规律的透析或肾移植,患者的生活质量会有明显的改善。

希望伙伴们点个在看和转发,让更多人看见我们这个群体!关注自己的肾脏健康!

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