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听障女孩想上大学,究竟需要有多幸运?

 艾格儿Egger 2021-02-15

一个听障儿童去念普通学校是一种怎样的体验?如果她又考上了一所不错的大学呢?

01

从小到大,我们似乎很少接触到听障群体。

但事实上,早在2007年,国家统计局就公布了数据:我国有2780万听障人士,占人口总数的1.99%。另外,根据残联2012年数据,听力残疾的患者人数仅次于肢体残疾。而我国则是听力残疾人数最多的国家。

按国家统计局公布的数据比例来说,大约每50人中就有一个听障人士。但为什么我们在生活中很难看见他们呢?

如果不是这样的画面:

或者这样的视频画面:

我们很难对他们的困难感同身受,甚至极少感受到他们的存在。

究其原因,是因为无形的歧视无处不在。

打开知乎,总能看到这样的提问:

一些听障人士因生活中遭受歧视而到网络上寻求帮助。

而在这些问题下的回答,可以刷到泪目。

很多听障人士在回答里分享自己的遭遇。

一位答主在念初中的时候,因为听力障碍被安排坐在前排。但由于个子高大,同学们对他坐在前排的意见极大。

即便跟同学解释了听力有问题却也无法被大家体谅,最后落得被同学们孤立的下场。

坐在前排成绩却不好,父母老师便齐上阵,打骂是常用的手段,因为他们觉得答主辜负了他们的期盼。

答主更会因成绩不理想而遭到体罚,父母甚至用鞋底打他的脸……

上学时,同龄人还未学会理解他人,虽是无心,却因为排挤孤立,在心底埋下了敏感多疑的种子。

所以,即便他们能顺利毕业找到稳定的工作,却也仍然过得不快乐。

听力障碍是他们与健全人之间的鸿沟。

本就戒备敏感的人,在跟同事相处的过程中难免多疑多虑。如果发生些尴尬的事情,听障的人更会耿耿于怀。

“简言之,心有荆棘。”

小时候被同伴当成异类,长大后也不被人们理解,而在日常生活中,他们也很少被照顾到。

比如看电视对于听障人士来说,就不太友好。

国外的电视节目里常常能看到手语。

但中国配有手语的频道寥寥无几。

甚至,听障人群很难享受到春晚的氛围。

当人们围在一起热闹地看春晚时,不时被小品里的桥段逗乐,而听障人士只能徘徊在热闹之外,满腹地不理解。

比如日常生活中的报警器大都是声音提示,这对于听障人士来说,如同虚设。

关于出行,听障人士更是不易。

比如地铁公交语音报站为主,有听力障碍的人便很难知道自己坐到了哪一站。

比如餐厅排队叫号几乎只有语音提醒,而在银行、医院里,文字提醒也要时刻关注才不会不小心错过。

在路人的异样目光和生活的不便利共同作用下,听障人士便很抗拒出门了。

毕竟后方来车的鸣笛声,他们也极有可能会听不见。

02

去年,对于从事了康复工作11年的谢园长来说,是非常幸运的一年。

谢园长十几年如一日,帮助千百名听障儿童进行康复训练,而就在去年,她带出了第一个,也是迄今为止唯一一个大学生:念念(化名)。

念念出生在一个落后的边缘省份,从小就被查出有听觉障碍,于是小小年纪便带上了助听器。

小时候,念念依靠着助听器和康复训练,勉强可以听清声音,大部分时间里,可以如同

普通小朋友一样娱乐生活。

念念的父亲是一位成功且骄傲的商人,因此,在念念上小学时,他没有让念念去上残障学校,而是坚持让念念上普通学校,和普通小朋友一样学习、生活、竞争。

不过,由于听力障碍,念念的成绩一直处于中下游。

到了初中,念念遇到了大多数听障学生都会面临的难题:随着中学学业压力的增加,老师过快的语速和课堂的嘈杂声,都让她难以听清楚讲课的内容,念念不得不更费神地集中注意力。

但教材的难度逐渐增加,念念追赶不及,自然而然地,她的成绩开始下滑。

就这样,一直到了初三那年,念念的父母做了一个改变念念一生的决定——既然助听器已经无法帮助听障的女儿获得像常人一样的听力,那就一定要做个人工耳蜗才行。

十几岁的少女已经有了自己的审美喜好和强烈的自尊感,助听器可以随时取下,走在路上便可与常人无异;但戴了耳蜗后,便永远都跟别人不一样了,所以念念从心底里抗拒人工耳蜗。

人工耳蜗体外机如上图

于是念念父母求助谢园长,请求园长出面劝说念念。

谢园长了解了女孩子的心思:不想让自己变得跟别人不一样,不想把自己的残缺赤裸裸地展示给众人。

找到了问题关键之处,她便去劝说念念:“你有长头发,把人工耳蜗藏在头发里,别人就看不到了,你还是可以像其他孩子一样生活。”

为了更好的听力,念念最终还是妥协了。

戴了耳蜗后的半年,处在叛逆期的念念经历了一段艰难的适应期。

刚刚戴了人工耳蜗,并不能很好的听清楚,这使得原本就处在叛逆期的念念变得十分烦躁,甚至拒绝去做康复训练。

可不做康复训练就意味着前功尽弃。

谢园长知道这件事后,又急忙联系同事去给念念做听力健培。

听力健培持续了半年,做好后,念念重回校园。听力得到了大幅度的改善,念念的学习成绩也慢慢提升。

高考前,谢园长趁着假期又去看了念念。

谢园长担心念念因为心态的问题而影响了发挥,于是不停地嘱咐念念心态要放平和。

当谈论起理想的大学,念念说想要考重庆师范大学的特殊教育师范系。可她却不知道这个专业是统考单招,单招之前要答一套卷子,甚至不知道还有一场面试。

那时已经是4月,由于准备不充分,念念第一年裸考笔试成绩差了2分。

她落榜了。

坚持梦想的念念并不愿意退而求其次,她选择重整旗鼓,准备第二年再战。

于是在第二年里,谢园长也倾尽全力帮助,想起来在重庆实习的时候教导主任是重庆师大的老师,于是向他取经,更是在念念笔试通过后,亲自辅导念念的面试。

在大家共同的努力之下,念念终于如愿以偿,并取得了面试成绩第一名的好成绩。

拿到录取通知书后,念念喜极而泣。

她觉得自己生来不幸,人生坎坷,所求从来没有回应,但终于有一件事情,在自己的努力下遂了心意。

生来便与别人不同,不能拥有常人的听觉;正常的听力是奢求,与常人无异更是奢望。人生不如意太多,难得的如意便显得更为弥足珍贵。

但即便是念普通的学校、上普通大学这样简单的愿望,对于大部分听障孩子来说,都是难以实现的梦。

03

谢园长开办的康复中心里,最贵、最惹人注意的,便是测听室了。

全套设备差不多近10万元,只是为了更好的测试听障小朋友们的恢复情况。

人工耳蜗可以帮助听障小朋友们听到声音,但始终无法还原到真耳状态。

好多孩子不会发sh、f这些音,good afternoon说得特别不好,因为有些高频声音,人工耳蜗是补偿不上去的。

孩子们听儿歌之类的,听词可以,但听调就不行,也是因为音调分低频率和高频率,而对于高频的补偿,助听器也好、耳蜗也好,都做不到。

戴了耳蜗的听障小朋友们对听力的环境要求也很高,一定要是非常安静的环境下才可以。

所以,测听室成了康复中心最核心之处,不仅能测试孩子们的恢复程度,也能协助训练孩子们在嘈杂的环境中排除干扰,专注去听自己需要听的声音。

在康复中心做恢复的孩子们,经常面临的不止听障这一个难题。

天天(化名)是一个剪着齐刘海胖嘟嘟的小男孩。

几年前,他的父母刚把他从东北老家带到这儿来,那时他已经4岁。但在康复中心一年多的时间里,他学得很快,会讲很多话,性格也开朗起来,父母也很开心。

但是,很长一段时间家长都觉得孩子很笨,后来老师才发现了症结:孩子的视力也有问题。

结果,去年年末,医生证实了这个结论:天天的视网膜发生病变,他将在两三年内失明,而国内尚无手术能治疗。

家长们又陷入了一轮的崩溃中。

也就是说,他刚离开无声的世界,就要进入一个没有光的世界。

现在,康复中心的老师们特别注重去培养天天的触觉。

“我们现在要求他上下楼必须手扶着,要养成摸的习惯。”

这样,真的有一天他看不到了,他通过听声音、通过触摸,也可以去有正常的生活。

但并不是所有的听障小朋友们都能如此幸运地及早发现、接受治疗,然后慢慢恢复,拥有不影响日常生活的听觉。

更多的,是向命运低头,无法回到课堂,只能早早辍学,学着养活自己,在繁华的背面苟延残喘。

小梦(化名)的听力在高中就出现了问题。

毕业之后回到家乡,经人介绍到工厂打短期工,听力便是在那段时间急剧下降,到了无法挽救的地步。

说好的日薪70元并未兑现,辛苦10天只得到了100元的酬劳。不仅如此,小梦还要忍受黑中介和跟班不怀好意的明示暗示。

小梦在情况糟糕至谷底之前放弃了这份工作。

在找下一份工作前,小梦同家人说起听力的问题,但并未得到家人的理解和帮助,反而被认为是在逃避工作。

小梦无奈,只得自己找了份传菜员的工作。

家人的不理解让小梦更难接受自己有听力障碍这件事,于是她在所有人面前伪装成普通人的样子。

即便听不清、没听懂也要假装自己听见了,可领班和主管却总是在大家面前拆穿自己,让她重复刚刚听到的话,可是她听不到啊,要她重复什么呢?

后来,小梦买了助听器。广告称助听器可以帮助恢复90%以上的听力,可对于小梦来说却没有什么效果。

但负担不起人工耳蜗的小梦,也只能把所有希望寄托于此。

这正是我国听障人群的普遍现状。

04

我国7岁以下听障儿童有20万人,这个数字还在以每年3万人的速度增加。

如果能在婴幼儿时期发现问题并及早治疗,其中大多数都能获得正常的听力,前面提到的那些问题,也能最大限度避免。

但在治疗的过程中面临着两大难题:

一是“康复”工作的紧迫性。

首先,是儿童学习能力倒计时的问题。

即儿童学习语言有一个黄金时期,比如在儿童时期学外语会很快。但如果没有一开始就发觉到听觉上的问题并做手术、戴耳蜗,很可能就错过了学习的窗口期。

蕾蕾刚出生时,通过了听力检查,结果长大后,她的听力越来越差,一开始家长也没有往那个方向想,后来才知道,蕾蕾听力已经下降和受损,成了听障群体。也是因此,蕾蕾做手术和康复的时间都晚了许多。

6岁的蕾蕾在康复中心已经进行了1年的康复,但现在还只能说十字以上句子。

而她的妹妹刚发现听力问题时就及时被家人发现,及时进行治疗,比姐姐恢复的更快些。

其次,康复一般需要1-2年,康复结束后如果想重回普通孩子的生活,可能还要去上一年幼儿园,等到上小学时,许多小孩子这时可能都已经8、9岁了,他们“人高马大”的,坐到一年级的教室里格外惹人注意。

但即便如此,他们还是需要坐到第一排。

如果不坐第一排,他们听不到;而坐第一排,则会挡住后面的同学,其他家长难免会有意见。不过,好在现在年轻人对耳蜗和听障群体接受度越来越高,90后父母中这种情况越来越少了。

再次,小学的课程会一下子比幼儿园多很多,信息量大,老师语速又快,佩戴麦克风,上课时四处走动,同学讲话、吵闹等等声音,都会导致听障儿童难以提取出老师的声音。

这些都有可能导致他们不合群、被排斥,然后在漫长的社会历程中被抛下。

最终康复工作功亏一篑。

但如果可以及早发现并接受治疗,康复比较好的那群人,就可以跟正常人没有太大区别了。

像蕾蕾恢复到现在,已经会唱简单的歌,还参加过几次大型活动,跳舞、说儿歌都没问题。

康复中心还有一位叫然然的小朋友,她属于听障程度较轻的一类,只需要佩戴助听器即可,而如今已经恢复得和听力健全的人并无太大区别了。

这次,蕾蕾和然然等六位听障小朋友们更是组成了“听不见的乐队”,与唱作人袁娅维一起演绎全新单曲《听见日出》,共同创造奇妙的乐队现场。

听见日出

在MV里,每个音符都变成了一朵云,唱作人袁娅维带着小朋友穿梭在里面,借由声音的能量,让日出显现。除此之外,大家还创意的“玩”起了声音:无论是水珠下落的滴答声,还是订书机扣下的噼啪声,都被加入到歌里,展现声音的无穷可能。

这些小朋友们依靠耳朵上的“小耳机”,便可以听见配乐,并参与到这首歌的演唱中。

所以,及早发现和治疗可以帮助听障儿童恢复得与常人无异。

但这其中也要面临第二个难题,现实又无奈,那便是:治疗费用难以承担。

平均一侧人工耳蜗的费用将近20万。而且,人工耳蜗体外机每过七八年就要升级一次,又是若干万元的支出。

不升级更不行,因为设备的差距带给听障儿童的体验是异常明显的。

越贵的设备,对声音的处理越是细腻,在声音的频率和分贝的补偿上更是明显,这一差别如同图片的高像素和低像素的差别,也如同智能机与老人机的差距。

然而,几十万的费用已不是一般家庭能承担得起的。

成立于2012年的公益机构——爱的分贝,希望为听障群体提供一站式的救助和服务,所以一直以来,在进行人工耳蜗的资助和康复资助。

2020年,爱的分贝上线了人工耳蜗体外机升级的资助项目,为听障家庭提供最高2万元的资助金。

但只靠一家之力难免会能力受限。

于是,OPPO Enco耳机联合腾讯公益与北京爱的分贝公益基金会,共同发起了这次公益活动。

用户可在QQ音乐等平台上观看“听不见的乐队”的歌曲MV——《听见日出》,点击即可参与公益活动。

OPPO Enco起捐100万元,每多一个乐迷的点击,OPPO Enco就会多捐0.1元,这笔善款将通过爱的分贝,为听障儿童升级人工耳蜗体外机,帮助听障儿童重获新“声”。

听不见的乐队

《听见日出》这首歌曲的诞生,也恰好呼应OPPO Enco耳机所想要传达的理念:为声音赋予能量,去帮助所有人积极的探索世界。

让听不见的乐队,也能听到日出的美好与世界的曼妙。

除去社会捐赠,国家也一直在努力建设更加完善的无障碍公共设施。

一方面国家致力于发展信息无障碍建设,虽然起步较晚,但进度飞快。

发达国家早在20世纪90年代,就已经开始关注信息无障碍,而我国在2004年才将这一概念推广。

如今,越来越多的网站实现了信息无障碍化。

据《人民日报》2020年11月23日刊,自2013年起,超过800家政府单位搭建了信息无障碍服务平台,3.2万个政务网站实现信息无障碍。

另一方面,国家也十分重视听障人士的生活质量。

早在2017年,在全国政协“无障碍环境建设”双周协商座谈会上,全国政协委员、广东省台联副会长郑广台就提出了:希望人人都可以用得起必要的通讯设备和设施。

而如今,7岁以下的儿童已经向国家申请免费人工耳蜗了。

在国家与社会的共同努力下,听障群体人人都可以用得起必要的设备和设施指日可待。

听障人士戴着人工耳蜗或者助听器,其实跟近视的人带着眼镜本质上是一样的。

生而不幸已然痛苦,如果生活多一份便利,人们多一份理解与包容,便能在痛苦中开出一朵娇艳的花儿来。

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