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3月，是一个如沐春风的季节，伴随着全国两会的召开，专家、委员和人大代表也纷纷立足各自岗位和行业提出了很多切实可行和关乎民生的建议与意见。 在这诸多的意见和建议中，关于自闭症等特殊群体的提案也备受关注，引发自闭症圈及社会大众广泛讨论。 张海迪委员10日在全国政协十三届二次会议第三次全体会议上作大会发言时说，重度残疾人没有独立生活能力，是最困难和最需要帮助的人，我们要做好托养服务，减轻他们的痛苦，解放家庭劳动力，提高家庭幸福指数。 张海迪说，我国有8500万残疾人，其中重度残疾人有2500多万，有托养需求的近千万。残疾人家庭的负担很重，为了照料他们，家庭成员甚至不能工作，很多家庭陷入贫困。因此，社会化托养服务是重度残疾人及其亲属最现实、最迫切的需求。做好重度残疾人托养服务也是扶贫的重要方面。这项工作需要政府支持，也需要全社会的大力帮助。 全国政协委员王璟表示，“党的十九大报告中指出‘弱有所扶’，这一方针为新时代包括残疾人在内的弱势群体的关心和帮扶指明了方向。我发现在‘弱’的群体中，这个群体还没有被足够重视，或者说在‘有所扶’上还有很大的空间。” 目前，孤独症在儿童中发病率比较高，但社会对孤独症的认知度较低。加上早期诊断难度比较大，家长顾虑较多，采取各种隐瞒和消极回避的方式，让很多孩子错过了最佳干预治疗期。 而且，目前社会上优质的康复资源供给不足，专业康复的周期长、费用过高，让很多孤独症儿童家长面临着经济和精神的双重压力。孤独症谱系疾病发病率是1%，这个数字在现实中是很惊人的，这个群体需要引起社会更多的理解和帮助。因为，如果没有较好的干预体系，一个问题孩子的背后，是一个家庭精神防线的彻底坍塌。 王璟呼吁在政府主导，社会参与下，集聚各方面的力量对孤独症儿童进行筛查，制定诊断标准、治疗方案和干预措施;并跟进后续学校的融合教育，完善机构设置标准和政府保障等。 希望通过自己的呼吁，能让更多的人了解这个群体，关爱这个群体。 王璟为此建议，完善孤独症儿童的救治体系和政策，将残疾儿童康复救助制度落实到位，建立和完善针对孤独症儿童康复救助的政策。呼吁建立招收孤独症儿童的学校、幼儿园、康复机构的补贴政策。 全国人大代表孙建博说，如何让广大残疾人实现同步奔小康，不仅关系到全国8500万残疾人兄弟姐妹的福祉，而且关系到社会和谐稳定和全面奔小康的进程。 而回顾去年的两会，政府工作报告中也着重指出要发展特殊教育事业。提出要发展公平而有质量的教育。发展民族教育、特殊教育、继续教育和网络教育。 一年过去了，当越来越多的自闭症等特殊群体数量和病例与日俱增时，为什么自闭儿保障政策年年提案，却始终无法真正全面落实并享受到福利? 而在“2018年融合教育适龄残障儿童入学状况调研发布会”上提出的三份关于融合教育的报告反响巨大，但是，真正落实起来依然是困难重重。 这三分报告分别是：《融合教育课程在教师职前教育及资格证考试中落实情况调查报告》，《普通教师融合教育素养职后培训的政策文件分析报告》和《适龄残障儿童入学状况调研报告》。 两会提案的内容和报告中涉及的自闭症等儿童的融合教育一直是众多特殊家庭关心和关注又焦虑的难题。 诸多关于保障自闭症等特殊儿童权益在内的政策法规再次发布，显示了国家对于特殊群体的高度重视和关爱，也让中国目前一千多万自闭症家庭看到了更多希望。 回顾 之前“两会”上诸多代表和委员针对自闭症等特殊群体的提案还历历在目—— 对7-9岁自闭症儿童康复费用纳入医保、加大自闭症儿童权益保障、不能把自闭症儿童排斥在普校外、落实自闭症儿童入学“零拒绝”原则，等等。 但是时间在推移，自闭症等儿童也在逐渐长大。都说6岁之前是自闭症等特殊儿童最佳的康复时期，错过了就将造成严重的后果，甚至会贻误孩子一生。 又有很多的医学证明不断的研究表明，自闭症的爆发率呈现极大的井喷，似乎只要身边有100个孩子，就会有一个自闭症儿童。 这些巨大的数字表明，自闭症大爆发的背后究竟有怎样的痛与罪，也许对于自闭症家庭、医院、康复机构甚至是社会上一些打着快速康复旗号却骗人的机构医院，孰真孰假，以难真正辨认。 因为，就目前的现状来看，自闭症家庭本身对于自闭症症状的了解和如何克服前期的恐惧从而带孩子进行有效适合的康复都是很难迈出实质性的一步，更遑论那些事不关己高高挂起的陌生人呢! 同时，对于自闭症儿童融合教育来说，又是什么原因让本来和普通儿童一样享受各项基本的受教育和社会保障的权益，迟迟未能落地?对于保障自闭症群体真的那么难吗?下一步该如何让他们享受合法合理的权益? 年前发生的广州孕妇带自闭症儿子开煤气自杀的新闻，依然无法消散对于自闭症圈内的阴影。可是，当讨论该事件本身的时候，究竟该把错误的帽子扣给谁呢? 也许谁也不愿意承担！ 与之形成急切矛盾的则是，最近，美国的CDC(疾病控制中心)报道了一个非常令人恐慌的数字，就是自闭症患病率已经达到了1/68。也就是说，每出生68个孩子就有一个是自闭症。你觉得可能吗?真这样的话，全世界会有多少自闭症? 据2016年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中数据显示，我国现有自闭症人数超过1000万，并以每年十几万的速度递增，其中14岁以上人群约为800万。 全球自闭症患者已经达到6700万。对于我国目前有8500多万残疾人来说，又有2.5亿60岁以上老年人处于半残疾状态或者无人照顾的失独状态。其中包括1000万自闭症儿童。 而目前我国人口13亿多，两者相比，处于半残疾状态的人数就有3亿多，占了我国人口的近四分之一。 当然这个统计数字只是估算，但是基数如此巨大的残疾人群体，仅仅是自闭症诊断来说，不是过度，而是远远不够。据了解，整个上海能够准确诊断自闭症的儿科医生屈指可数。而对于那些二线以下城市甚至乡镇农村来说，对于自闭症的了解、发现、诊断和康复训练就更加空白和爱莫能助。 而自闭症在中国直到21世纪初年，才被社会渐渐认识，中国残联于2006年将自闭症列入精神残疾类，所以目前在各类残疾人中属于权利保障缺失最严重的人群。 因为严重，因为被定义为终身无法治愈，因此，对于自闭症的了解、诊断、治疗就显得严重不足和认知缺乏，甚至难免会刻意回避。这就导致大量自闭症儿童丧失了宝贵的最佳干预期，加之良莠不齐的训练方法和高昂的训练费用为残疾儿童及家庭带来了种种困惑和困难，所有问题都因为法律、政策和制度保障的缺失而成为相当棘手的难点，仅仅靠按部就班地开展常规性工作就显得难以为继。 政策和保障措施可以慢慢落实，也能够理解其中的艰难，可是对于自闭症群体来说，他们真的不能再等了，也真的等不起了。 这导致的显性结果就是一步落后和错失，步步落后与错失。 认识上的不重视和初步诊断的落后，让很多本来是或者不是自闭症的患儿被误诊，好一点的可以去康复机构和精神病院诊治，而大部分只能被锁在家中苦苦等待，而那些被送到精神病院诊治的患儿也因为被误诊和精神病院的非人待遇遭受非人治疗。 所以，自闭症就真正成为了中国8000多万残疾人群体中最边缘化的群体，年年呼吁、年年制定政策，可是因为找不到(这和部分家庭有意隐瞒和社会认知错误有一定关系)被救助的群体，从而缺失了最佳治疗期。 落后的还有医疗保障制度的缺位和医保报销。目前，对于自闭症的康复治疗，绝大部分地区只有当地户口在当地康复机构或医院进行定点康复训练，才能享受每年10000多(一线城市相对较高)的补助，而即使是这样的补助也并不是所有在训儿童可以享受。即使能够享受，且对于动辄一月3000以上的康复费用和异地训练的生活开销来说，显得杯水车薪。 真正想要救助自闭症这一群体的国家机构有想法、有办法、有专业人员和理念，但是最缺的又是金钱，而对于需要终生康复训练的自闭症群体来说，没有钱就无法持续地坚持康复训练，半途而废和总是被迫间断康复，只会加重乃至使本来进步的能力出现倒退。 所以才会出现越来越多的自闭症家庭父母杀害孩子、丢弃孩子乃至放弃治疗的悲惨故事。 这是一个个家庭的悲哀，更是社会的悲哀，似乎也形成了一个恶性的循环。究竟是因贫致穷，还是因穷致病，亦或是因病致穷，已经牢牢地纠缠在一起不可分离。 如果不是绝望到跌入谷底看不到光明，哪个父母愿意做出如此决绝的行径?! 正如代表委员们提案的句句箴言，自闭症群体需要金钱保障康复训练和成年后的就业与托养，而更重要的是需要制度对他们的全程救助，如果仅仅只是依靠家庭自救，那只能是再多一个悲剧而已。 张海迪也在今年两会提出三方面建议： 一是加快完善重度残疾人托养服务配套政策措施，完善资金保障制度。建议国家相关部门进一步加强基本公共服务，重视和完善残疾人托养服务补贴、购买服务、评估监管等制度，努力为重度残疾人提供更好的托养服务。 二是加快发展农村重度残疾人托养服务。充分利用现有养老机构、福利设施、医疗机构、农村集体闲置资源等，建立健全以社区为依托、托养中心为主体的农村残疾人托养服务体系，加强和改善农村残疾人基本公共服务。 三是提高托养服务的专业化水平。将托养服务人员纳入专业技能岗位设置范围，按照专业化、职业化，加快托养服务专业队伍建设。 两会春风满人间，患儿期待借东风。齐心合力有保障，特殊事业见光明。 |
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