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个人健康信息用于何处?大众有偏爱

 风湿中心 2020-11-12

随着各式电子设备和媒体的普及,人们越来越多地把健康记录、保险记录、购买记录等有价值的信息留在了上面,这些都是个人的电子足迹,个人健康信息也由此进入了数字化时代。在这种形式下,这些信息变得很容易检索,带来了前所未有的应用价值。比如,对研究而言,可以开展观察性比较疗效学研究;就公共健康而言,可以监控疾病;就医疗护理而言,可以评价、监测服务质量。此外,这些信息还有巨大的商业价值,比如医药公司可以从中获知医生在什么情况下会开什么药。但是,由于目前还没有明确的政策来平衡个人对信息的自主权以及这些数据所带来的社会意义,这些资源的价值大打折扣。 

为了解公众对电子健康信息使用的支持情况,美国宾夕法尼亚大学医学院的DavidA.Asch等对3064名美国人开展了一项调查。在这项由美国国家人类基因组研究所资助开展的研究中,Asch等对几种情况下健康信息的使用是否合适进行了调查,让公众从1到10进行评分,1代表完全不合适、不接受,10代表非常合适。

调查显示,公众对个人信息的使用接受程度最低为3.81分——用于商业、没有知情同意环节,最高为7.06分——用于研究、经过知情同意。接受调查的人认为,在知情同意的前提下使用个人信息更合适,但同时他们认为用于研究比用于商业更合适,而且即使不经知情同意用于研究(5.65分)也好于经知情同意用于商业(4.52分)。 

尽管目前关于如何应用健康信息,医学研究院所及政府还主要将焦点放在“知情同意”上,但从这项研究看来,信息的所有人——大众更为关注的则是信息应用的目的,他们更注重的是信息给社会带来的价值。

Annals of Internal Medicine 

2014;161:855-862

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