 今天是4月2日，世界自闭症日。 壹心理想和你聊聊“自闭症”的那些真相。 在过去的十年中，被确诊为自闭症的人数迅速增加。 2020年，美国疾病预防控制中心统计：每54名儿童中，就有一名被诊断出自闭症谱系障碍，较2018年上涨10%。 在我国，早在2016年，自闭症人数便已超1000万。这意味着，每100名儿童中就有一名自闭症，而且还在以每年十几万的速度递增。 大学时期，我曾做过一年自闭症志愿者，期间常被人问到： “总跟他们待在一起，不会怀疑人生吗？” 并不会。 事实上，他们给了我许多力量，至今都治愈着我。 即使许多年过去，回想起来，那仍旧是我感到最温暖的一段时光。  《自闭历程》坦普： 自闭症就是“怪胎”吗？ 提到自闭症，很多人会想到电影《自闭历程》中的女主角坦普·葛兰汀。  坦普从小就是一个与众不同的孩子，在她的世界里，似乎根本不存在其他人。 她很少注视妈妈的眼睛，眼神总飘忽不定。 即使妈妈拥抱她，她也没有一丝笑意，身体十分僵硬。 直到4岁，坦普仍旧没能学会说话。 直到她被确诊为“自闭症”，这些与众不同才似乎找到了解释，可也给坦普的人生蒙上了阴影。 她被刻下了“怪胎”的标签。 自闭症，在她与现实世界之间，砌上一堵厚厚的墙。  即使成年以后，周遭也尽是她不理解的事物。 她看不懂别人的表情，难以感受到别人的情感，跟这个世界格格不入。 被人讥笑时，她不懂，只是满心恐惧，想要逃离。 别人聊天时，她不懂，只是困惑，觉得自己孤零零的。  基本的社交规范，她也无法理解。 去姨妈家，一下飞机，她就大喊：“天哪，这鬼地方这么热，能住人吗？” 不是因为不礼貌，而是她根本意识不到这句话会冒犯到别人。  要是有人动了她房间的东西，她更是会情绪崩溃、大声尖叫。 假设在你身边，有一个这样的人，你会把她视作神经病，还是认为她只是与你不同呢？ 当时的人们选择了前者。 人们在她眼前关上一扇又一扇的门，拼了命地试图将她赶回那个封闭的世界。 可站在坦普的角度，如果突然被扔到一个黑房子，谁也听不懂自己说话，也根本无法理解周围的一切，会是怎样的恐惧不安呢？ 坦普也曾用最激烈的方式反击，她无法自控地攻击其他人，不断被退学。 后来，她干脆拒绝接触任何陌生人，拒绝交流，拒绝读大学。 但坦普是幸运的，高智商为她打开通往现实世界的道路，善意和爱支持着她走过坎坷。  影片根据坦普的真实经历改编。 现实中，坦普.葛兰汀虽然与自闭症相伴一生，但凭借着惊人的天赋和勇气，读完博士学位，并致力于自闭症启蒙活动和家畜处理设备设计。  但电影之外，其实是更为残忍的现实： 自闭症中，天才只是极少数。 统计显示，当中天才仅占2.7%，55.2%的自闭症患者智力落后于同龄儿童（IQ<70）。 至今，自闭症的病因仍未被找到，而且很难完全治愈。 从确诊的那一刻起，他们便需要接受大量训练，最终的目标，仅仅是能够生活自理。 许多人终生都无法走出自己的世界，需要24小时被照顾。  真正的自闭症世界： “我们，是从遥远过去而来的旅行者” 自闭症患者的世界，究竟是什么样的？ 有一个很重要的特征：感觉异常。 我曾见过一个孩子，胸口上都是烫伤的疤痕，那是因为他的痛觉较为迟顿，在4岁时打翻了热水，却浑然不觉。 对于这些自闭症患者来说，他们需要很强的刺激，才能做反应，即“过低唤醒”。 而另外一位患者则刚好相反：“5岁时，每次去海边度假，我都不得不捂着耳朵，尖叫一两个小时，海涛拍岸的声音，实在太刺耳了。” 对于这些自闭症患者来说，一点点刺激，就会让他们觉得非常激烈，即“过度唤醒”。 另一方面，他们的记忆方式和思维方式，也很特别。 《自闭历程》中，坦普习惯用图像来记忆和思考。 比如，说到鞋子，我们想到的往往是一个概念，穿在脚上的东西。 而坦普脑中出现的是无数鞋子的照片，像在脑中放电影一般。 重度自闭症患者东田直树曾说过： “我们对事物的记忆，就像是杂乱无章的一堆点。 多年前发生的事的事，和一分钟前发生的，混杂在一起。 因为没有时间感，所以一直活在下一刻会发生什么的恐惧中。” 另外，自闭症患者是真的不喜欢和人接触，喜欢独自待着吗？ 不一定。 阳阳（化名）是我陪伴最久的一个孩子，患有重度自闭症，有轻微的自残倾向。 半年的相处，她从没正眼看过我。我始终很困惑：在她心中，我是个人吗？ 直到某天，阳阳反复开关活动室的灯，她的妈妈骂骂咧咧。 这时，阳阳低着头，两只手垂在身边，跌跌撞撞朝我跑来。 站在我身后的她，仍未看我一眼，可脸上分明露出了一种安心。 你看，他们一样渴望着交流，只是不得其法。 所以，对待自闭症人群，我坚定地相信东田直树所说的： “我不相信任何一个来到这个世界上的人，是希望自己孤零零的。 我们可以努力应付自己的难题，但最大的折磨，就是看到自己为别人带来了这么多的痛苦。 所以，请永远不要放弃我们，仅仅在一旁看着我们，就能让我们更加坚强。”  自闭症家属，更需要被关怀 在“自闭症”这个关键词下，患者家属承受的压力，往往更容易被忽视。 我刚到康复机构时，一位妈妈骂了孩子整个中午，只因为5岁的孩子没能洗干净碗。 直到孩子午睡，这位妈妈才语带哭腔： “碗都洗不干净，以后我不在了，她怎么办啊？” 这样的焦虑、无力、乃至绝望，是每一个自闭症家庭的“家常便饭”。 调查发现，自闭症儿童父母的压力，在残疾儿童的父母中是最大的。 自闭症的三个特征，经常让父母们手足无措： a. 回避眼神 一位妈妈谈到：“他从来没有看过我，对我微笑，甚至呀呀学语。在他的意识里，从来没有过我这个妈妈或者任何人。” 试想，如果你的孩子，好像从没意识到你的存在，会是怎样的心情呢？ b. 兴趣狭窄和刻板行为 我曾和一个7岁的自闭症孩子在楼下等人。 他将一个个小石头从花坛左边拿到右边，整整齐齐地排列好，每摆好一个，便要按下门铃上的数字2，如此反反复复。 两位阿姨从我身旁走过，嫌弃地说：“没教养、神经病。” 我想辩解些什么，却不知道该对何愤怒，最后只觉得无力。 面对无数的不理解，那样的愤怒、难过、无力，是他们父母的日常。 c. 社交障碍，隔在孩子和父母之间的鸿沟 书籍《蜗牛不放弃》有一个细节，让人心疼。 妈妈问：“宝宝，你会不会永远这个样子，不跟妈妈说一句话？” 儿子笑嘻嘻地看着她，看了一会，伸手拿过妈妈手里攥着的眼镜，试图给妈妈戴上。 妈妈推开他的手，他固执地一次又一次伸过来，完全不理会妈妈的眼泪，直到因为没达到目的，烦躁地哭闹起来。 “那一刻，我的心一下子凉了：我的孩子根本没有正常人的感情和反应。” 每一个孩子从确诊那一刻起，整个家庭就不得不用一生和“自闭症”战斗。 除了情感层面的困难，钱对于自闭症患者的父母们来说，也是一大困境。 在美国，照顾自闭症患者的费用，早在2015年就高达2680亿美元，如果缺乏有效的干预措施，预计到2025年将升至4610亿美元。 为此，美国专门在2014年建立针对残疾人（包括自闭症）的税收优惠储蓄账户，且通过了自闭症保险立法。 在中国，这一费用大多落在自闭症的父母身上，一个足以让一般家庭倾家荡产的数目。 他们要很勇敢，才可能与孩子一起面对他人的歧视。 他们要很努力，才可能将孩子从另一个世界中拉出来一点点。  自闭症患者并非“累赘”， 而是精神上的暖阳 但从另一方面说，很多自闭症患者，也会给人温暖和力量。 在我做自闭症志愿者的那些日子，每周二的活动室里，有的孩子会站在平衡木的一端尖叫，然后逐渐平静，在周围人的鼓励下，紧紧抓住我的手，跌跌撞撞走向另一端。 有的孩子站在单杠面前，踌躇不前，有时会败下阵来。可在无数次挑战后，他们挂在单杠上的时间，从1秒、到2秒、乃至10秒，我在一旁大声计数，为他们一次次的勇气所折服。 在康复机构，他们反复地演练过马路、坐电梯、坐地铁。 当你在地铁中看见一个尖叫的孩子，或许你不知道，他们为此付出过多少努力。 有的孩子推迟一年进入小学，但其实，他们已经将一年级的内容学过3遍、4遍，那是他们要面临的第一个巨大的难关。 在大多孩子抱怨着假期作业时，他们或许日复一日地待在教室里学习。 有时，他们并不乐意；有时，他们又为此兴奋不已。 在这个时代里，许多人都在追逐着所谓的“价值”。 读书时，要考第一名； 工作后，要赚很多钱； 生子后，望子成龙。 那是一条十分“正确”的人生轨道，若是不小心偏离轨道，便觉得自己落后于人，甚至感到一文不值。 可是，这些独特的孩子，却一直用他们的与众不同治愈着我。 “你我不同，却互为暖阳”，正是很理想的自闭症患者和正常人的状态。 做自闭症儿童志愿者的经历，至今也总是提醒着我： 一个人的价值，真的取决于他做了什么吗？ 不一定。 我们存在于此，以自己的方式存在着，这本身就已经绚烂多彩了，不是吗？ 不将与众不同的人视为异类，建立一个更为宽容的、有接纳性的社会，这何尝不是在帮助那个独特的自己呢？ 我们该如何对待自闭症患者？ 对于自闭症谱系障碍来说，早期诊断非常重要。 此时的神经系统的可塑性相对更高，干预更为有效。 我们在这里附上美国弗罗里达州立大学的早期观察建议，希望分享给有需要的人：
如果孩子出现任何一项表现，建议家长尽快咨询相关专业机构。 除了医学上的诊断，让自闭症患者有一个更好的未来，还需要我们增加对他们的了解，以及由了解所产生的平等。 什么是了解？ 书籍《天才在左，疯子在右》中，有一个认为自己是蘑菇的精神病人，他每天撑着一把伞蹲在墙角，如同蘑菇般不吃不喝。 有人劝他，有人骂他，有人同情他。 唯独一位心理医生也撑一把伞，蹲在他的旁边，试图了解他的世界，跟他建立连接。 我很喜欢这个故事，试着从对方的眼睛看看这个世界，既谈不上高高在上的同情，也没有置对方于特殊位置的照顾。 就像《自闭历程》中，坦普为了安抚自己的情绪，在大学动手造了台“挤压机”。 人们把他当作怪胎，唯独那位盲人室友说：“我听得出来，你在挤压机里，声音都变得平和了。” 在同学们不断抵制下，挤压机即将被拖走销毁。在这之前，坦普希望大家能一起来做一个实验：让同学也试着走进挤压机。 最终，经过多次实验，坦普用数据证明：挤压机对“正常人”同样有安抚效果。 试着从她的眼睛里观察世界以后，人们才真正理解了她，也真正理解了那句“只是与众不同，不是差人一等”。 自闭症患者东田直树曾经说过一段话： “很长很长的一段时间内，我自己也渴望做个正常人。 但是现在，即便有人研制出某种治疗自闭症的药物，我也可能会选择继续保持现在的样子。 因为我已经认识到，每个人类个体，无论他或她有没有缺陷，都需要努力拼搏。” 自闭症孩子不是怪胎，只是人类存在的另一种样子。 在这个自闭症日，壹心理呼吁大家一起来关爱自闭症患者和家属。 点个在看，让自闭症群体被更多人看到。 世界和我爱着你。 - The End - |
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