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类风湿关节炎经验:从遍访“名医”到回归正轨,我的弯路,你没有必要再走一遍

 风湿科普大全 2020-09-30

初识类风湿关节炎

2012年,我与心爱的先生结婚了,本来是重大的人生喜事。然而,结婚半年,我的手指开始肿胀、疼痛,早上起来特别僵硬,起初以为是家务做多了,老公让我停止所有家务,然而,关节肿痛没有好转。1周后,温岭市第一人民医院骨科就诊,当时医生只给我拍个X片,告诉我正常,然后开点止痛药,让我回家了。起初有效,但停药后再发。经人介绍,至疼痛科的老主任处就诊,各种理疗,仍无效。1个月后,老公带我至北京协和医院骨科,医生一看我的关节,就帮我转诊至风湿免疫科。化验类风湿因子、血沉、CRP均较高,诊断为“类风湿关节炎”,医生告诉我需要长期用药,无法根治。我顿时蒙了,从没有想到自己会得这种病,而且无法根治,这辈子不就毁了吗?医生开了一个月的药(甲氨蝶呤、柳氮磺胺吡啶、羟氯喹),吃了一个月,关节疼痛好转并不明显。我开始怀疑医生的话,怎么关节痛还会治不好呢?于是开启了我寻找神方秘药的旅程。

误入歧途,寻找神方秘药

北京协和医院这样的权威机构都认为类风湿关节炎是无法根治的,我彻底对西医失望了,于是开始寻找“老中医”。听说名中医在民间,我和老公开始混迹于各大中医论坛、贴吧,以便全方位打听名中医的下落。先后辗转于全国30个左右的地区,中药喝了3年,关节疼痛有时好转,但可怕的是关节变形了,我的腕关节活动度明显差了,膝盖开始肿大。关键的是,最后的老中医用了很多蝎子、蜈蚣,我出现了严重的过敏反应,全身皮疹伴瘙痒,呼吸困难,人生第一次去了抢救室。终于宣告中医治疗失败。

老公的一个朋友从香港回来,帮我带来一瓶“特效的抗风湿药物。效果特别好,1周后关节就不痛不肿了。家人非常高兴,又帮我代购了很多。吃了半年,脸越来越大(后来才知道,是激素副作用),胃非常难受。有一天,我大便很黑,头晕目眩,再次至抢救室,诊断为“消化道出血”,血红蛋白只有52g/L。医生询问了我的用药史,才知道这个特效药是“地塞米松(激素)+吲哚美辛(止痛药)”。

后来,听人介绍,这病要到专科医院治疗,于是我在*度上找到了所谓类风湿关节炎的专科医院。2016年年底,我在这个医院住院1个月,采用输液、理疗、中药联合的方法,效果很好,让我信心大增。但是无法减药,治疗费用每个月需要4000多,老公还是鼓励我坚持。然而,3个月后,我再次解黑便、头晕,再次光顾抢救室,诊断为“消化道出血”,医生告诉我,这些邮寄的所谓中药,可能掺杂激素和止痛药,这时,我才恍然大悟,原来又上当了!

回归正归治疗,重见光明

2018年,我的多个关节变形,肿痛,生活很难自理。经过6年左右积极的治疗,却让我走向残疾的边缘,我彻底绝望了,几乎天天以泪洗面。突然有一天,我同学转给我一个公众号“风湿科普大全”,无意间打开,看到一篇文章(类风湿关节炎自述:虽然我很可怕,但我也是可以被驯服的),末尾有很多病友留言,我才意识到类风湿关节炎用西医治疗是可控的。2018年6月,作为浙江温岭人,第一次走进温岭市第一人民医院风湿免疫科,说实话,我当时是半信半疑的。当时认识了王文龙医生,他建议我住院详细评估病情,再制定治疗方案。住院1周,经过医生的详细讲解及在风湿科普大全公众号中的不断学习,自己对类风湿关节炎了解多了很多。王医生告诉我,目前类风湿关节炎病情活动度较高,庆幸的是只有关节受累,没有肺、血液系统等关节外损害。类风湿关节炎像其他内科病一样,虽然无法治愈,但可以控制,可以像健康人一样正常生活。给我制定的方案是:益赛普+甲氨蝶呤,并告诉我,益赛普起效需要1-3个月,甲氨蝶呤起效需要2-3个月,不能像以前一样,药物没有起效就停药,同时,需要4周左右复诊,评估疗效和药物副作用。庆幸的是,经过1个月的治疗,我的关节痛明显改善,血沉、CRP、类风湿因子均明显下降,3个月后,关节基本不痛,血沉、CRP均接近正常。半年后,我已经忘记自己是个病人,医生也帮我减少生物制剂剂量。目前我每月2针益赛普+每周5片甲氨蝶呤,除了腕关节活动略受限,手指有两个关节弯了,关节基本不痛,化验检查完全正常。我已经开始正常的工作,重新开始了幸福的生活。

经验教训总结

类风湿关节炎病史7年,却走了6年的弯路,在就医过程中,让我饱受痛苦,浪费了很多钱。庆幸的是,回归正规治疗后,我的病情得到控制,现总结经验如下:

1、类风湿关节炎虽然无法治愈,但是可以控制的。没必要害怕,就像糖尿病、高血压这些熟悉的疾病,也是无法治愈的。不能被“不能治愈”、“无法断根”吓坏。

2、中医一样不能让类风湿关节炎治愈,而且中医治疗没有统一规范,医生水平参差不齐,难以找到好的中医医生。而西医治疗类风湿关节炎有诊疗指南,只要确诊,各地医院治疗用药大同小异,容易操作。因此,不要把更多希望给中医根治,3年的中医治疗让我饱受痛苦。

3、西医治疗类风湿关节炎的药物,起效也慢,一般也要2-3个月,若无效,医生会更改治疗方案。也就是说,如果治疗效果不佳,不能自行停药,而是和医生商量换药。

4、类风湿关节炎是风湿免疫病,必须以风湿免疫科治疗为主。

5、治疗类风湿关节炎需要听专科医生的话,道听途说代价很大。我因为听信不懂医学的朋友,服用“特效药”,多次光顾抢救室。

6、类风湿关节炎让我们更坚强,我们一样可以拥抱幸福生活。



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