|
在讲述今天的故事之前 大家伙先来看一组照片        怎么样 图中的女孩是不是 看起来活泼可爱 温柔美丽 健康且充满活力？ 你能想象 她曾经是重症病患 濒临死亡吗？  她来自美国 （Rylie Maedler） 因为大麻油 她重获新生 今天我们一起走进她的故事 
2013年，7岁的瑞莉牙齿无故脱落，脸颊肿胀明显，并伴随着疼痛、癫痫发作，在经过数十位医学专家，上百次的检查后，瑞莉最终被确诊为侵袭性巨细胞肉芽肿（AGCG）。 关于AGCG：这是一种极其罕见的退化性骨病，类似于骨癌，会导致肿瘤侵蚀骨骼，可手术切除病灶，但极易复发。这种罕见的孤儿病在全球范围内发病率极低，因此相对研究非常有限，治疗相对艰难。  发病时的瑞莉
通常，AGCG的治疗方法与骨癌相同，要么化疗，要么每天注射降钙素，这两种治疗方法会极大的影响病患的身心健康，且副作用极大。瑞莉的妈妈珍妮不想她年幼的女儿走以上痛苦之路，且康复遥遥无期。后来，珍妮在网上做了一些调查之后，发现有人用大麻油管理疼痛，还有案例说明大麻油可以抑制癫痫发作甚至是肿瘤，这位母亲决定给女儿服用大麻油。 这就是故事的转折点了。
使用大麻油仅仅3个月的时间，瑞莉的骨头开始再生，肿瘤缩小了，癫痫发作次数极大程度的减少甚至消失。 至此，瑞莉成为了世界上唯一一位使用大麻实现骨再生的AGCG患者，她也是唯一一个已知的AGCG患者肿瘤缓解的病例。这一切都因为大麻。 瑞莉与大麻的故事并未结束。 发病时的瑞莉与康复的瑞莉
很短的时间，瑞莉的AGCG因为医用大麻油的治疗恢复了健康，一家人都为瑞莉高兴，但是当瑞莉知晓并不是所有像她一样患病的人都可以使用大麻治疗疾病的时候，小小年纪的她开始思考。 瑞莉对妈妈说： 我怎么也想不明白为什么人们会反对对我有很大帮助的大麻，妈妈，我想成为一名维权人士，我想为医用大麻代言，我想让更多的人像我一样恢复健康！ 终 于 2015年1月 以瑞莉命名的基金会 【Rylie's Smile Foundation】成立 这是一家非营利组织，为患病儿童和家人提供健康教育，并倡导为患病儿童提供更多治疗选择，同时在经济上给予帮助。此外，该组织还与相关专业人士合作研究研究CBD和其他大麻素，如THC和THCA对多种疾病的影响，包括莱姆病、退行性骨病、继发性骨质疏松症、自闭症，甚至是植皮。 【Rylie's Smile Foundation】成立后，瑞莉和志愿者们去了很多患病家庭，和他们一起讨论医用大麻的益处。 瑞莉 我只是想告诉人们，医用大麻与其他治疗疾病的药物一样，仅仅是一种药物，它的效果是真实存在的，我就是一个鲜活的例子。 【Rylie's Smile Foundation】的医用大麻相关教育发展的很好，很多曾经对医用大麻不甚了解的人开始了解并使用它，同时也获得了健康。 2017年7月 瑞莉还成立了一家生产和销售 CBD油公司Rylie's Sunshine 并担任了该公司的首席执行官 瑞莉的非营利性工作促成了Rylie's Sunshine成立。Rylie's Sunshine与一家大麻生产商合作，生产出可靠、安全、天然且经过临床测试的医用大麻油。该公司拥有一支由专业医学专家组成的团队，可以为那些希望将CBD、THC和THCA等大麻素用于治疗严重儿科疾病的人提供全方位服务。
除了成立大麻非营利组织，创立大麻公司，瑞莉还致力于推行医用大麻合法化法案的确立。 一直以来，瑞莉都是出色的大麻活动家，她身体力行用自身经历为病患、医生、甚至是国会议员等讲述医用大麻的价值和作用。 终于 经过很长时间的努力 2016年6月 美国特拉华州参议院 第90号法案（俗称瑞莉法）顺利通过 第90号法案的通过使符合条件的18岁以下年轻人可以合法的使用医用大麻来治疗多种疾病，其中包括PTSD、顽固性癫痫、肌张力障碍、肌肉痉挛和癌症等。 瑞莉 终于，经过长时间的努力，特拉华州的患病儿童及其家庭可以安全合法地选择使用医用大麻治疗疾病了。 在这之后 瑞莉又推动了两项立法的通过： 一个是第181号法案 该法案允许学生在校园里服用医用大麻油 瑞莉 在校园法案通过之前，我必须签字离开学校，出去吃完大麻药，再回到学校，签到上课，我希望通过法案允许学校护士给学生服用医用大麻油，如今我终于完成了自己的愿望，帮助自己和更多儿童获益。 另一项法案 2017年，【Rylie's Smile Foundation】发起请愿活动，请愿书包含263页，内容涉及自闭症如何影响生活质量以及大麻作为治疗自闭症的支持性研究。 终于，2017年12月，在进行了多次辩论后，允许自闭症儿童服用医用大麻油法案通过。
今天，13岁的瑞莉在医用大麻的道路上仍旧奋勇前行。 瑞莉正在积极推行她所在学校的毒品预防课程，倡导学生们分清医用大麻和娱乐大麻的区别。 目前，瑞莉又继续向学校提出一项建议，开设一项医用大麻相关学科，学习医用大麻相关知识，让需要的人更安全的使用医用大麻。 瑞莉和她的家人也正在努力扩大第90号法案（俗称瑞莉法），该法案还有很多限制性，她们希望法案能够允许医生推荐医用大麻以用于诊断不在当前资格列表中的疾病。 此外，瑞莉除了专注自己的家乡特拉华州的医用大麻建设以外，还计划在全球范围内进行旅行传播医用大麻的意义。 关于瑞莉的故事，还没有结束 毕竟一个13岁的少女 她的路还有很长 她将创造的奇迹还会有很多 当然 除了瑞莉外 患有孤儿病并被医用大麻治愈的案例同样也有很多 而多种含有大麻素成分的药物 也很多被确立为了孤儿药地位 例 如：
1 早在2015年，GW制药公司使用CBD开发制成一种静脉注射剂，该药剂已获得美国食品药品监督管理局（FDA）授予的罕见病药物资格（又称作孤儿药资格，Orphan Drug Designation），用于治疗新生儿缺氧缺血性脑病(NHIE)。 2 2018年2月15日，欧洲药物管理局（EMA）授予大麻素药物科学开发的Emerald健康制药公司（Emerald Health Pharmaceuticals Inc.，EHP）新药EHP-101孤儿药地位，用于治疗系统性硬皮病（systemic scleroderma）。EHP-101新药主要成分是CBD，经过修饰后通过成为双重PPARγ和CB2激动剂来增强CBD的治疗效果，同时影响低氧诱导因子（HIF）通路。 EHP还在开发第二种药物EHP-102，一种大麻萜酚（CBG）衍生物，用于治疗帕金森病（Parkinson's disease）和亨廷顿舞蹈症（Huntington's disease）。 大麻作为一种具有极高药用价值的植物，长期以来难以被法律和道德接纳，主要是因为其中含有的THC等成分具有成瘾致幻的作用。但是其含有的诸如CBD等无精神活性成分大麻素在医用方面的作用确是无比强大的。 对于大麻，我们要做的不是一味的摒弃，而是取其精华，去其糟粕，极大的发挥其医用价值，造福更多的人！ ◆本期编辑：麻酱 ◆插画：海洋 ◆责编：Lee ◆主编：May
|
|
|
