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在这个世界上，我们永远需要报答最美好的人，这就是母亲。——奥斯特洛夫斯基 人人都说母爱是世界上最伟大的亲情，怀胎十月一朝分娩，这种痛苦是只有做母亲的人才懂得，孩子在身体里待了十个月就仿佛变成了自己的一部分，但凡为人父母都最希望的就是自己的孩子可以平安健康，但是我们都知道世界上存在着很多的遗传病。 戴维·菲利普·维特尔就患上了罕见的疾病，他一出生就极易感染细菌，再小的细菌都可能导致他的死亡，医生为他专门做了隔离罩来保证他的安全，但是十几年后他还是感染了疾病，死亡前唯一的心愿就是亲吻妈妈，那么小戴维·菲利普·维特尔是怎么度过自己短暂人生的呢？ 出生后的小戴维患上奇怪疾病 1971年戴维一家迎来了家中的第二个孩子的诞生，本来新生儿的来临让这个家庭充满了喜悦，但是这时候，医生却告诉了戴维的父母，孩子患上了一种很罕见的疾病，在医学上称之为联合免疫缺陷症。 这种疾病会使得戴维全身的免疫系统都起不了作用，简单来说他接触到的任何细微甚至是游动的细菌都会使他生病甚至死亡，只有在无菌的环境里他才可以生存。 这个噩耗使得戴维一家人陷入了极度的痛苦中，原来这是一种遗传性的疾病。 一年前戴维的哥哥出生在这个家庭中也是因为患有这个疾病而夭折了，全家人都觉得这是一个魔咒，现在又降临到戴维的身上。 因为戴维的父母信奉的天主教是不允许教徒堕胎的，所以这才有了戴维，小戴维又面临着什么样的命运呢，是否也会像他的哥哥呢？ 这时候医生想到了一个好方法，那就是制造一个无菌的球体将小戴维放进去，任何的食物玩具都经过消毒后送进去，这样可以最大程度的保证戴维一直在检测环境下而且是无菌的生活。 这是最好的办法也是唯一的了，于是从此就有了一个生活在巨大隔离罩中的男孩，人们都叫他“泡泡男孩”。 戴维安安静静地躺在隔离罩中，在这种环境下虽然生存和其他人一样可以接受到教育，但是无法与外界接触。 生活在无菌环境中长达12年最终遗憾离世 即使小戴维这样一天天的长大，父母还是希望戴维可以像个正常孩子一样的生活，于是想到了骨髓移植手术。戴维有一个健康的姐姐。 这个遗传病大概率的男孩都会得病，但是女孩只是遗传病的携带者，那么戴维的父母就在想是否可以用姐姐的骨髓移植给自己的弟弟。 但是经过匹配姐姐的骨髓并不是完全契合的，所以医生只好再寻找其他的治疗方法，小戴维就一直待在隔离罩里。 3岁的时候父亲在家中安置了一个无菌的隔离罩，这样戴维便可以往返于医院和家中，但还是只能通过放在隔离罩上的无菌手套与其他人接触，到了6岁的时候为了戴维的行走方便医生制作了一个类似于宇航服一样的设备。 这样戴维就可以自由行走，但是这项设备十分复杂，它也是连接在隔离罩上的，穿戴一次十分繁复，穿了几次戴维就再也不愿意穿了。 戴维12岁的生日，全家人还是像以往一样围坐在隔离罩前给小戴维过生日，但是第二天医生给全家人带来了一个让人兴奋的好消息。 他们最近刚研制出来一种不需要进行匹配就可以移植骨髓的技术，只要用戴维姐姐的造血干细胞就可以，这就说明很快戴维就可以像正常孩子一样生活，这让全家人都觉得生活终于有了希望。 手术十分成功，戴维终于可以接触到这个巨型泡泡之外的世界，这是他第一次走出这个巨大的隔离罩。一时间全世界的人都为戴维感到高兴。但是这样的喜悦仅仅持续了4个月的时间，医生诊断出戴维患上了淋巴癌。 这是一种几乎无法治愈的疾病，医生开始着手调查研究发现，是姐姐的造血干细胞中有一种当初没有发现的病毒：爱泼斯坦-巴尔病毒，这个病毒破坏了戴维刚刚修复好的免疫系统，甚至导致了戴维最后的死亡。 在临死前戴维看着自己的家人，他没有难过，甚至对于他来说能真正接触这个世界是幸福的，唯一让他难过的是他舍不得自己爱着的家人们。 在逝世前戴维完成了最后的心愿——首次触摸和亲吻自己的母亲，这是他一直以来最想要做的，可却一直没法做到。可怜的小戴维生命就这样终止在了12岁。 戴维的病例为这项医学技术做了极大贡献 对于戴维的家庭来说，生育男孩是十分危险的，因为患病率十分高，但是戴维的家人还是希望可以给家中唯一的女儿一个玩伴。 在那时不能清楚辨别孩子性别的情况下，造成了这样的结果也是让人们十分可惜的，所以年轻父母在考虑要养育孩子的时候还是应该做好各项检查，以防止这样的悲剧发生。带着一个孩子来到世间，做父母的就有责任。 戴维所得的疾病其实也是大概率的遗传疾病之一。每年患者都有不少人，但是大多数孩子都是因为这个疾病而夭折了，而且最终导致死亡的原因也各不相同，身体的免疫系统没有办法起作用就会增加患病的几率。 戴维算是在这些孩子中存活时间最长的了，很少有孩子可以坚持在无菌环境中生存长达十几年，因为长时间待在相对封闭的环境中对于孩子的身心健康和生长发育都是不利的，所以戴维可以说是很顽强的孩子。 戴维虽然不幸去世了，但是他的病例却为医治这项疾病做了巨大的贡献，医生们发现只要在出生3个月内进行骨髓移植成活率都在70?上。 从戴维之后有更多患了这个疾病的孩子活了下来，这也是告慰戴维家人最好的办法。后来戴维的故事还被拍成了影片播放，人们都被戴维的经历而感动，也有越来越多的人记住曾经这个可爱的“泡泡男孩”。 免责声明：文章内容如涉及作品内容、版权和其它问题，请在30日内与本号联系，我们将在第一时间删除内容。文章只提供参考并不构成任何投资及应用建议。 |
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