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今天是第十四个#国际罕见病日# 目前，全球已知罕见病已达到了6000-8000种之多，约有2.5-4.5亿人受其影响，预计中国的罕见病患者超过2000万，但仅有约5%的罕见病存在治疗方法，且大多都需要长期治疗。
在中国，由于罕见病患者来自全国各地，而优质的医疗资源集中在一线城市，有能力诊断罕见病的临床医生屈指可数。而针对单一病种的罕见病用药由于研发成本高，使用人数少，常常只有一两家药企生产，成为了名副其实的“孤儿药”，且药品价格惊人。
这一现状直接导致了罕见病患者必须面对就医确诊难、药品获取难、无力承担高额药费等困境，有些患者甚至因此放弃治疗……一条条鲜活生命的背后，是一个个更加绝望而无助的家庭……
为了更好地关爱与帮助罕见病群体，承担中国企业应当承担的社会责任，在2021年国际罕见病来临之际，2月27日，#京东健康# 发起了“罕见病关爱计划”，通过连接社会各界力量，打造“医、药、险、公益”一站式解决平台，以全面的罕见病药品和医疗服务，助力缓解罕见病群体确诊就医难、药品获取难、药价难以承受三大问题。
据了解，“罕见病关爱计划”第一阶段将重点打造“京东大药房罕见病关爱中心”和“罕见病关爱基金”两项。就前者而言，目前国内已经上市的罕见病口服治疗药物中，超过半数都可以在京东大药房买到，且很多新上市的特效药均在京东大药房进行全网独家首发。后者指的是京东健康携手北京病痛挑战公益基金会成立了“罕见病关爱基金”，针对罕见病群体终生用药、异地用药等挑战，为他们提供用药慈善援助，患者可获得每年最多5万元的公益援助。
未来，京东健康还将携手多方合作伙伴，从保障药品供给、便捷医疗服务、促进构建多方支付体系等维度入手，为罕见病群体提供更多帮助。 |
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