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健哥，
最近我的家人查出患了癌症，医生给了一套治疗方案。但我们家没有人懂医，也不知道医生说的方案靠不靠谱。 听说癌症治疗的水很深，很担心落得个人财两空。我们该怎么办才好？ 面对这样的问题，说实话，健哥也不知道该怎么办，因为我们都不是医生。即使是医生，如果不是自己接诊的病人，也未必能给出具体的建议。北医三院重症医学科副主任医师薄世宁曾在《医学通识讲义》一书中写道：经常会有朋友给我打电话说：“我现在有个亲人住在ICU，你能不能电话指导一下？你在大医院，天天抢救，你有经验。”我通常都会以“即便我有经验，我也不如病人的主管医生”为理由拒绝。 在薄世宁看来，主管医生才是最了解病人病情的人，也是对病人病情最关心的医生。所以病人寻求支持的第一人选，应该是主管医生，而不是其他人。不过站在普通人的角度，健哥非常理解很多患者及其家属的焦虑，主要还是对医生缺乏信任，以及，不知道怎样配合医生的治疗——尤其是面对有较大风险的疑难病症的时候。我们总是说，在疾病面前，医生和患者及其家属是战友、是联盟。这个联盟到底意味着什么？具体而言，医患双方最主要的医疗行为和沟通内容就是临床决策。这关乎病人的健康、生活质量、经济支出等，也关乎医生个人的职业声誉和前途。当今世界各地的卫生机构、政策制定者等都倡导医患共同决策，即：医生告知患者疾病诊断与可行的治疗方案、各方案的医学证据及利弊，患者向医生诉说自己的担忧、价值观和决策偏好，医患双方信息互换后，共同制定一个符合医学科学和患者个性化需求的治疗计划。一项调查显示，医患共同决策的实施，对患者就医满意度有显著影响。那么，医患联盟应该怎样合作，才会让患者满意？健哥和医生、患者分别聊了聊。健哥向薄世宁医生请教了他在临床实践中的做法，也了解到他的一些思考。他介绍，在疾病诊疗中，对于治疗方案、药物的作用、指南的推荐，预期效果和不良反应，医生是专家；而患者更清楚自己的身体、经济条件和对治疗的反应，以及对于治疗结果的预期。“通常医生会跟患者家属讲，指南推荐目前有哪些方案，是什么价格，收益风险如何。因为很多时候疾病是一个不确定的过程，医生只能告诉你他大概有多少把握，让病人自己来选择。”但他也指出，完全让患者和家属做选择题，是一种“甩锅”。医生是掌握医学知识的优势群体，病人虽说对身体各方面都了解，但在治疗方面，终究是信息不对等的弱势群体。“有时候要是把问题都甩给病人，其实他未必能选得对。”他认为，在经济问题上，医生可以听病人的多一些，但在技术问题上，应该医生替病人把握得多一些。“如果你充分信任我的话，我个人可能会建议你选择什么样的方案。”他补充道，很多时候，在医学的不确定面前，医疗决策没有绝对的对和错。根据经验判断，病人的利益大于风险的时候，医生才会去冒险搏一搏。但如果患者方不理解，医患之间没有形成很好的联盟，医生就不敢去冒险。薄世宁曾遇到一个羊水栓塞、多脏器衰竭的产妇，心跳先后停了9次。他判断病人发生了凶险的脑水肿，这时需要做血液滤过，清除体内毒素。羊水栓塞合并多脏器衰竭，死亡率接近100%。他记得文献中这样描述：“产妇通常来不及诊断便已死亡！”当时他面临两难选择：如果给病人做血液滤过，操作过程中任何一点风险或者机器转起来循环不稳定，都可能导致病人再次心跳停止。但如果不做这个操作，病人百分之百会死亡。“病人家属对我非常信任，他说我们奔着你们医院来的，我就特别相信你，那我就给他做了。他的信任就是我就为之冒险的一种勇气。我做了以后效果也非常好，到第二天病人就脱离危险了。”薄世宁回忆。在与健哥的沟通中，薄世宁多次强调医患之间的信任。“彼此猜忌，最终伤害的是患者的利益。当一个社会没有一个医生愿意为你冒险，才是真正最可悲的时候。”他不否认极少数医生会考虑经济上的利益，但真正在治疗方案上拿着病人生命开玩笑的医生，他并没有见过。“硬要说（治疗方案）有一些改进的可能性，就是进行多学科会诊。对于危及生命的疾病，尤其是一些复杂的肿瘤，多学科会诊很有必要。”健哥的一位朋友，年近五旬的李朵（化名），因早期肺癌，今年3月初刚做了手术。她向健哥讲述了自己接受治疗的经历。当时医生提出了三种方案：如果是良性，切除部分最少；介于良性和恶性之间，会多切一点；如果病灶特别危险，就可能将整个肺叶全部切除。手术之前，李朵的爱人和医生团队沟通手术方案，聊了大约20分钟，签字的文件有七八页。“这个时候他会问你，要不要授权医生自己去做决断？我当然全部交给医生。”李朵爱人回忆，“我的要求就一个，安全就可以了。”最后在手术过程中，主刀医生根据快速检测结果，判断恶性的程度可能较高，就整个切除了右肺上叶（右肺三个肺叶里最大的一叶）。要切除哪个肺叶、切多少，术中要做什么检查、用到什么耗材，出现意外怎样处理等等，手术台上的李朵都是不知情的，也无法做出选择。但是基于术前的沟通，她和爱人选择相信医生。“如果你不信任这个医生，可能就不要去找他，因为后续有无限的判断和决策，你都没有办法做出。”受过良好高等教育的李朵，对于癌症治疗的过程，有非常深刻的理解。如何找到一个值得信任的医生？李朵的方式很简单：去查询这位医生的专业背景，了解他获得的成就、在业内的权威性。不过，李朵也告诉健哥，她对医生的信任仅仅是基于背景了解，直接沟通中并没有什么感觉，因为沟通的时间太短、速度太快，就像工业流水线。“你只能在非常短的时间内做出一个判断。然后接受或是拒绝什么。”“主刀大夫跟我分析病理报告，说得都很简单。虽然这个病对你来说可能是天大的事，但对他们而言，就是每天的日常操作。他跟你讲的话，如果你是受教育程度比较高的，重点一二三四五，你会接受得很快。”李朵虽然不是医学专业出身，但对医生说的，理解起来并不难。并且，她即使作为患者，也能换位思考，去体谅医生的处境。“中国病人太多，医生太苦了。”“那天已经到晚上7点多钟，他还有38个号没有看。在这种时候你就得理解，他为什么只能跟你说几句话。”李朵回忆手术后找医生复查的情形，“不过我一进去就发现他在仔细看我的报告什么的，我就觉得安心了，他并不是在糊弄我。他这短短几句话，可能已经用上了毕生的学问。”在接受治疗的过程中，李朵虽然能保持高度的理性，但她毕竟是一个正在忍受巨大病痛的癌症患者。刚刚确诊时让她难以入眠的恐慌，切除整个肺叶后让她坐卧不安的放射性疼痛，都给她带来强烈的无助感。“没有人告诉你会疼到什么样子，我就很傻的，以为是微创手术，不会有太多疼痛。”回想当时的感受，她觉得，如果医生多做一些交待，她可能会感觉好一点。“我说实话，虽然我理解医生，但是我还是很希望医生能跟我多说一些话。”的确，医患双方对疾病的认知存在巨大差异。在临床情境下，医生更关注疾病本身，如患者对疾病的主诉、检查结果及治疗方案等，往往处于理性冷静、置身于客观事实的认知状态，而容易忽视患者的主观情感需要。浙江省肿瘤医院肿瘤内科主任医师朱利明撰文指出，医患共同决策，不仅要求患方充分提供可能会影响临床决策的各种信息，也要求医生在诊疗需要的生物和技术信息之外，尽可能多地了解病人的心理和作为社会人的各种情况。对患者来说，虽然生命的长度通常是首要考量的因素，但在诊疗可能影响生活质量，如对癌症放疗化疗各类副作用的顾虑，或者医疗支付能力不足的情况下，生存延长期限可能会让位给其他因素。此外，疾病歧视导致的病耻、亲情感受、个人的社会价值等等，都是患者在考虑的，都会影响到他们对诊疗方案的预期。如果患者（和家属）感觉不到医生对这些方面的关注，又如何相信医生的方案对他们最有利？不过，回到现实，我们会不无失望地发现，医生并没有太多的时间来和患方沟通。正如李朵提到的，她晚上7点多去找医生，后面还有38个号。这样的情况或许有些极端，却是患者云集的大三甲医院的一个缩影。健哥在西部地区某省级三甲医院的挂号系统发现，一位消化内科副主任医师从上午8点到11点半，共有40个号；另一位肿瘤科专家，在下午两点至5点的出诊时间里，共有35个号。也就是说，他们一刻不停地接诊，平均留给每个病人的时间也只有5分种。怎样在有限的时间里和医生更高效地沟通？李朵已经有一些心得。由于服用医生建议的靶向药之后，产生了严重的副作用，她现在感到关节疼痛，走路也受影响。她打算再去找医生沟通一下。“是希望减量、停药，还是换药，自己得有一个基本的想法。想清楚了再去找医生。”医患双向沟通，可以让患者更清楚地了解自己的疾病情况和治疗方案，增加对治疗风险的认知，从而减少医患间的期望不匹配。而作为患者（或家属），应该怎样配合医生来做出最理想的决策？薄世宁在《医学通识讲义》中介绍了一个包含知情、选择、寻求支持三个环节的决策体系。“做到这些，我们就可以成为一名聪明的患者。”尽管每个医生在治疗前和病人进行的沟通都是在尝试让病人知情，比如术前谈话，签署知情同意书，查房时解释病情等等，但医患沟通的时间毕竟有限，不同的病人有不同的文化水平、健康素养，不同的医生又有不同的沟通技巧和能力，要想真正达到知情的最佳效果并不容易。薄世宁认为，可以用五个核心问题来概括知情所需沟通的基本内容：我真的需要做这个检查、治疗或者手术吗？ 有什么风险或者不足之处？ 可能会有什么副作用？ 还有其他更简单、更安全的选择吗？ 如果我什么都不做，会怎么样？ 他强调，知情的目的不是把病人都培养成医生，“久病成医”这种说法是不完全科学的。一位医学博士也建议，患者和医生沟通，准确描述病情非常重要，尤其是分清事实和判断。比如，“发烧39度”“腹痛两天”是事实陈述，而是否“上火”“发炎”，则应该由医生来确诊，而不是自己下判断。第二环节——选择的核心，是根据当下的信息、概率和病人意愿，做出最理性和最客观的判断。最终结果如何，并不能完全作为评判决策是否正确的依据。“我们能够做到的就是在疾病面前和自己的爱人、亲人、信任的医生一起决策，共担风险、共享利益。”第三个环节——寻求支持——本文开头已经提到。薄世宁主张，患者应该把主管医生作为寻求支持的第一人选。“医生朋友可以给出某些具体的建议，但这些建议在时间充裕、病情稳定、面临很多选择的时候才能起到支持作用。医生朋友只能是我们寻求支持的第二人选。”而那些需要长期治疗的疾病，比如癌症，病人不仅在患病期间要承受痛苦和压抑，还要不断选择下一步治疗方案。“在这种情况下，一些可以为病人带来正能量并能在一定程度上缓解病人心理痛苦的社会团体或者志愿者机构是我们寻求支持的第三人选。”参考资料
薄世宁. 《医学通识讲义》. 中信出版集团. 2019年 朱利明. 《叙事医学助力医患共同决策》. 医学与哲学. 2020年1月第41卷第2期 曾诗慧、尚鹤睿. 《共情视角下的医患共同决策实践困境及对策研究》. 医学与哲学. 2019年12月第40卷第24期 许燕华、黄光耀、周凌明、王冬. 《医患共同决策对患者满意度的影响分析》. 成都医学院学报. https://kns.cnki.net/kcms/detail/51.1705.R.20210323.1513.008.html 
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