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《给妈妈当妈妈》|老年痴呆症患者,如何有尊严地告别世界

 文穴阅读馆 2021-04-14

作者:Jay

校对:LIT.CAVE 编辑部

配图:Online

《给妈妈当妈妈》

出品方:新民说

出版社:广西师范大学出版社

出版时间:2021年01月

作者:陆晓娅 

本书简介

作者陆晓娅通过35篇陪伴手记,记录了母亲从初现认知症端倪到离世的这段生命历程中,她身为至亲的整个陪伴过程。

这是一部在女儿与母亲的角色呼唤中,重新诠释“爱”的生命纪实。

认知症,就是我们说的老人痴呆,这种病症是可怕的,因为病人的神经系统会不断变弱,不可逆转只有恶化。从记忆力减退到记忆受损,12年时间里,患者渐渐不能生活自理,最终昏迷。这一疾病又被称为「生命中最漫长的告别」。

《给妈妈当妈妈》便是作者记录了母亲从认知症端倪到离世的生命历程,35篇手记,跨越10年。我一开始倾向于把它当一本反思人生的随笔去读,然而这本书超出了我的预期。

首先,作者在写这些随笔时已是一位60岁左右的奶奶,她的母亲更是将近90的老人。单是这一现象,很容易令我们想到其背后的社会问题:人口老龄化,以及医疗水平提高使人均寿命不断延长。

日本NHK特别节目录制组出版的《老后破产》这本书,便讲述了老年人所面临的各种生存问题。在有限的积蓄面前,长寿成为压垮老后生活的最后一根稻草,这是日本社会目前的人口老龄化现状。

而去年6月的《中国发展报告:中国人口老龄化的发展趋势和政策》表示,按照中国目前的人口状况,5年后,「65岁+」将会突破2亿。也就是说,60岁照顾90岁,在未来可能是很常见的事。

但是,这位60岁的作者(毕竟本书写作时间跨越十多年,在《老妇带老老妇还乡》(2009)一节中,作者提到自己已过60岁,所以这里取60)却颠覆我们的认知。

在书中,作者频频提到自己在微博互助群里跟其他认知症病人家属交流和分享心得,不时用ipad给母亲画画解闷,也会淘宝购物,甚至看Kindle、把文章分享到微信……我们很难想象,这是一个60岁老人的日常。

我一度错觉作者是30出头的年轻人。作者对一些词汇的运用,以及文章中所反映的心态,比如在《妈,对不起,我要逃跑了》中,作者所表露的就是一个年轻女性正常的抗拒心理——不想无穷无尽地用自己的时间来照顾母亲。或许说到底,在母女关系面前,女儿永远是「女儿」的角色,无关年龄。

这一点提高了整本书的可读性,作者没有以尊者的口吻向我们说教该如何善待认知症病人,她也会气馁,也会生气和懊恼。

其次,这35篇随笔也是一份《认知症患者家属照顾指南》。

在一些书写认知症患者的文章里,作者很容易绕着「漫长的告别」这个话题打转,如果作者和患者是亲属关系,那么也不可避免地陷入到悲观的情绪当中。毕竟,这个病终将让患者忘记一切,而其身边的人就会本能地去记住、抓住些什么。

《给妈妈当妈妈》里,作者对这种悲伤情绪和私人记忆非常克制。得益于作者较好的写作素养,这本书没有单单成为她对母亲人生最后一段路的见证。

此外,作者从心理学的角度出发,记下了很多对于认知症患者家属来说非常实用的一些方法。从日常照顾料理,到作者根据母亲童年时所受的心理创伤而进行「叙事疗法」。

其中,《日之夕矣,老妈怒矣》提到母亲有「落日综合征」,每到黄昏,她的情绪就会特别糟糕。相应的,因为母亲动怒大骂「什么东西」,作者也会感到沮丧。

为此,她想到一个应对方法,就是「不认领母亲的辱骂」,并且跟母亲说「我不想在这里听你发火,所以离开一下」。这个方法竟然奏效了,几分钟后母亲主动到书房来,跟作者唠唠叨叨地讲话,情绪也平静下来。

谁能想象这是发生在90岁老人和60岁老人身上的事情呢?分明就是三十多岁母亲和几岁孩子处理矛盾的方式嘛。

书中特别提到一点,认知症患者经常会被问「记得我是谁吗」?很多人想试图通过让患者主动去「回忆」,而刺激大脑的意识。但是,在《给妈妈当妈妈》的作者看来,认知症患者非但不会去思考,他们反而会因为想不起对方是谁而感到屈辱,仿佛大家都在说:「看,你想不起我是谁了吧。」

这句话可谓给我当头棒喝。大约5年前,我也常出入老人院照顾患有认知症的爷爷。在老人院里,我最常听见的一句话,就是「记得我是谁吗?」

老人院里的护工和医师也好,来探访的病人家属也好,每个人几乎都把这句话挂在嘴边。认知症患者会经历一个漫长的记忆衰退过程,起先,他们还能模糊指认出眼前的人是谁,时间越久,关系疏远一点的就会忘记,到了晚年,只记得他们生命中最重要的一两个人。

作者没有提这一点。其实对于认知症患者家属来说,这是极为伤心的。病人可能只会记住一个孙子/孙女,记住一个儿子/女儿,更有可能连妻子都忘了,而记住一个他以前不愿提起的名字。

所以,为了回避这种尴尬,也为了给认知症患者以自尊,作者的做法是告诉母亲:「我是XXX,我来探望你啦。」

书的末尾,作者的母亲去世,这本书也完结了。大概只有在最后两章里,作者才爆发出内心极大的悲伤,这段「漫长的告别」也到了终点,实是遗憾。

但在完结之前,这本书丝毫没有流露出悲伤。相比于对母亲的生命感到惋惜和不舍,其实这一段路,作者是「欢快」地走来的——计量母亲一生中幸福的事、模仿亲朋好友给母亲写信、看母亲玩「脑筋急转弯」、盘点母亲的自理能力、送妈妈上「幼儿园」……

这一切,大概只有真正当过认知症患者亲属的人,才有感触吧。

事实上,这些「欢快」的点滴可谓沧海一粟。中国有句古话叫「久病床前无孝子」,一次帮助患者如厕的背后,可能是数十上百次患者在裤子里「自行解决」。

特别是,认知症是一个从成年人退化为婴儿的过程,在病症的晚期,我们甚至不能知道,病人是否残留着自我意识,抑或凭本能活着?

所以,对于病人亲属来说,最好的方法就是把患者安置在老人院里,让陌生的人去照顾。毕竟病人分不清谁是亲人了,他们需要的只是照顾。

由此,其实不仅「床前无孝子」,认知症患者已经脱离自己的家庭,只作为一条生命活下去而已。在一些生活拮据的家庭里,认知症患者甚至成为一种额外的负担——他们通常年事较高,即便住老人院,费用也不便宜。

要么是不厌其烦地照顾,要么定期支出一笔费用让患者在老人院生活,在这个最头疼的选择面前,我们还何以奢谈「漫长的告别」?

作者的家庭较为富裕,毋需考虑物质方面的问题,然而,每个月一万多元的支出,少则四五年,长有十几年,还不算一些慢性病的费用——搞不好,有的家属还巴不得老人家尽早……

在人口老龄化越来越严重的社会,或许这方面的费用会在国家的调控下渐渐降低,但从患者亲属心理的角度,作者又如何开解读这本书的其他患者亲属的苦闷呢?倘若处理不好,这种苦闷还有可能会演变成讨厌。

作者照顾母亲所表现的乐观,乍看像一碗鸡汤,其实到了一些认知症患者家属的手里,它又是一支强心剂。

其实,大多数得认知症的人,可能都只是平平无奇度过一生。在生命的最后一段路,他们来不及像作者的母亲那样被了解和重视。因而,相比作者的母亲,他们没有被当作一个「有自尊、有需求」的人来看待。

同样,许多认知症患者亲属也没有像这本书的作者一样了解心理学。所以在现实里,我们能看到的,可能病人和亲属之间那种感情早也淡泊了,病人被照顾,亲属默默陪伴照料,仅此罢了。很少患者亲属会关注病人是否想要补偿童年的心理创伤,很少亲属试图理解病人胡言乱语背后的表达欲。

尽管市面上有不少关于「如何跟认知症患者相处」的书,这本《给妈妈当妈妈》还是十分不错的。作者真正把母亲当作一个「人」来照顾。作者成为了妈妈的「妈妈」——这里头没有单纯默默的付出和承受,没有浅白露骨的表白,也没有亲属关系上的道德绑架,而是,她告诉我们,在生命最后,我们可以如何找回那种血浓于水的羁绊。

正如母亲的大脑最后退化到婴儿的本能,两人的关系,也回到了最单纯和原始的层面上。书中的乐观,便也是母女之间最纯粹的幸福吧。

这部书才算是一次完整意义上的「漫长的告别」。

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