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我叫吴优，今年13岁，我就是现实版的灰姑娘。其实在生病之前，我也是一个漂亮的小公主，改变我的不是神话故事里的可恶巫婆，而是残忍的病魔。我现在不敢奢望再变回小公主，只求能够按时输血治好我的病，还有就是能够继续读书。图为我和妹妹、妈妈，我原来也和妹妹一样可爱，患病后就变成现在的样子。 我的家在湖南省浏阳市澄潭江镇，爸爸叫吴兴根，妈妈叫陶利，我还有一个妹妹和一个两岁的弟弟。为了能让家人过上幸福的生活，爸爸妈妈常年在广东打工，一年也就回来一两次。年迈的爷爷奶奶平时在家照顾我和弟弟妹妹。虽然家人离多聚少，但每当一家人在一起时，满是欢声笑语，让我觉得很幸福。听妈妈说，我是在九个月大的时候被确诊为重度地中海贫血、铁沉着病。图为我和爷爷，还有妈妈和弟弟。 医生跟我妈妈说我的病要根治只能进行移植，当时国内医疗条件有限，只有几家大医院能做，但是费用需要50多万。当时为了给我保命，爸爸辞掉厂里工作，带我跑遍了湖南各大医院寻医问药。然而医生给出的结果都一样：如果我长期输血，体内的铁沉积过荷就会损伤肝脏，造成心脏衰竭，只有做骨髓移植，才能延续我的生命。医生还说移植期限在14岁之前，如果错过这个年龄将会危及生命。图为我在医院输液。 父母跟我做配型，检查结果出来只有妈妈和我半相合。但是，当时的医疗条件还不能做半相合移植手术。后来医生给我建立档案，帮我在骨髓库寻找和我全相合的供者。十几年来，医生曾为我找到几个匹配的供者，可都在最后关头因种种原因放弃捐献。图为我和妹妹。 为了给我尽早找到合适的供体，2013年我6岁时，爸妈为我生下了弟弟，经过检查弟弟和我匹配到100%，好不容易配型成功，没想到爸爸又在工地打工受伤，花去了不少钱，给我做手术的50万费用就成了一道难以逾越的鸿沟。爸爸安慰妈妈说，“你不用担心，优优还要7年后才14岁，还有几年时间，我去想办法挣钱。”妈妈就带我在当地医院做定期输血、每天在家打排铁药，维持我的生命。图为妈妈和弟弟。 2014年，随着我病情越来越重，本来一个星期输血一次变为了两次，家里也没钱了，打排铁针变得越来越不规律，后来我慢慢发现自己手变黑了，脸变黑了，全身都变黑了，我照镜子已经认不出我自己，后来我甚至不敢照镜子。图为妹妹陪我打点滴。 因为生病，8岁我才去上学，现在读六年级，在我们班黑板左侧，整整一面墙都是属于我的，上面密密麻麻贴满了同学们用五颜六色的纸条写给我的祝福卡。我很感动，同学们不但不嫌弃我的病情和容貌，还主动积极地帮助我，每当轮到我值日，同学们都抢着帮我把地扫干净，把黑板擦好。由于我的相貌越来越丑，让我一度想要休学，正是因为老师和同学对我的鼓励，才让我坚持下来。图为墙上贴满了同学对我的祝福。 患病这13年来，因遭受病痛的折磨，我个子比班上同龄同学都要矮小，同时因为长期输血和吃排铁药，我体内器官受损严重，现在脾脏已经切除，手脚等关节在运动后异常疼痛。学校的体育课以及组织的各项活动，虽然老师说我不用参加，但我不想让大家把我特殊对待，然而我却熬不过自己的身体。图为同学们在做操，我在教室里看着。 这13年来，我靠输血和吃排铁药维持生命，平均每个月花费5000元左右，这些费用一直压得爸爸妈妈喘不过气，家里已经负债累累，亲戚朋友也借了一遍又一遍。图为这些年来，我不知道用了多少药。 现在是我已经移植的最后期限，为了给我尽快攒移植费，爸爸没日没夜在工地上打拼，妈妈也在当地鞭炮厂做临时工，连年迈的爷爷也还不时到离家不远的工地上做零工。每当我看到爸爸长满老茧的双手，妈妈手指甲缝里填满的硝，还有爷爷那佝偻的身影时，我心里就会很痛，觉得是自己拖累了这个家，但我还想活下去，可现在只剩下一年时间了，我能等来希望吗？（李江丽）原创作品，未经授权，严禁任何形式转载，侵权必究！
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