【原】3岁女童变“石头”眼睛失明，摸着要妈妈几次从床上摔下

北京儿童医院附近的出租房里，3岁石骨症患儿尚雪醒来后在床上玩耍，妈妈明明坐在床边，拉着女儿的手。因为小尚雪的眼睛看不见，只要没听见妈妈的声音，就伸出手摸着床沿叫妈妈。

妈妈说，孩子刚失明那会，为了找她，几次从床上摔下来。现在她不敢下床，看不到她，只能在用手摸着床沿哭喊。

孩子眼睛虽然看不见，但是耳朵很灵敏，以前她听见别人劝明明，悄悄把女儿丢了，她就一直记着，现在每天早上醒来都要摸到爸爸妈妈才能安静下来。尚雪因患石骨症，视神经萎缩很严重，眼睛现在几乎看不见。

小尚雪2015年4月出生于安徽省豪州市蒙城县的一个小村子里。2岁以前，孩子活波灵动，给家里带来了无数的欢乐。

2017年2月，小尚雪因为贫血被送去医院检查，在南京被确诊为自身免疫性溶血性贫血，那段时候明明和丈夫奔波在南京，山东，上海等地医院，中药，西药，输血等各种治疗。一年里花光了家里所有的积蓄，但是病情依然不见好转。

2018年03月28日，父母带着孩子辗转来到北京儿童医院，医院最终确诊：石骨症。检查结果像晴天霹雳一样击碎了孩子家庭，父母不敢相信抱在怀里的这个活蹦乱跳的孩子，将要变成“石头”。医生给予了治疗方案尽早做造血干细胞移植即骨髓移植，才能挽回孩子的生命。

随着时间推移，不好的消息接踵而至。2018年4月18日医院眼科专家会诊结果：孩子现在视神经萎缩，而且还在不断恶化中。 此外还有牙髓炎，孩子的由半边脸明显肿了起来，孩子吃不下任何东西，医生告诉孩子父母，眼下除了骨髓移植，没有其他任何办法。

尚雪家是一个普通的农村家庭，爷爷奶奶爸爸妈妈 以种地打工为生。家里人本来是打算放弃不治疗的，但是孩子一声声喊着爸爸妈妈，让明明心痛不已，看着孩子小手紧紧搂着，明明无法狠下心。

但如今需要上百万医疗费，明明一家这辈子也没见过这么多的钱。更让妈妈无奈的是，孩子在10个月的时候曾经买了保险，但等孩子爸爸拿着确诊单去咨询理赔的事情的，保险公司那边却说遗传性疾病或染色体异常，属免赔条款，不予理赔。