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生而不同:我们到底应当怎样去看待阿斯伯格症?!

 njemma 2021-01-23
Asperger Syndrome

作者 ▏匿名

写在前:
我是一个取得了世俗意义上的成功的年轻人。我接受过一流的教育,有真心热爱的事业和可靠的朋友圈子。我并不愿意回望童年和少年时被凌辱,歧视,排挤的痛苦经历。我写下这段文字,是因为我希望我的经历可以赋予和我相似的孩子勇气与力量;我更希望像我一样的孩子可以得到社会更多的包容。

我生于一个学术世家。我的曾祖父、祖父、父亲和叔叔都在他们的专业领域卓有成就,我和叔叔家年少的堂妹在学业上也都取得了过人的成绩。然而,我们都多多少少是不会社交的怪人,我们天生的社交无能也给身边的人带来了很多困扰。

我在上小学之前只有一个朋友,在小学时更是被老师们侮辱和霸凌的对象。我不知道我做错了什么——我成绩挺好的,也从来没有主动招惹过任何人。我上课从来不听讲(我从小到大上课都不怎么能集中注意力,除了对非常感兴趣的事情),小动作多,体育成绩非常差,字写的不好而且怎么练都写不好,但这些事情并不能成为老师虐待我的理由。

我的一位班主任老师曾经对我说“应该让你妈妈帮你办个弱智证,这样你的糟糕表现就不会拖累全班了”。我的体育老师曾经默许一个大块头女生以纠正动作的名义当众用力踢我。班上成绩最差的两个女生(据我所知,她们人品并不坏)曾经问我脑残问题,以检验我是否是弱智。类似的事情数不胜数。

我在四年级之前几乎从不与同学交往,四年级之后因为参加了合唱团和管乐团开始有了朋友。虽然常年被人看轻,凭着数学天赋和一篇别出心裁的作文,我初中上了一所以风气自由著称的名校——我日后的一切成就和幸运多半要感谢这所母校。

初中的第一个学期风平浪静。第二个学期,我的几个“朋友”开始霸凌我:她们在我的书包里倒饮料,在我的校服上写脏话。

班上有几个调皮捣蛋的男生当时为我出了头。我当时的班主任书教得挺棒,但在人事上极为愚蠢。此君看问题非黑即白——好学生放屁都是香的,坏学生做啥都是错的。班主任没太惩罚宝贝乖乖女们,倒是让行侠仗义的骑士们吃了苦头。

而我呢?班主任之前看我没啥感觉,之后倒是把我当差生对待了。她污蔑我和调皮男生们“早恋”(谢谢您帮我开后宫),几次因为我摁笔和撕纸这种鸡毛蒜皮的小事(从临床心理学的角度来看应该是刻板行为/缓解焦虑,但是不影响别人啊)请家长。

【图片源自互联网】

这次霸凌事件比起我小学时受到的侮辱可以说是一文不值,却在某种程度上成为了压垮骆驼的最后一根稻草。我本来就社交无能,此后更是开始回避社交,直到高中毕业也只和三四个人称得上做过朋友。

我刚上初中时还想着要珍惜“来之不易的教育机会”,试着做个好学生;在霸凌事件之后,我对教育制度完全绝望。我想着老师对学生管这管那无非是为了让学生取得成绩,那姑奶奶就给你成绩,但除此以外,我对你的话一个字都不会听。

我从小对数学痴迷,初中时就读过不少大学甚至研究生程度的数学书,虽然多少是囫囵吞枣的。凭着竞赛和合理利用学校的规章制度,我高中时“逃”过很多课,去上课时也只听感兴趣的内容。集体活动不管是否要求参加,经常是不去的。

我看似潇洒,实际上却不快乐。我对好成绩和竞赛奖项有一种病态的偏执,STEM领域无处不在的性别歧视和自身的社交无能亦让我十分困扰。

在一次重要的竞赛失利后,我想着“以后不能这样了”,开始试着“做个正常人”。我当时其实已经学会了社交的规则,但是我在圈子里的形象已经固化了。人们看我是个社交无能的人,我没有勇气,也无力去改变自己在别人心中已有的印象。由此,我的社交无能状态保持到了高中毕业。

Frozen是我最喜欢的电影之一。我和Elsa很有共鸣:同样特殊的天赋,同样不被他人理解,同样会无意伤害自己爱的人,同样被压抑、被迫隔绝于世。

【图片源自互联网】

大学换了个环境之后,我的社交障碍自愈了。我一次次告诉自己要let it go,要勇敢,鼓励自己尝试原本恐惧的事物。我意外发现在社交无能的外表之下,我是一个外向、话痨、热爱满世界乱跑和结交乱七八糟的人、经常在旅行前两天订机票和向朋友征用沙发或客房的家伙。

在获得社交能力之后,我仍然被注意力缺陷(但是不影响成绩和按时完成工作)、焦虑和对教授的恐惧(非常可笑的是,我是在一个教授比大白菜还多的环境里长大的;只要他们别教我就成)所困扰,不过这些困扰对我日常生活的影响有限。

运动障碍还是有的,不过我平时会尽可能选择不需要精细动作控制的运动项目,而且现在打乒乓球和羽毛球有的时候还是可以接到球的。

在二十岁时,我无意发现父系家庭成员的社交障碍、运动障碍似乎可以用阿斯伯格症(Asperger Syndrome, AS)来解释。

我一开始并不是完全确信自己是AS——我符合AS大部分的特质,但是我并不确定童年和少年时对数学的痴迷可以算是“狭隘而非同寻常的兴趣”(不过我知道一些被确诊AS的高智商人士的“狭隘兴趣”也没有刻板印象中那么狭隘),我也并没有刻板的仪式和日程表(我爹的日程表刻板程度堪比Sheldon Cooper本人,若被打断便会大发雷霆;我感觉临床心理学上一个可能的解释是我的AS特质被ADHD特质中和了)。

我之后会定期阅读临床心理学文献解决生活中遇到的一些问题。我后来反复核实过DSM-4中阿斯伯格和DSM-5中自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder, ASD)的确诊标准,得出的结论是我的AS特质是可以达到确诊标准的。然而我没有选择被确诊,因为我已经学会了社交,我并不认为确诊能够给我带来任何进一步的帮助。

我最近在利用业余时间做一些自闭症权益(Autism Rights)的研究。诚然,AS及其共生病是会给你的生活带来各种各样奇奇怪怪的不便,但令我非常失望的是,全世界的家长、老师、精神科医生和心理医生们居然把AS看作如此严重的灾难——并不是每个AS都是天才,但是只要不从事需要大量社交的工作,AS理论上并不影响一个人自理、学习和工作的能力啊。

临床心理学上对AS使用和对典型自闭症(Autism)和其它更严重的自闭症谱系障碍相同或是相似的干预方法,然而AS和典型自闭的严重程度相差甚远。干预不仅昂贵、用处有限(根据我看过的文献,大约5-20%的AS在干预后可以获得社交能力,不过有相当一部分AS不经过干预也能有效隐藏自己的社交无能,所以干预的意义到底有多大是个未知数),不少AS人士更认为童年时接受的干预对他们而言是一种侮辱和伤害。

强迫AS控制不影响他人的刻板行为和特殊爱好是不道德的。DSM-5将AS、典型自闭症、童年瓦解症(Childhood Disintegrative Disorder, CDD)和PDD-NOS合并为自闭症谱系障碍,自然有学术角度的考量,然而这种“无所不包”的分类不免有将爱因斯坦、有怪癖的普通人和真正需要帮助的严重残障者扔进同一个垃圾桶的嫌疑。如果你的孩子被确诊为谱系,你怎么知道自己的孩子是否真正需要帮助,需要多少帮助?

【图片源自互联网】

在美剧Atypical中,一位AS小朋友的父亲因为孩子被确诊离家出走八个月,而母亲辞去了自己的工作专心照顾孩子。实话说,如果孩子不被确诊,父母顶多是把孩子当个难养的娃带,家里可能会鸡飞狗跳,但绝不至于如临大敌。其实小朋友是个蛮好的小朋友,善良、成绩好、做事靠谱、会画画、上了大学、有稳定的工作和社会关系。

母亲甚至因为对孩子的过度保护不让孩子申请大学——如果小朋友真的照着母亲的话做了,世界岂不是少了一位优秀的科学插画师。澳大利亚的纪录片Love on the Spectrum更是让我抑郁。不少谱系人士虽然没有特殊天赋,AS特质却并没有我明显;然而,他们却普遍缺乏自尊自信,因为自己的AS特质把自己看作低人一等的人。

我认为AS应该尽力去改善自己的社交障碍,以避免无意中伤害身边的人和建立稳定的社会关系;不过依我个人的经历,这是一个很困难、很需要勇气的过程。我并不认为心理医生们像教小孩一样试图教会AS阅读表情,或是用看图说话的方式教会AS阅读社交场景的做法对我个人会有什么帮助。

我妈试图教了我很多年社交,可以说一点用都没有。问题在于,绝大部分父母、老师和心理医生都是神经典型人士(neurotypical, NT),他们的思维方式也是NT的思维方式。NT试图教会AS社交的方式无异于一群狗向一只猫汪汪叫着:做一只猫是不好的,你不要喵喵叫,你要像我们一样学会汪汪叫啃骨头。问题在于,猫听不懂汪汪叫,但是能感受到狗的恶意。

对我个人而言,有效的社交教育可以是:我今天说一个同学胖,我没有任何恶意,但是同学很生气,我不知道为什么。你向我解释,她认为她的肥胖是一个很大的缺点,她为此感到自卑,我戳中了她的痛处,所以她不高兴了。我知道为什么,下次也就不会这样做了。实话说,如果一时半会学不会社交,做一个离群索居的人也没有什么可耻的,和让自己感到舒服的一两个人交往也就够了。

AS绝不比“正常人”低人一等,只是生而不同。

【图片源自互联网】

AS往往不需要,或者不需要多少“治疗”、“照顾”和“干预”。保持自尊自信,做自己感兴趣的事情,和合得来的人打交道。可以适当回避自己不喜欢的人和社交场合。不去有意识地伤害和干扰他人,有能力时帮助他人,也就够了。这些建议对于“正常人”同样适用。

有条件的话,强烈推荐AS小朋友们学好一到两门外语,多去不同的地方走走。在异国他乡,你只会被当作一个外国人,而不是一个怪人。

强求普通人掌握多少临床心理学上的知识并不现实,但是每个人都应该学会把人当人看。包容那些“不同但无害”的行为。不要去批评那些在你看来举止不合常规的人,更不该歧视、欺凌和你不同的人。如果AS人士因为自己的社交障碍不小心冒犯了你,你可以,而且应该告诉我们我们做的不对,但请你相信我们往往并没有恶意。

对AS小朋友们的父母、老师,临床心理学和残障权益从业者们,我呼吁:

——别太把AS/ASD的诊断当回事儿,别过度反应,更不要因此小看AS小朋友们。认识谱系障碍不同类型、谱系人士中个体之间的差异,不过度干预、治疗。我个人主张尽可能不对AS进行干预、治疗。生理上治不好,行为上没人清楚怎么治。

——尊重AS小朋友和“正常人”之间的差异,不干涉无伤大雅的刻板行为和特殊爱好,可以鼓励,但不能强求AS小朋友参与社交。

——鼓励AS小朋友做自己喜欢的事情,学习自己喜欢的东西,从事自己感兴趣的职业。

——在进行对于AS的研究、干预课程设计、政策制定时,参考AS人士的意见。没有我们的参与,别做关于我们的决定。有些专业人士认为自闭症权益/神经多样性(Neurodiversity)运动只表达了小部分高功能幸运儿的看法,忽略了低功能群体和他们的家人所面临的真实困境。然而,谱系人士千差万别,本就不该被混为一谈。高功能群体不该为低功能群体发声,难道还不该为自己发声?

【全文完】

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