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深夜，安徽合肥，中科大第一附属医院附近公园的路边，一小伙坐在路边默默流泪。面对路人的询问，他抹了抹眼泪说：“儿子重病，这医院做了移植，医生说孩子排异严重程度颇为罕见，90多天了每天都便血40-50次，媳妇前不久怀孕了，为了能照顾儿子，偷偷地打掉了。看病花钱如流水，认识的人借遍，信用卡都还不上，我喝点酒发泄发泄，活着真太累了。” 男子名叫黄山，今年32岁，来自安徽宿州砀山县。黄山的儿子叫黄国峻，今年4岁患再障性贫血已经治疗两年多。今年3月份给孩子检查，发现他已经由再障性贫血转成骨髓增生异常综合征，医生说必须移植。今年4月，小国峻接受了脐带血移植，在移植仓住了90多天后，到现在每天依旧便血40-50次，饱受折磨。看着病床上的儿子和床前疲惫的妻子，黄山十分心疼，却十分无奈。图为蒋婉婉照顾病床上的儿子。 小国峻是黄山和妻子蒋婉婉唯一的儿子。两人2014年结婚，婚后黄山在工地上做木工，妻子蒋婉婉在门口小镇上依靠卖衣服维持生计。2015年，小国峻出生，给全家带来无尽的欢乐。2017年6月，孩子一岁半时，突然频繁感冒发烧，蒋婉婉带孩子到县医院检查，发现孩子血项指标不正常。图为黄山手机里保存着小国峻没有生病的时候照片，样子很可爱。 医生建议转到徐州医院进一步检查，结果在徐州儿童医院被确诊为再生障碍性贫血。夫妻俩当时拿着诊断证明书都怔住了，不敢相信这个结果。随后黄山跟妻子放下手头所有的工作，带孩子奔赴上海儿童医院检查，结果依然是再生障碍性贫血，得到这个结果，黄山差点昏了过去，蒋婉婉面对这突如其来的打击更是以泪洗面。图为蒋婉婉心疼地把小国峻搂在怀里。 “治疗两年多，中药、西药也是个尝试了一个遍，今年年初孩子高烧不退，检查得知孩子由再生障碍性贫血转骨髓异常综合征，医生说必须接受移植手术，我和孩子妈妈骨髓配型并没有成功，在骨髓库中也没有找到合适的骨髓，听说可以用脐带血移植，抱着一线希望，最后辗转来到中科大一附院在脐带血库找到合适的配型，没想到进仓就呆了90多天。”看着病床上小国峻，父亲黄山无奈地说道。图为移植后的小国峻每他要用的药和记录本。 移植手术不久，小国峻就出现了便血、发烧、感染等严重的排异现象，医院下达了两次病危通知，专家对黄山说：“这孩子是最近几年干细胞移植排异反应最大、拉肚子便血最严重的一个，已经用上了所有抗排异药和止血药，但情况并不乐观，要做好心理准备。”闻听医生的话，黄山和妻子瘫坐在地，两口子求医生一定要想办法救救孩子。图为移植后皮肤排异的小国峻。 如今，小国峻移植仓内待了90多天，排异依旧严重，不停地便血，平均每1小时就会出现2次，每天便血高达50余次，一直依靠输血和营养液、血小板维持生命，各种各样的高额外购进口药每次要吃十几种。高昂的治疗费用也让这个家举步维艰，在医院治疗，妈妈看到药瓶里有残余的药都会用反复地冲洗，她深知这都是儿子的救命药。图为蒋婉婉在冲洗药瓶。 因为给孩子看病，黄山夫妻都没了工作，家里也没有了经济来源，到现在已经背负了20多万的外债，现在小国峻要隔一天输一个血小板，一袋血浆，两瓶免疫蛋白，每周4个丙球蛋白，每周用的抗排异的药都是两万多，家里所有的积蓄经花光，后续的费用医生说也要大几十万。看着给孩子买药的发票，黄山一脸愁容。图为病床上的小国峻在熟睡。 小国峻的爷爷今年已经58岁，为了给孙子挣钱看病，他每天去工地搬钢管、运水泥，一天能挣到一两百块钱。他说孩子生病也出不上什么力，只能做些苦力赚点钱给孩子治病，希望孩子能好起来。小国峻移植后，奶奶也到医院要一起照顾孩子，白天不仅收拾孩子便血的脏床单，给孩子用过的茶具、漱口和吃药的杯子等消毒，晚上熬夜看守着孩子。图为小国峻的爷爷在工地扛钢管。 曾有亲戚朋友劝过他们两口子，孩子生这病，花钱多不说，到最后还有可能人财两空，被黄山怼了回去。为了给儿子有足够的钱看病，黄山是想尽了办法，小姨家借3万，同学借2万，他知道借不是办法，可是孩子的病情让他脱不了身，他甚至想过去卖自己的器官换钱，可他知道那是违法的事情。图为奶奶也来到医院帮忙照顾。
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现在小国峻在病房里因为疼痛，一边不停地敲打着自己的肚子和头，一边跟妈妈哭求：“妈妈，我的肚子好疼，快让护士阿姨给我吊止疼药。”看着儿子难受，黄山泪如雨下：我们想坚持下去，可现实太残酷，到哪里去弄钱给孩子救命。图为黄山和妻子蒋婉婉在病房里照顾儿子。（张浩）
