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什么都可以生，就是不能生病，尤其是罕见病。这句话，普通人耳熟能详，华哥腺泡群里，想必体会更深。 几千元一粒药，几万元一支针，用得起，则有可能活，用不起，只能等死。现实面前，总叫人几无奈。 本公众号的每期坚强人生系列，普通人的抗癌故事，平凡中的感动，总让读者感慨留言，泪眼矇眬。 今天主人翁是广东韶关一对双胞胎小兄弟。 抓周，是中国的一项文化传统，一般安排在幼童年满周岁时，爸妈摆点物品在小孩周围，供小孩抓取，以卜前程和行业。 康康和乐乐，是一对双胞胎兄弟，同时身患重病，年轻的爸爸妈妈，无法负担高额医药费，决定用抓周定生死。 最终，康康抓住了写着“留”的纸条，夫妇顿时情不自禁，泣不成声，跪倒在乐乐面前不断道歉，场面令人心酸。 邱男和邓女结婚后，去年生下双胞胎男婴，康康和乐乐，一家欢喜仅月余，哥哥康康突然出现呼吸短促等症状，检查后发现康康体内白细胞数值超出正常数十倍，乐乐不久后也出现同类病征。 医生确诊两兄弟患上发病率20万分之一的免疫缺陷慢性肉芽肿病，且属基因突变型，医生指兄弟俩如采取保守治疗，一般活不过一至两岁，唯一办法是尽快做骨髓移植或脐带血移植。 相比于腺泡状软组织肉瘤的100万分之一的发病率，20万分之一，好平常。但这病如此凶险，年把两年就没命，好吓人。 两人顺利找到合适的骨髓移植，但院方表示，相关骨髓至少要准备一百万人民币费用。邱邓夫妇集合所有钱物，勉强也只够负担一个孩子的移植费用，无奈之下，用抓周来决定孩子的生死。 双胞胎兄弟的病情日渐严重，伤口位置严重感染，目前仍在留医。院方指，只有尽快做骨髓移植，才能挽救兄弟性命。 热心人士获悉兄弟病情和夫妇困境后，在网络平台上启动救援筹款，目前成功筹款约四十几万元，骨髓捐献者也表示，已准备好在短期内捐献骨髓。 现时，又遇另一个难题：兄弟俩不仅要和病毒抗争，还得和时间赛跑，要靠他们顽强的意志力，熬到移植骨髓的那一天。 弱弱地设想一下：罕见病，几十万分之一以及更高比率，这样极致概率的罕见病，如果全部由政府财政全额负担，有没有可能性？会不会令国家不堪重荷？ |
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