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今天是国际白化病宣传日。 所谓“一白遮百丑”，在夏季可以白成一道光，相信是很多姑娘姑娘梦寐以求的事儿！ 但是，对于他们来说，太白了，却变成了无尽的梦魇…… 他们是白化病患者…… 淡粉色的虹膜， 淡粉色的瞳孔， 白色的皮肤， 白色的眉毛， 白色的头发， 白色的体毛…… 他们极易被晒伤，视力也不好…… 他们怕光，看东西时总是眯着眼睛…… 因为怕光，他们只有在夜晚才能感觉自在…… 他们被称为“月亮的孩子”…… 白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。  依据临床表型特征 白化病分为三类  患者仅眼色素减少或缺乏，具有不同程度的视力低下、畏光等症状。 除眼色素缺乏和视力低下、眼球震颤、畏光等症状外，患者皮肤和毛发均有明显色素缺乏。 患者除具有一定程度的眼皮肤白化病表现外，还有其他特定异常，如同时具有免疫功能低下、进行性神经系统症状和淋巴组织增生等症状的Chediak-Higashi综合征和具有出血素质的Hermansky-Pudlak (HPS)综合征，这类疾病较为罕见。 临床表现
 发病机制
白化病是怎么遗传的？
治疗 白化病除对症治疗外，目前尚无根治办法，应以预防为主，通过遗传咨询、禁止近亲结婚达到预防白化病患儿出生的目的，同时也可通过进行产前诊断来预防白化病。 白化病的产前诊断包括胎儿镜检查和产前基因诊断两项。
胎儿镜检查是产前最直接有效的胎儿表型发育异常的诊断技术。 尤其适合于先证者（指在家族中最先发现具有某一特定性状或疾病的个体）不存在的情况下，但眼白化病不适宜胎儿镜检查。 胎儿镜检查白化病的最佳时间为孕22~26周。
他们只是生病了，不是怪物！ 大部分白化病对患者寿命并没有影响，真正伤到他们的是人们视他们为怪物…… 其实，白化病并不可怕，它不是传染病，只是普通的遗传病。 白化病患者除了外表与常人有所不同，其他并没有任何差别。 假如，有一天，你与他们擦肩而过，收起异样的眼光，便是对他们最大的尊重。 关爱“月亮的孩子”，请给他们一个善意的微笑…… 小号文章均为药娃原创或特邀作者独家授权发布！ |
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白化病患者全身皮肤呈乳白或粉红色，毛发为淡白或淡黄色。
