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作者：酷老姜 首发：正反读书（ID:changjiangwenyi111） 在太平洋，有一条52赫兹鲸鱼，被称为“世界上最孤独的鲸鱼”。因为鲸鱼是通过超声波来传递信息的，正常鲸鱼的频率只有15～25赫兹，而这条鲸鱼的频率有52赫兹，与众不同的频率，让它成了不被听见、不被理睬的孤独的鲸鱼。“52赫兹”的孤独，让人想起一个特殊的群体——自闭症群体（也称孤独症），他们也被称为“星星的孩子”。人们这样描述自闭症儿童：他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围人与物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话。
“每68名孩子中约有1名患自闭症”，有数据统计，中国目前有超过1000万的自闭症患者，这数据总量很庞大了。4月2日，是第14个世界自闭症关注日，而我们对自闭症的了解远远不够。他好像“缩在自己的壳里”、“沉迷于自己的世界”、对所有人包括父母毫无兴趣、对谁都不亲近。除行动笨拙之外，他还非常不喜欢自己的生活规律被打乱，或者在思考问题时受干扰，否则会“变得歇斯底里，造成破坏性后果”。 这是一位父亲对儿子的部分观察记录，距今已70多年。这个被观察者，便是“自闭症第一人”——唐纳德·格雷·特里普利特。之所以打引号，是因为唐纳德之前，这样的病症常常被宽泛地归纳为“脑子有问题”，或被视为“低能儿”、精神分裂症……他之后，精神病学史上出现了“自闭症”这一专门术语，唐纳德常被引用介绍为“一号病例”。70多年过去了，这份症状记录，至今仍被专家学者作为诊断自闭症的重要依据。大量研究表明，自闭症谱系障碍的诱因是综合性，并非单一病因造成。虽然具体的其他单一病因没有被完全证实，但可以确定的是，有60%的自闭症跟遗传有关。 大部分跟遗传有关，但病因综合复杂，也导致了自闭症不具备产前筛查条件。目前的医学界还没有发明出针对自闭症核心症状的特效药。同时它也很难根治，是一种终身的神经发育障碍，还没有完全治愈的方法，只能通过早期干预调节缓解。 对自闭症的认知缺乏，或是父母视角的珍爱，不愿意去揣测自己孩子有问题，也导致自闭症孩子的确诊，常常是在孩子出现语言发育明显滞缓问题后，通常在两岁以后。心理纪录片《认识自闭症》，向我们揭示了自闭症群体的独特心理现象。一个测试，是在极多细节、复杂的混乱场景里，找出卡片上的人物——威利。普通人花费时间长，没有提示的情况下，依然很难找到。这为我们揭示了自闭症群体的心理之一：他们常常不关注整体画面，而专注于细节。另一个测试，则揭示了自闭症群体很难理解他人的认知局限。小女孩A有一个篮子和弹珠，她把弹珠放在了篮子里，然后出去了。在A出去时，小女孩B把弹珠从篮子里拿了出来，拿到了自己三角形的收纳盒里。A回来了，想玩弹珠。问题来了，A会第一时间去哪里找自己的弹珠？普通的四五岁小孩，都会自然地回答，会到篮子里去找，因为A并不知道弹珠被换了地方。而自闭症患者的选择出乎意料，都一致选择到三角形的收纳盒里找。似乎因为他们看到了弹珠被调换了地方，就理解成A也知道弹珠已被调换了地方。自闭症患者无法理解，大家有各自的看法、希望和意愿，而这是理解他人，发展社交关系的关键。这种理解本能的缺失，让自闭症患者在社交关系中，常处于焦虑、挫败中。自闭症患者，就像是52赫兹鲸鱼，有着自己独特的认知视角和理解模式，因为不同于大多数普通群体的认知理解模式，他们也常常被看作异类，不被理解。电影《海洋天堂》里，李连杰饰演的父亲王心诚，在妻子去世后，一个人将患有自闭症的儿子大福抚养长大，在得知自己身患肝癌，时日无多时，他试图和儿子一起自杀……这看似心狠，实则是爱之深切。一般父母，都盼望孩子快快长大，自闭症孩子的父母，却害怕孩子长大。在普通父母为孩子未来焦虑，害怕孩子成为平庸的打工人，辛苦过一生时，自闭症孩子的父母们，最大的心愿便是希望自己的孩子有一天能过上普通人的生活。我清楚地知道自闭症的小朋友是什么样子，所以偶尔当我看到正常孩子的家长过度焦虑，动不动就批评自己家娃，你怎么那么笨，你怎么反应那么慢，说了几遍你还学不会……的时候，我都会想，你们太不知足了。要知道，一个孩子能够自理，能够和我们有感情互动，能够看着我们的眼睛叫我们爸爸妈妈，其实已经是天大的恩赐。 普通的孩子，3岁时，一般都会自己穿衣服、穿鞋，会背上书包，走向幼儿园……一切似乎自然得理所当然。用1年时间教会孩子拧毛巾，2年时间教孩子系扣子，2年时间区分鞋子的左右脚，2年时间教他用手捧水时要把五指并拢起来…… 每一个确诊的孩子背后，都是一个隐痛的家庭，经历着慌乱、心碎、无助、抑郁，乃至绝望。如果可以选择，我想有相当一部分父母，会选择不生这样的孩子。然孕期无法检测出自闭症。即使你做好了看似完美的准备，依然有可能生下终身无法自理的孩子。就像微博博主@游识猷 对一个自闭症孩子母亲 自述的回帖，说到：它讲述了一个“只要你要孩子，就可能发生在你身上”的噩梦。据统计，自闭症的发病率一直呈现不断上升的趋势。根据美国疾控中心2020年的数据，54个孩子里面就有1个孩子是自闭症，大概是2%的概率。早在 2016 年，中国首部全面介绍自闭症的行业报告《中国自闭症儿童发展状况报告》就向社会披露了中国的自闭症患者数目：1000 万。所以，自闭症早已不是罕见病，是一个值得引起更大范围关注和重视的社会议题。1000万，不容忽视的庞大群体，我们又该如何与之共处呢？回到“自闭症一号病例”唐纳德，在数年前《南方人物周刊》报道中，写道，现已77岁，一直居住在家乡密西西比州弗里斯特小镇，健康、快乐、独立……原以为，他成年之后，生活会一团糟，或在某个养老院里慢慢枯萎。谁曾想，他23岁学会打高尔夫，27岁学会开车，36岁迷上周游世界，生活过得有滋有味。 虽然唐纳德的个人经历，不具广泛代表性，却给自闭症家庭带来启示。如果说治疗一个自闭症患者的理想环境包括“宁静”、“熟悉”、“稳定”、“安全”几大要素，那么弗里斯特小镇为唐纳德提供了一切。其实，他并不需要治疗（因为自闭症不可能痊愈），他只需要成长。 宁静、熟悉、稳定、安全，也可以说是孩子成长的理想环境特质。因为自闭症群体的与众不同，社交的困难，还有一些不受控的尖叫等异常行为表现，导致人群对其缺乏接纳和理解。对自闭症群体来说，“偏见”依然是最沉重，也永远无法绕过的难题。每每这时，我常想起一位作者朋友写给自闭症孩子的一段话：知道你的情况后，曾经有人对我说：“要是早点儿生就好了，可能就会生一个聪明的孩子。”这个问题我仔细想过了，要是生了另一个聪明的孩子，我这辈子可能轻松得多，但我还是不愿意，因为早点儿生的话，那个孩子就不是你了。你温和、善良、热情、友爱，你绝对不会去伤害任何人，对于爸爸妈妈来说，你就是全天下最好的孩子……愿这世界对你好一点，再好一点。 北京大学心理学与认知科学学院研究员易莉，从事孤独症方面研究十余年，她说，“其实很多人都会觉得孤独症不是一种障碍，我们不能把它称之为一种障碍。它其实是一种非常特殊的特质，他们是我们中间非常特殊的一群人。相比改变他们，让他们适应社会，其实更重要的是我们如何去接纳他们，我们把社会变成一个更适合他们成长的、更友好的环境。”如同尊重少数民族般，超1000万的自闭症群体同样值得我们去理解和尊重他们。“如果这个世界有个特殊儿童国家，我愿意放弃一切，陪孩子到这个国家一辈子，没有不公平待遇，不遭受异样眼光，即使要照顾孩子一辈子，每个母亲也开心。”我们许不能给特殊儿童创造一个专属地，我们却能用接纳、理解、尊重，给他们创造一个友好、善意的环境，让他们更好地融合、成长。如果某一天，你碰到了自闭症等特殊群体，不知道怎么反应，请记住一个“万能公式”——冲ta微笑，点头致意。部分参考资料 《自闭症第一人》，南方人物周刊。 心理纪录片《认识自闭症》。
《孤独症孩子可能并不是对痛苦不敏感，而是对痛苦太敏感了 | 易莉 一席第817位讲者》，一席。 《孩子，多么希望你有一天能过上普通人的生活》，慕容素衣。
《从未想过，做好万全准备才要的孩子，会是自闭症》，果壳童学馆。 央视新闻、新浪微博 等。 题图来自《海洋天堂》剧照。
作者：酷老姜，独立策划人，自由撰稿人，个人微信公众号酷老姜SHUO（ID：kulaojiang)。本文首发于正反读书（ID:changjiangwenyi111）
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