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90%以上可治愈!中英癫痫专家联合会诊,打造癫痫国际解决方案

 盛诺一家 2021-01-28

北京大学第一医院儿科主任姜玉武教授,携手国际抗癫痫联盟主席Helen Cross教授,强强联手,为中国癫痫患儿家庭打造既有国际视野、又能充分考虑国内外落地实施的疾病解决方案(预约方式见文末)

癫痫,俗称“羊角风”或“羊癫风”,是大脑神经元突发性异常放电,导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病。

在普通大众看来,癫痫事关大脑和神经,一定很难治愈。


其实不然。

据健康时报报道,中国流行病学资料显示,中国约有900万左右的癫痫患者,其中,70%可以通过药物治疗完全控制或者治愈,剩下30%药物难治性癫痫患者中,又有80%可以通过手术治愈。

由此计算可知,高达94%(70%+30%×80%)的癫痫患者,可以通过药物或者手术达到治愈或完全控制。

那为什么在网络上或者民间,我们还是经常听说有人癫痫发作呢?

《中国癫痫流行病学调查研究进展》给出了答案——在我国,70%-80%的癫痫患者处于未经治疗或未接受正规治疗的状况之中。

孩子患了癫痫,切莫讳疾忌医

对部分患者家庭而言,癫痫是一种难以启齿的疾病。

由于大部分癫痫患者都是儿童,家长往往不想让别人尤其是熟人知道,自家孩子患上了癫痫。一方面,癫痫会影响患儿智力成长和心理健康,患了癫痫,可能被打上“问题”儿童的标签;另一方面,部分癫痫与遗传相关,家有癫痫患者,传出去可能为其他家庭成员带来不必要的猜测。


这导致了部分癫痫家庭讳疾忌医,不敢光明正大地带孩子到医院去寻求正规治疗。殊不知,任何疾病都是越早治疗效果越好;且初次治疗至关重要,如果一开始就跑偏了,往往造成不可逆的结果和影响。

此外,癫痫发作如不早日得到控制,还可能增加患者致死风险

据《柳叶刀》发表的一项研究,英国牛津大学的SeenaFazel博士及其同事在对近7万例癫痫确诊病例和66万对照人群进行平均9年的随访后发现,对照组只有0.7%的人死亡,而癫痫组死亡率达8.8%,超过对照组十倍。

是担心传言伤了“面子”,还是及时寻求好的治疗保孩子一生平安,家长应如何选择,结果不言而喻。

久治不愈,也许问题出在方案上

并非所有患者家庭都讳疾忌医,也有的家长深知规范治疗的重要性,一直带孩子积极寻求治疗,但仍然没有取得很好的结果。

究其原因,有时候是运气使然,并非家长不够努力;但也有时候,解决方案可能非常简单,只是没有找对医生。


“给我买一辆跑车,我要撞死×××!”


这是一个19岁大男孩愤怒的发泄,他是一名患病10年的癫痫患者。自从患病起,父母就带着他四处求医,脑电图监测做了好几次,但始终没有找到放电点,不能手术,就只能通过药物来控制。
 
但效果并不理想。在服药后,癫痫的大发作有所减少,但小发作仍然每晚七八次,令这个家庭苦不堪言。父母尤其担心,频繁的发作和长期服药会对儿子的智力造成严重影响,再这么下去,儿子可能就废了。



病急之下,受过高等教育的企业家父亲,甚至不惜带着儿子去尝试扎针、驱魔……
 
后来,孩子父亲经朋友介绍联系到盛诺一家,看国外是否有更好的治疗方案。结果,国外专家评估后认为,当前治疗药物的选择是对症的,但是在剂量上存在问题,调整药物方案后坚持服用仍有治愈可能,只是需要时间。
 
折磨了10年的疾病,只调整方案就能治愈?孩子父亲难以置信。但没想到,效果来得如此之快:

在大幅调整其中一种药物的剂量,并增加一种安定类药物后的第5天,孩子的癫痫症状——消失了!

中英专家联合会诊,解决核心【方案】问题

 
自2011年成立以来,盛诺一家帮助了数千个国内重症患者家庭寻求海外医疗,其中,包括近百例癫痫患者。令这些患者受益更多的,就是方案。但实际上,很多癫痫的治疗药物国内也有,治疗方案国内同样可以实施。
 
有鉴于此,盛诺一家特别邀请北京大学第一医院儿科主任姜玉武教授,携手国际抗癫痫联盟主席、英国大奥蒙德街儿童医院(GOSH)知名癫痫专家Helen Cross教授,为中国癫痫患儿家庭提供【联合会诊】服务,打造既有国际视野、又能充分考虑国内外实施情况的疾病解决方案。

国内权威专家:姜玉武教授

姜玉武

北京大学第一医院儿科主任、主任医师、教授、博士生导师

现任职务:
  • 北京大学医学部儿科学系主任
  • 儿科遗传性疾病分子诊断与研究北京市重点实验室主任
  • 国际儿科神经学会特邀理事、中国抗癫痫协会常务理事兼青年委员会主任委员
  • 《Epilepsia Open》《中国当代儿科杂志》副主编,《Journal of Child Neurology》《NeuroscienceBulletin》《中华儿科杂志》《中华实用儿科临床杂志》等多个专业期刊编委
研究方向:
  • 儿童癫痫及相关发育性脑疾病(遗传性癫痫、智力障碍及相关神经遗传病)的发病机制及精准医学治疗。

姜玉武教授出席盛诺一家活动
 

海外权威专家:Helen Cross教授


Helen Cross

英国大奥蒙德街儿童医院(GOSH)皇家荣誉医生、内外全科医学士、哲学博士、皇家儿科医学院院士、皇家内科医师学会会员


现任职务:
  • 国际抗癫痫联盟(ILAE)主席
  • 英国国家健康与护理研究所(NICE)癫痫指南更新主席
  • 威尔士亲王儿童癫痫症主席/儿科神经病学名誉顾问
  • 《癫痫》《癫痫研究》《发育医学与儿童神经病学》《欧洲儿科神经病学》等多个专业期刊编委
研究方向:
  • 改善早发性癫痫儿童患者的临床结局,并基于研究成果开发了癫痫手术项目。
  • 关于使用生酮饮食治疗耐药性局灶性儿童癫痫患者的临床试验研究。
  • 探索认知障碍的机制,尤其是研究睡眠与记忆巩固之间的关系。她参与领导的一项临床试验表明大麻二酚对难治性癫痫(Dravet综合征)有效,且有可能用于各种类型癫痫的治疗。
Helen Cross教授所在GOSH医院是盛诺一家官方签约合作医院

关于GOSH医院:


GOSH全称大奥蒙德街儿童医院,位于英国伦敦,拥有168年悠久历史,是英语范围内头一家专门为儿童提供医疗服务的国际医疗机构。伊丽莎白女王二世一直是GOSH的庇护人和赞助人,戴安娜王妃也曾担任医院院长。

GOSH医院

在癫痫治疗方面,GOSH拥有全欧洲更大规模的儿童癫痫治疗中心,也是欧洲范围内头一个提供经腔隙激光热治疗服务的儿童医院。2008年,GOSH的癫痫病团队宣布了一项严格控制高脂饮食的、具有里程碑意义的临床试验结果,对于耐药性癫痫患儿,该饮食方式可以将癫痫发作频率降低到三分之一。
 
此外,GOSH是疑难癫痫患儿的终极就医目的地,医院2017-18数据显示,60%的英国难治性癫痫患儿都选择在GOSH手术不仅死亡率为0,且99%没有出现并发症,65%实现了无癫痫生存。

联合会诊能为癫痫患者带来什么?


首先,像姜玉武教授、Helen Cross教授这种平日里难以预约的国内、国外权威专家,通过盛诺一家“中外联合会诊”,可以快速预约,且二对一为患者提供私密、时长充裕的专属服务

其次,患者及家属全程不用出国,甚至足不出户,即可面对面见到专家,完成问诊。既有国际视野,不错漏国际前沿的治疗选择,又能充分考虑国内、国外的落地实施情况。

此外,费用固定,一次性解决关键的【治疗方案】问题,如评估手术可能,调整用药方案等。家长拿到方案后,自行选择是否实施,以及在哪实施。如需预约两位专家所在医院治疗,盛诺一家也可提供相应协助和服务。

会诊案例一:


患者9岁,两年前开始癫痫发作,长期药物治疗均无明显改善,且国内评估不能提供手术,目前仍平均每日发作2-3次,给患者家庭造成了巨大困扰。家长非常担心孩子的未来,想知道还有没有手术的机会,或者有没有其他更好的治疗方法。

会诊意见:

  • 关于手术:经过视频连线长达40分钟的问诊,专家认为当前不适宜接受手术,患者存在全身及局部交替性发作,如手术不仅对患者造成视野损伤,且无法起到显著改善的作用。

  • 关于治疗方案:专家认为,根据既往同类型患者的治疗经验,药物治疗是可以帮助患者有效控制癫痫发作的;但患者当前用药过多、过杂,需要调整用药方案(具体方案提供在会诊报告中)。此外,专家认为,随着患者年龄增大,疾病有可能实现自愈。

会诊案例二:


患者5岁,四年前无诱因发作癫痫,且症状日益明显,经过2个月药物治疗后病情得到控制。一年前疾病复发,且病情加重,通过饮食和药物治疗有所缓解,但未完全控制。患者因疾病导致语言、认知等能力均落后同龄人,家长希望找到病因,寻求更好的治疗方案。

会诊意见:

  • 关于病因:专家仔细了解患者既往病史、治疗史和相关检查结果后,认为患者癫痫可能具有遗传性,与SYP基因突变和X连锁遗传神经发育损伤有关。另外建议如果在EEG上发现可疑局灶,则使用3T扫描复查影像,以判断是否是结构性损伤引起的痉挛。

  • 关于治疗方案:专家对当前治疗方案的药物搭配进行了调整,并列举了数个未来可能用到的癫痫药物(具体方案提供在会诊报告中)此外,专家还提及,当患儿出现痉挛成串发作时,可以尝试迷走神经刺激疗法。

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