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患者故事 | 学会这些,你也能成为母亲的“抗癌小博士”

 肺腾助手_ 2020-12-02
Haalthy导读

癌症治疗需要集中家庭的物力、财力、人力,做为普通人的我们,常常会感到压力重重,加上癌症治疗的不确定性,更会消磨掉我们的信心。

面对癌症,我们难道只能任由肿瘤摆布吗?

从今天的主人公—安先生身上,我看到了战胜肿瘤君的两件法宝:坚定的信心+不断的学习

安先生的母亲一年前确诊罕见肺癌,他也曾迷茫、无助过,但现在的他,多了一份淡定、信心,其中的成功绝不是偶然。接下来,让我们一起看看安先生和母亲的故事。

艰难奋斗出来的小康之家

安先生,生长在农村,父母都是朴实的农民。

小时候家里并不富裕,父母虽然辛勤劳作却只能勉强糊口,安先生常常看到别人家三餐有鱼有肉,回到自己家只有清汤寡水。从懂事起,他就立志要改变家里贫穷的生活状态。

踏入社会后的安先生,由于天资聪颖,加上踏实肯干,十几年打拼下来,安先生积攒了不少积蓄,组建了自己的家庭,买了属于自己的房子、车子,有了自己可爱的孩子,再也不必羡慕别人家的生活了。

安先生还有一个非常细心的母亲,母亲会安排好家中事务、照料好孙子,让儿子和儿媳专心在外工作。



意外,让一切偏离轨道


2018年年初,向来身体健朗的母亲反复感冒、咳嗽将近两个月,手脚也开始出现水肿。安先生带母亲去当地医院检查后,发现并无异常,也就没有过多在意了。

4月份,母亲骑车时不小心摔到了,母亲本想忍过去,但是安先生放心不下,苦口婆心劝导后,母亲才同意去医院拍摄CT看看是否有骨折。

拍摄CT前,母亲还责怪儿子没有必要检查。看着母亲精神抖擞的样子,安先生笑道:一个小时就回家了,只要您没有伤着哪里,我也放心啦。

检测报告出来了,安先生让母亲在门诊大厅静坐等候,自己到楼上诊室查看报告。

坐在诊室的医生,似乎一直在等着安先生

“您母亲呢?”

“在楼下等着,怎么了医生,是不是有什么问题?”医生严肃的神情,让安先生开始有点害怕了。

“您母亲目前胸部没有骨折的情况”

“哦,那就好!”安先生的心才开始放下来一半。

“只是,结合目前肺部的影像判断,初步怀疑您母亲是肺癌,需要尽快确诊、治疗!”

“这……这…医生是不是弄错了?怎么会?”安先生不敢相信自己的耳朵,他偷偷用力掐了自己一下,好让自己明白这究竟是不是一场梦。

然而,疼痛却告诉自己这一切不是一场梦

(图片由家属提供)

失去信心,才是最可怕的

走出诊室的安先生,一时间不知道该如何接受这个事实,更不知道该如何向母亲交代。如果这个时候告诉她,她会不会因此失去活下去的希望

见到母亲后,安先生始终不敢正视母亲,只说需要继续检查是否有其他地方骨折。

细心的母亲看到儿子犹如失神了般,隐约感觉病情可能有点严重。但是自己文化水平不高,很多东西不懂,交由儿子处理一切放心,反正再坏也不过是骨折。那时候的母亲怎么也没想到,自己竟然是肺癌!

在当地医院进行一系列检查后,母亲最终确诊为肺淋巴上皮瘤样癌(LELC),除了肺部病灶外,肿瘤还侵犯到胸膜和肺部淋巴结,已经属于III b期,无法手术治疗。

肺部淋巴上皮瘤样癌属于非小细胞肺癌,病灶常与EB病毒感染有关,发生率较低,目前尚无明确的对其有效的治疗方案,当地医院建议转诊至专科肿瘤医院就诊。

得知这个结果的安先生好几天没有睡好,夜间常常因为噩梦惊醒。

那个时候的他还不懂关于医学的任何知识,不知道母亲该如何选择治疗方案,也不知道在治疗的过程中需要耗费多少,需要多少预算,这个家会不会“因病返贫”。

但是,自己的母亲这一辈子省吃俭用,默默为家庭付出,没有好好享受过生活,自己还没好好报答母亲的恩情。这么多年来,自己努力赚钱无非是希望家人幸福快乐,只要一家人健康团圆,哪怕再贫穷又能如何


想明白这些后,安先生下定决心只要有一丝希望,也要让母亲尝试。

因为是家中独子,母亲生病后,安先生的经济压力明显增加。掏出积蓄后,依旧无法满足高昂的医药费支出。于是他又寻找其他方法:问戚朋友借、求助筹钱的公众平台等。

在安先生眼里,办法总比困难多,只要有信心,前面的路一定会越来越明朗。

光有钱,还不等同于解决问题,治疗的过程中,常常需要自己做各种决定,对于不同治疗方案,如何选择才能让母亲有最佳获益呢?这也是治疗中,必须正视的问题。

学习,才能让前面的路更加好走


肿瘤医院的医生为母亲制定了6个周期的TP(紫杉醇+顺铂)化疗方案,到第三个周期,同步配合放疗,观察治疗效果。

第一次住院化疗时,母亲在和病友的交流中,才意识到自己其实得了肺癌。

母亲无法接受,在母亲的观念里,癌症就是绝症,治疗没有任何意义,到最后,人财两空,还不如不治疗。

即使家人一直劝慰母亲,但是母亲依旧消极悲观。特别是化疗的那几天,躺在病床上,虚弱的母亲总会对照顾自己的丈夫发脾气,各种抱怨

看着母亲的状态,安先生焦急万分。明白一味给母亲灌输鸡汤,没有效果。只有一点点告诉她最新的治疗信息,让她明白“癌症不可怕”,才能最终将她心中的忧虑排解。

于是他开始从网上搜索所有关于肺癌治疗的资料。每天工作后,先是与母亲聊天,给母亲科普自己新学习到的医学知识。晚饭后,便开始自己新的医学知识的学习,很多年没有静下心来学习的他,竟然能够沉下心来学习这晦涩难懂的医学专业名词和肺癌知识

从最基础的肺部解剖、肺癌的诊断到化疗的不良反应、LELC的治疗,安先生犹如升级打怪般,对于母亲的病情愈加熟悉,和医生沟通治疗方案的时候,医生甚至会惊讶地问道,你是不是也是医务人员。安先生坦言,学习让他对母亲的疾病更加清楚,选择治疗方案时,也更加理解其中的获益和风险

化疗后,母亲的肝脏出现2处转移灶,做了局部介入治疗后又复发了,安先生这才明白癌症治疗还是需要针对原发病灶

19年4月,安先生了解到PD-1免疫抑制剂:达伯舒(信迪利单抗注射液)已经上市,和医生沟通后,决定给母亲联用达伯舒+吉西他滨治疗,目前只进行了两次化疗,还没接受全面体检,但是母亲胸闷、咳嗽的症状已经明显有改善。

在这里,Haalthy衷心祝愿安先生的母亲月底检查大获全胜,早日恢复健康!

另外,Haalthy肺腾助手正在开展一项针对EGFR突变的非小细胞肺癌患者的信迪利单抗招募活动,帮助各位病友继续抗癌之旅。如果您有意愿,欢迎点击查看:

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后记


患者生病后,由于身体、心理都比较脆弱,需要依赖家属。这个时候,家属如何支持变得尤为重要。

家属坚定的信心常是患者坚强的后盾,而一味给患者灌鸡汤,往往并不能让患者内心深处真正接受,怎么办?

或许,让患者了解更多疾病知识能缓解对未知的恐惧和猜疑。因此,家属也可以像安先生一样将自己所学习的知识传输给患者

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