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月之A面 深圳太好了。 来深大的每一天，我都不由得这样感叹到， 深圳太好了。 （在元平体育馆上课时，每天都能看到的‘我爱深圳’） 哪儿有人不喜欢深圳呢？永远流动的霓虹灯，到处可见的糖水店，青春靓丽的年轻人，厚厚的像是动漫场景的云层 还有，郁郁葱葱的树木。 深圳长夏无冬，在深圳的年轻人就像是树上的绿叶红花，为了证明“来了都是深圳人”，或者只是为了证明自己活得像个人，花都用尽全力绽放，叶也不敢懒散缱绻。 秋风萧瑟时，几个零星的黄叶悠悠掉落，落在被碾碎碾烂的成熟浆果的旁边——他们累了，他们想要叶落归根，想要离开深圳。 但深圳并不在乎，无论是秋风还是台风，深圳生命之树长青，总有绿叶铺满深圳的秋天，总有年轻人奔赴这流动的盛宴。 （深大图书馆北馆旁边的落叶） 从东北奔赴到深圳，从11度奔赴到31度， 九月是黑龙江的初秋，是深圳的盛夏。 Fresh off boat（初来乍到）， 我对一切都感到新奇。 这个距离我家3743.7公里的，是我家房价几百倍的，全中国最有钱的城市 它闪闪发亮，它熠熠发光，它无比刺眼，它是金光大道的代名词。 它让无数人对其充满希望， 亦或是，想入非非。 （在深大到处可见的椰子树） 在这里，没有人认识我，没有人知道我的过去， 在这里，我放浪形骸，毫无拘束， 隔着口罩，我的眼睛大胆地往学校男孩的帅气的脸庞上乱盯， 我的双手随时可以夸张的上下飞舞。 深圳大仿佛是我生活的A面，是我社交生活的靓丽背景， 走在校园里的我昂首挺胸大摇大摆， 仿佛我出身与此，并与其血脉相承。  （体育部联欢会时，托系里的福穿上了礼服） 我的生活好像闪闪发光，人生仿佛没有任何烦恼。 但并不是这样， 从来都不是。 （体育部联欢会留影） 月之B面 每周二周四的早上都是英语公选课，由于我选课失误，其他所有人都被分到了英语一班，而我被分到了英语二班。 看不到我们班男孩的帅气面庞，我也不思梳妆。坐在第一排的我不能到处乱看班级还有没有什么帅哥，只能靠耳朵分辨哪个男孩的声音更有磁性更好听。 （英语公选课在南区致理楼上课） 又是一个普通的周四，我还沉浸于旁边法学院的“低音炮”男孩对着老师的提问侃侃而谈，我妈的消息突然不期而至。 “你能回来吗？我身体受不住了，我想去沈阳住ICU。” 我心里长叹了一口气， 这一刻，终究还是来了。 一个月前，我研究生要开学了，临走前我妈打算去医院住院。 由于肺动脉高压中晚期引发的重度心衰，使她身体的各个脏器日渐衰竭，因为无法排尿，她的小腹高高隆起，全身上下的皮肤一按就是一个大坑，里面全是严重的水肿。 在我马上要上飞机飞深圳前的六个小时，我妈突然哭着给我打电话说， “你能不去深圳了吗？我刚才办了入院手续，医生不让我住普通病房，要我住ICU，但住ICU必须要有人陪护，还要有人签字，我说了你回不来，我死在医院也不用医院负责，但是他们坚持不让，我应该怎么办？” 我沉默良久，脑子里根本想不出更好的解决办法，我给研究生院的老师发消息，问她如果我不去报道晚点体检晚点选课，你看这个学我还能上吗。 过了一会，老师打电话过来说，我推荐你还是先过来，最好是不要失学。 正常人的血氧饱和度要达到95-98，如果低于90就会出现身体不适.在医院吸了半日的氧气后，我妈的血氧饱和度仍然不足60。 急诊室里一个非常负责任的年轻大夫给我一直打电话，让我劝她住院。 我们愿意保证如果猝死和医院绝无关系， 但是医院的明文规定就是如果没有直系亲属陪护签字， 这个院她就是住不了。 再打过去的时候，我妈的哭声已经渐渐平息，她已经办完了出院手续。 我们相视无言，这十年的每一天，她基本都是被宣告病危的状态。 这十年患病的痛苦，就像是旷野里夜半拉响的汽笛，刺耳悠长，又久久不能平静。
从黑龙江省鹤岗市到广州省深圳市，相差的不只是近乎百倍的房价，更是实打实的3743.7公里。 开学从东北来广东报道时，我首先需要坐慢车到隔壁城市佳木斯（花费4.5元），以期能赶上省会哈尔滨的高铁（花费120元），然后再在哈尔滨住一晚，等待着转机时间奇长无比且半夜降落的红眼航班（700-1000元），再在深圳住一晚，我才能到达我的学校。 开学才一个月，就要这样折腾两回，我的心里是极其苦恼的，但我清楚地知道，我没得选，我妈也没有。 我给三叔发消息，三叔微信给了我五千块钱，说，回去吧，以后这种事会常发生的。
到沈阳的路程要经历两个联程航班，辗转三个机场。 我先是在深圳宝安机场误机， 然后在山东临沂机场赶上青岛爆发疫情， 最后在在沈阳桃仙机场又遗落了唯一值钱的电脑包……
从26℃到1℃ 这趟行程跨过了大半个中国 这一路上我就像是神志不清一样， 走到哪里都出这种要了亲命的问题。
见到我妈的那刻，她在医院旁边的一个破旅店里已经住了一晚。 逼仄到不如自家厕所大的空间里挤上了两张单人床，一楼靠过街的窗户呼呼漏风，一个不如电脑屏幕大的小电视上放着cctv6的老译制片，几个房间的公共厕所没有门锁也没有冲洗设备，只能在小的可怜的盥洗池中用积了一层又一层的水垢的绿色破盆来冲水。 房间中那天花板上的装饰明显是东北九十年代时的流行风格，夸张的大花图案被敲起来声音无比清脆的硬纸板墙和一扇不用力就关不上的破门非常突兀地分成了两半。 这么破的房子自然谈不上什么隔音，对面打电话我妈在梦里听得都一清二楚，“隔壁也是心脏病，也是去陆总（沈阳北部军区总医院的旧称）看病的，说是还在卖房子，但还是缺五十万的茬口。”
（六十一晚的旅店，不干净的床单上躺了多少个绝望的家庭） 医院附近的破旅馆， 那些住在里面的人在心里的哭声， 一个比一个凄惨。 要住院前，我们需要拿到病号及陪护的核酸检测，好不容易等到了检测结果，医院又因为满额没有病床而一度拒绝收治。 知道我是从临沂转机过的，医院要让我做肺CT，今天之前出不来片子也没办法入院。
那肺CT要自费，318元。 在护士站里，我的眼泪就噼里啪啦地往口罩里流，如果我没误机，在北京大兴转机，是不是就不用亏这么多钱，是不是今天就能住上这个院。 护士安慰我说，北京来的查的更严格，你要是真途经了北京大兴，你连医院大门都不一定能够进的来。
（先心内的ICU大门） 从门诊跑到急诊跑到住院部，这时候我方才明白，为什么ICU的病人一定要有人陪护，这一趟一趟地跑，我的手环步数眼瞅着就破了两万三。
（第一天的备忘录，写的最多的话就是“走了冤枉路”） 最终住进ICU的时候，没过多久就到了宵禁时间，还没来得及领到病号服的我妈双手被插上了静脉留置针，床头的仪器悉数开启，有的是红线有的是绿线，有的上下来回扑动，有的稳成一条直线。 我唯一认识的是那仪器的牌子，Mindray，是迈瑞，它的CEO上我们学校新生典礼上演讲过。
（我妈的病历卡,PH代表肺动脉高压） 令人意外的是，先天性心脏病内科的ICU和影视剧里的ICU有很大的区别，实际上一个重症病房里有十多张病床，每家有一位陪护， 也就是说一个大病房里，有三十多个人同时生活。 床位和床位之间的距离仅用一个帘子遮上，空间极小，根本容不下本该交200元租借的陪护床位，夫妻大多数头脚颠倒插空躺下。 实在是不方便的状况，大家就躺在楼下超市卖的二十五块钱的，有着高危易燃风险的泡沫垫子上，盖着从家里带来的毯子，合衣而眠。 真要是着火了，我们在十楼定是跑不出去的，但真要是着火了，自己跑出去又有什么用，躺在床上的家人还被大大小小的管子给连着呢。 睡在垫子上的人们颇有一种宁可枝头抱香死的决绝， 又亦或是他们根本没想那么多，只是想便宜一点的活着而已。
（睡在医院走廊里的病人家属） 腾出床位后，护士叮嘱我作为陪护的注意事项：去买便盆、量杯和尿垫，病人不能下地，只能在床上完成便溺，尿完以后要倒入量杯里记录毫升数，然后誊写在记录本上，要将第一次的尿液和粪便留样，给门诊13F检验科送检。 面对要当着人的面大小便以及当着人的面看人大小便的这种尴尬事， 我跟我妈都表现出不同程度的抵触， 我妈小声的问我能不能不用便盆，她能下床能自理。
（在超市买的便盆尿垫和量杯） 第一个夜晚，我累到闭着眼睛却怎么也睡不着，但这种任性的行为很快就让我吃到了苦头：床头的注射泵中以每小时几毫克的速度缓慢推送着一针价格为两千多块的利尿针，这让她每隔一个小时就要起夜一次，我也是。
（“利尿剂是心衰治疗不可缺少的药物”） 正式入院第一天，01:11起夜了，02:40起夜了，04:45起夜了，05:11起夜了。 由于利尿针的作用，没怎么喝过水的我妈排出来的根本就不是“尿”，那味道非常的刺鼻，甚至有一种工业废水的味道，如果非要说一个比喻，我觉得那味道更像是老鼠尿。
（陪护时要记录下来进食和排尿排便的具体状况） 夜色微明之时，病房突然像集市一样吵闹，我们睡觉的帘子也被护士拉开了，我也只能从病床上爬起来。 早上05:27分，护士开始抽血了，我妈被抽了三管子，饿了一个小时，天亮了，我揉着眼睛出去买早饭，白粥三块一碗，馒头一块一个，萝卜丝咸菜三块一盒。
（进了医院以后，抽血成为了常事） 歪着脑袋睡了俩小时，护士又过来进行动脉抽血了，在靠近鼠蹊的位置，我妈疼的直抖。 护士告诉我5000的押金不够，我妈的病太重了，还要再至少补缴5000。 而我们一共就只有一万块。 我一直没有问我妈我们应该什么时候回家，我清楚地知道，钱花没了，我们自然会回家的。
（一共七八个楼宇，最开始怎么也跑不明白） 生了病以后，我妈的体重掉了三四十斤，现在在一百斤左右徘徊，瘦脱了相的身体，顶着的是一个由于水肿所以像发面馒头一样的脸，她始终耷拉着眼皮，睁也睁不开。 五年前的冬天，是一模一样的情况， 由于心衰导致的液体潴留，让她命悬一线。 那一年我高三，在封闭班，每周回家一次，经常晚自习上会没有预兆地哭出声，却没办法跳墙回家来看她，因为被抓到就是开除。 那一年陪她来沈阳陆军总医院的是我大舅，而四年以后的今天，大舅却因为脑中风，一度需要我妈整日陪护。 住院的第二天，我就来了月经，且痛经，压力和疼痛之下，我的眼泪扑簌簌地掉。守着偌大的医院却开不出来一片止疼药，最后我叫的外卖，让门口的药店把药送到了住院部的楼下。
（吃了好多年的布洛芬，每次的疼痛都没法忍受） 住院第三天，我们已经适应了ICU中的生活。 三天过去，我成了职业护工，我妈成了职业病人。 在高中的时候，我是那种绝不会说“拉屎尿尿上厕所”这几个字的人，上大学后，我听郭德纲讲于谦喝尿的那个段子总是会生理性地厌恶， 而到了研究生的今天，我每天与便盆为伍，每天对我妈说的最多的话就是“想尿尿吗妈？” 只要排尿排便的时候我捏紧鼻子就不会反胃，这是我的护工经验第一条。
（陪护弟弟的大哥，左手还拿着一袋旺旺仙贝） 我妈的胳膊已经各种针管打肿，口服利尿药和针管利尿剂都让她不得安生，心衰病人本就没办法平躺，所以她经常歪着的时候就睡着了。 作为职业病人，我妈每天要吃很多药，这些药跟点滴都颇有拆了东墙补西墙的意思，吃了利尿药所以还要补钾，吃了靶向药所以还要护肝，一直打针所以还要喝消炎的口服液。 每一个点滴每一包药都要签字，一签就是签一排，这些靶向药的名字大家其实并不陌生，比如他达拉非（希爱力），西地那非（万艾可），他们在民间都有一个共同的名字，叫伟哥。 这些药很有可能一些人买过，在药店的一个角落里， 小小的蓝色的一颗，98-150一片。 很贵吧， 但我妈每天都得吃才能保住命。
（进不了医保的伟哥类药物，让大家都吃不起） “伟哥”让我妈的排异反应非常大，吃了国产的他达拉非后，她头痛欲裂，疼了好几天。进口药排异能够稍微小一点，但进口药的价格是国产的五倍，五片就3300。
（生了病以后，我妈已经瘦脱了相） 唯一让我欣慰的是医院楼下的超市，二层楼，都是日常需要的东西，但里面卖的东西并不贵，高中低档应有尽有，贴心到我一度觉得老板要么真的爱赚钱也爱做慈善，要么就是家里有过得病的人而感同身受。 陪护生活中唯一让我开心一点的就是我又能“喝奶自由”了，在这里，牛奶酸奶咖啡奶，统统两块多不超过三块钱——自从去了深圳以后，我经常买不起酸奶。
（辽宁的本土品牌和广州的品牌在一起，都是我爱喝的） 在病房里，我没有社交， 逐渐地，我甚至连自己的名字都没有了。 在病房里没人叫我妈马老师，他们叫她108床， 也没人叫我马可，他们叫我108床家属， 或者108床家属你来一下。 每天在倒尿买饭交钱的生活进程中来回穿梭，我不能也没兴趣在这种情况下认识新朋友：在ICU认识新朋友是危险的事，要听到另外一个家庭的破碎故事不说，他们有可能活着活着就突然猝死了。
（在看落日的重症患者） 但即使我们不刻意交流打听，夜晚的ICU也暴露了一切就算白天不说晚上也照样藏不住的痛苦。 深夜的ICU像是做旅游大巴在修罗地狱旅游观光，所到之处不是此起彼伏的痛苦干咳，就是无意识地痛苦呻吟。 睡觉是人们的缓解痛苦的最好办法，而这些人连做梦都还在痛苦。 半夜两点了，那一对婆媳还在吵，生病的老太太喊要排尿却尿不出来，看护的媳妇怨她半夜不睡觉白天睡得香就知道折腾人。 听起来是并不算和谐的家庭状况，实际上是老太太的饮食起居一直都是媳妇照顾，连女儿平时都只是露个面，极少在这里每天守夜起早。
（对面的普通病房也是夜灯长明） 住在我们隔壁的一个年轻姐姐也是和我妈一样的病，三十四岁，特发性肺动脉高压（指病因不明），和我妈一样只能坐着睡觉，并且夜咳不止。 她得病也有好几年了，上次住院也是因为水肿，一百斤的身体排出去了四十斤的水。 陪护她的是她的老母亲，小女儿也来过一次，好像还没上小学。
（和我妈一样，由于肺动脉高压，躺不下，只能坐着睡觉） 我每天掰着手指头算着日子，在自助缴费机上的余额就剩61块钱的时候，犹豫再三，我还是问了我妈， 还要继续再住吗，我还有钱给你的。 在一周的治疗后，我妈由于无法顺利排尿而高高隆起的腹部和后腰的水肿渐渐消退，她的呼吸暂时变得更顺畅了一点。 肺动脉高压的这个病就是眼睁睁地看着自己的身体机能一步一步地衰落减退，再用以损坏其他器官的方式来维持整个身体的勉强运转，实际上病人的身体里早就是一片废墟。 心脏无力泵血却又猛跳，像极了没能剩下一兵一卒一枪一炮的失败将领， 嘴里不停地喊着“开炮！开炮！” 但手边只剩下几个小石子能往下扔，将领沙哑着嗓子， 不肯后退又无能为力，无能为力又不肯后退。 一天休息的时候，我妈突然问， “如果我死了，你害怕不害怕？” 我不知道怎么回答才是正确的，下意识地威胁她说，如果她死掉，我也要死掉，我要死在我们学校，挑个最好看的最高的教学楼就往下跳。 她吃吃地笑，说， 以后做鬼我也要天天看着你。
（生病之后我妈始终嘴唇发紫，手脚发青） 这个病的预计存活期是3年到5年， 而我妈苟活了十年。 用苟活这个词真的是无比恰当的，我们想尽一切办法申请参与免费实验，当小白鼠拿免费药，直到实验结束时，靶向药波生坦的价格还停留在19980一盒，这才只是一个月的量。 穷人连吃整片药都是奢侈的事情，那28片药被掰成了56瓣，供给的是六十多个喘不上气被活活憋醒的夜晚。
（“衰竭、高危、不全”是这张出院小结上出现最多的词语） 2019年，全可利波生坦片进入医保，2020年进入鹤岗市医保，我们盼了十年，终于能吃得起这个药了。然而这次住院时，医生说，波生坦没法吃了，肝全都坏掉了，吃了不吸收，之前吃的也不够量，之后再吃也是没用。 要吃的药的大头钱是安立生坦和著名的伟哥类药物他达拉非，以及利尿剂托伐普坦。 按照日常量的话，安立生坦一个月要2700元，他达拉非，一个月要2925元，托伐普坦一盒五片，一个月就要3000元，再加上乱七八糟的保肝片补钾片强心剂和利尿剂，一个月的保守用药金额将近9000元。
（国产的安立生坦，一天要吃10mg的量） 而这些列出来的价格都是国产的， 如果吃进口药，要在9000的基础上再翻六倍， 一个月光吃药就要五万四。
（进口的安立生坦副作用比较小，但很少有人长期吃得起） 一个月光吃药就要花九千是一种什么体验？ 你去寸土寸金的深圳看看， 大街上有多少人，这月薪这辈子也赚不到九千块。
（最后的医嘱） 一晃我已经22岁，在没有固定收入来源的时刻，我已经该挑起生活的重担。 若能一步一步像苦行僧般痛苦却踏实的行走便也算是好事， 令人烦恼的是生活的重担更像是突如其来的，抹满了毒药的暗刀， 让你躲闪不及，连一句“等等”都没来得及说出口， 就已经血流不止毒发不治。 我四处打听自杀时最不痛苦的方式，比起我妈的坚强，“要不我就不活了吧”的念头，经常出现在每个孤立无援的夜晚里。 上本科的时候，我的老师莎莎放过一段凤凰卫视的纪录片，讲的是北京协和医院的临终关怀科，对晚期重症病人的关怀，为了保护他们的生活质量，虽然他们拒绝临床抢救，但是也要让他们过的舒服。 莎莎说，这种事，儿女一定要和父母商量好，一定要达成统一的意见。 寒假回家的时候，我试探性地给我妈讲了这个故事，我问她，如果说你到了危急关头，你是希望我尽管希望不大但仍然倾家荡产的救你，还是希望我给你拔管，别那么痛苦。 我妈笑着说，那你还是救我吧。 无论是为了什么，无论是为了谁， 尽管非常痛苦，但我妈想要活着。 但我们好像，真的活不起了。
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