   刚刚过去的周六是世界安宁缓和医疗日。据《柳叶刀》委员会估计，全世界每年有6100多万人经历与痛苦有关的健康状况，他们的痛苦都可以通过缓和医疗得到显著改善。尽管缓和医疗如此重要，但缓和医疗的开展并不十分成熟，随着实践经验的总结，缓和医疗的定义还在不断完善，理念和方法也在不断更新进步。为此，我们特别邀请武汉钢铁（集团）公司第二职工医院安宁疗护中心主任纪光伟教授和南京明基医院周智医生对柳叶刀委员会撰写的《重新定义缓和医疗——基于共识的新定义》进行专业解读。 10月出版的《疼痛与症状管理杂志》（《Journal of Pain And Symptom Management》）上刊登了柳叶刀委员会撰写的《重新定义缓和医疗——基于共识的新定义》，这是《柳叶刀》委员会的全球38位缓和医疗专家历时一年多的研究成果。 尽管该文不是世界卫生组织的定义，但这种由从业专家达成共识，在十多年前世卫组织定义基础上进行相关补充以及修订的成果或许更具实践指导意义。因为修订人员基本都是缓和医疗的实践者，他们知道患者需要什么，我们需要做什么。为此，我们将该文编译点评如下： 武汉钢铁（集团）公司第二职工医院安宁疗护中心护士与患者正在亲密交谈。 纪光伟摄 缓和医疗的现状 据《柳叶刀》委员会估计，全世界每年有6100多万人经历与痛苦有关的健康状况，这些状况可以通过缓和医疗得到显著改善。尽管缓和医疗如此重要，但缓和医疗的开展并不令人满意，在许多地方，缓和医疗仍然严重不足或根本不存在。有80%以上的人无法获得诸如止痛药物这类最基本的缓和医疗干预措施。 训练有素的缓和医疗专业人员是一种稀缺资源。即使在高收入国家，许多缓和医疗是由非专业人员提供的，因此，《柳叶刀》委员会主张，所有照顾重病患者的医务人员都应接受基础的缓和医疗培训。 新定义具有广泛代表性 新定义来自于专家的共识，这是全球第一次通过如此大规模的努力来为该领域下定义。定义的制定中有412位受访者完成了调查，99位受访者来自高收入国家，101位来自中等偏上收入的国家，143位来自中低收入国家，还有69位来自低收入国家。被调查者分布在世界各地，涵盖了不同类型的卫生保健系统和不同的社会经济条件。特别是在低收入和中等收入国家，这些国家的医疗专业人员经常面临照顾患者的困难任务，而获得必要的药品、设备或培训的机会却非常有限。 缓和医疗的范围在扩大 以前的缓和医疗侧重于减轻生命末期患者的痛苦，但缓和医疗已经越来越多地应用在危及生命疾病的早期阶段。现有研究表明，缓和医疗在减轻症状和提高生活质量方面都是有效的。 因此，新定义是基于《柳叶刀》委员会提出的与健康相关的严重痛苦(serious health-related suffering,SHS)概念。强调痛苦是新定义的理念支柱，有足够的证据支持应根据需要，而不是根据预后或疾病的阶段提供缓和医疗。缓和医疗现在也被视为应对急性流行疾病和人道主义紧急情况的一个重要组成部分。 缓和医疗定义的修改 定义由原来的9条修改为11条，通过对比新旧两个定义，我们不难发现，缓和医疗对象从严重威胁生命的疾病，扩大到与健康相关的严重痛苦，范围更广泛，内容更多，这将有助于使更多人获得缓和医疗服务。 新定义强调了沟通的重要性，这是缓和医疗的一项重要的工作。通过沟通可以了解患者和家属的需求，让医疗服务有的放矢。其实，沟通做好了，是可能影响疾病进程的。 关于缓和医疗的实施地点，是可以在任何地方进行的，可以在家中，也可以在医疗机构，而且明确了所有级别的医疗机构都可以开展缓和医疗。事实上，居家的缓和医疗是应该提倡的，英国的圣克里斯多福安宁院每年要服务150万人次，但他们只有48张床位，很显然，居家缓和医疗是占了大多数。新定义明确提出了这一观点，对于推动居家缓和医疗是有意义的。 新定义强调了缓和医疗的专业性，既往认为，缓和医疗是对晚期患者的放弃，这一观点是不正确的，缓和医疗也是一种积极的治疗，只不过是战场不同罢了。在2019年的第13届亚太安宁缓和大会上，就提出缓和医疗是一项现代医疗技术。新定义明确提出应由已接受过基本缓和医疗培训的医师完成，并强调了多团队协作的重要性。 新定义把向儿童、老年人和弱势人群提供缓和医疗服务纳入其中，表明了这些弱势群体同样有获得缓和医疗的权力。 新定义增加了给国家和地方政府的建议。 附在定义之后的内容主要是探讨如何将缓和医疗纳入卫生系统，作为全民健康保险的一个组成部分，以便到2030年实现可持续性发展的目标。新定义提出，为了将缓和医疗融入医疗体系，需要政府部门提供以下支持： 采用足够的政策和规范，将缓和医疗纳入卫生法、国家卫生项目以及国家卫生预算中； 确保将缓和医疗融合为医疗保险项目的一部分； 确保有足够的途径获取缓解疼痛和提供缓和医疗的基本药品和技术，包括针对儿科的配方； 确保缓和医疗是所有医疗服务的一部分（从社区保健项目到医院），所有人都有途径获取，所有医务工作者可以提供基础的缓和医疗服务，并且有专家团队时刻准备为转诊患者提供服务或者咨询； 确保弱势群体，包括儿童和老人，拥有途径获取足够的缓和医疗服务； 和大学、学术机构以及教学医院共同努力，将缓和医疗研究，以及缓和医疗教学融入医学教育全程，包括基础教育、分科教育、专科教育以及继续教育。 新定义的不足之处 目前，对于新定义的有些观点还存在一定争议，共识主要是缓和医疗的从业人员参与者，而患者和照顾人的参与度不够。 对于晚期肿瘤患者抗肿瘤治疗的应用，以前定义为“与其他旨在延长生命的治疗方法(如化疗或放疗)结合使用”，但新定义删除了这方面的内容，并没有给予明确的规定。事实上，姑息性放疗和化疗对于这些患者缓解症状是有效的，应该列入缓和医疗的范畴。 未来的研究需要评估使用这一新定义的人所面临的理解、获益和挑战。这种基于共识的定义必须接受批判性讨论，包括患者和照顾人员，以及缓和医疗的提供者。 据了解，柳叶刀委员会已经于2018年9月将新定义提交给世卫组织，但至今没有接到世卫组织修改意见，或修改其现有的缓和医疗定义。我们认为，缓和医疗定义的修改将是一个持续的过程，以使其更好地适应不断变化的患者需求。只有与时俱进，我们才能获得完美的定义。 原定义与新定义 原定义 缓和医疗是一种提高面临威胁生命疾病相关问题的患者及其家人生活质量的方法，通过早期识别和无可挑剔的评估，以及对疼痛和其他身体、心理和精神问题的治疗来预防和减轻痛苦。 · 减轻疼痛和其他痛苦的症状； · 重申生命的意义，视死亡为一个正常的过程； · 既不加速，也不延迟死亡； · 整合患者护理的心理和精神方面； · 提供支持系统，帮助患者尽可能积极地生活直到死亡； · 提供一个支持系统，以帮助家庭在患者生病期间和他们自己丧失亲人时应对； · 采用团队方式解决患者及其家人的需求，包括丧亲咨询，如果需要的话； · 会提高生活质量，也可能对病程产生积极影响； · 适用于疾病早期，与其他旨在延长生命的治疗方法(如化疗或放疗)结合使用，包括为更好地理解和处理令人苦恼的临床并发症所需的研究。 新定义 缓和医疗是对患有严重健康相关痛苦的所有年龄个人的积极整体护理(当痛苦与任何种类的疾病或损伤相关时，它就与健康相关。如果没有医疗干预，与健康相关的痛苦就无法减轻，这种痛苦是严重的，并且损害了身体、社会、精神和/或情感功能。 · 包括对躯体症状（如：疼痛和其他的身体不适症状）、心理障碍、心灵痛苦，以及社会需求的预防、早期识别、全面评估以及管理。在任何有条件的情况下，这些干预措施都应该是基于证据制定的。 · 通过促进有效沟通和帮助患者以及家属决定医疗服务的最终目的，支持和帮助患者尽可能地享受他们全部的生命，直至死亡。 · 根据患者的需求，可适用于疾病的全病程。 · 在任何有需要的时候，都可以和能改变疾病进程的治疗方式并列使用。 · 可以积极影响疾病进程。 · 不带有加速或推迟死亡的目的，重申生命的意义，将死亡看作是一个自然的过程。 · 在患者患病过程中，为患者的家属和照顾者提供支持，并扶助他们度过丧亲之痛。 · 在提供过程中，充分认可和尊重患者及家属的文化、价值观和信仰。 · 可适用于所有医疗提供场所（住宅内或者医疗机构中）和所有层级（初级保健到三级医院）。 · 可以由经过基本缓和医疗培训的医师提供。 · 对于复杂病例，需要缓和医疗专家以及配合的多学科团队来提供。 作者： 武汉钢铁（集团）公司第二职工医院 安宁疗护中心 纪光伟 南京明基医院缓和医学科 周智 编辑 / 坤子 审核 / 孟小捷 |
|
|
