关于作者凯博文是精神病学、人类学、全球卫生和医学人文领域最著名的学者之一，也是美国国家科学院医学院院士和美国国家文理学院院士。他毕业于斯坦福大学和斯坦福医学院，后来在哈佛大学任教，目前是哈佛医学院的精神病学与医学人类学教授，也是哈佛大学文理学院的人类学讲席教授。2008年至2016年，他曾担任哈佛亚洲中心主任。著有《疾痛的故事》《道德的重量》《苦痛与疾病的社会根源》等专著。 关于本书作者以他毕生的研究和亲身的经历强调，“照护”才是医学的核心。作者凯博文在妻子被诊断出患有阿尔茨海默病，他开始了对她的悉心照护。在书里，他回忆了自己求医的人生历程，以及他和妻子的点滴故事，反思了现代医学及医学教育对于“照护”的忽视，提醒我们“照护”如何为我们每个人的存在找寻到了意义。 核心内容1.照护到底难在哪里？ 2.照护为什么这么难？ 3.凯博文的故事能给我们带来哪些启示？ 前言 你好，欢迎每天听本书。今天要为你解读的书，叫《照护》。这本书探讨了一个有些沉重的话题，照护对我们来说，究竟意味着什么？ 作者凯博文是一位精神科医生，也是世界顶尖的医学人类学家。他在哈佛任教，有两个院士头衔，还获得过美国医学人类学协会终身成就奖。 凯博文的研究一直都围绕一个主题，就是人和疾病的关系。他最著名的作品叫《疾痛的故事》。在书里，他提出了一个观点：疾病就像一枚硬币，有AB两个面，一面是疾症（Disease），就是医学对病因和病理的解释。另一面是病痛（Illness），简单来说就是患者的感受，比如疼痛。各种疾症，现代医学大多都有相对成熟的治疗方法了。但是，对于病痛，医生却没有太多办法，甚至没有太多耐心来帮助患者减轻痛苦。 凯博文认为，照护是病痛的解决方案，它不只是患者亲属的责任，也是现代医学，甚至整个社会的责任。但是，西方现代医学却重视疾症，轻视病痛，重视治疗，轻视照护。这是西方现代社会系统性的问题，它就像房间里的大象，忽视它，可能带来严重的后果。 在人口老龄化比较严重的日本，已经有人提出“大照护时代即将到来”。2015年，日本被认定需要照护的人有606万，约占总人口的4%，其中超过一半的人需要在家照护。作者说，在美国，家庭照护者的人数有几千万。照护需要越来越多，这不是美国和日本这两个国家要面对的难题，也不是部分专业人士和少数家庭要面对的难题，而是全人类共同的课题。凯博文写这本书，就是想在广泛意义上反思照护的难题，为整个社会和每个个体寻找解决方案提供参考。 这本书不是一部学术专著，而是凯博文个人的回忆录。造化弄人，多年前，凯博文的妻子琼得了阿尔茨海默病，凯博文悉心照护琼十年。如果当时有些环节能做得更好一点，有些程序能够更人性化，他挚爱的琼，能不能少承受些痛苦？能不能晚一些离他而去呢？凯博文就是带着这样的心情写下这本书，里面既有专家的理性思考，又有亲历者的切肤之痛，让人不忍卒读，读罢又心有戚戚。 今天的解读，我会分三部分来分享书里的主要内容。 首先，我们来看看照护到底难在哪里？ 接下来，我们要说说照护为什么这么难？听听凯博文对现代西方医疗体系的反思。 最后，我想跟你分享凯博文的故事带给我们每个人的启示。 第一部分 我们先来看看，照护他人的生活是怎样的状态？ 日本女子早苗35岁的时候，母亲不幸出了车祸。醒来之后，母亲已经完全不能动弹，也发不出任何声音。在医院住了2年之后，早苗决定把母亲接回家，亲自照护。 早苗如何照顾母亲呢？每天早上4点，早苗就要起床，通过胃造瘘喂母亲吃流质食物，然后做换尿布、吸痰等等日常护理。7点，早苗开始做家务，像洗衣、打扫等等，9点，第二次给母亲喂流食，然后出门购物。中午，她会给母亲洗澡，下午3点和5点，再喂两次流食，然后换尿布、吸痰。到了晚上10点，早苗会和母亲一起入睡，为了防止生褥疮，她每隔1小时左右要起来一次，给母亲翻身。 十多年来，早苗没有睡过一个好觉，也没有出门旅行，就算是和朋友吃饭，也会担心母亲，30分钟就要赶回家。 一天，早苗跪在母亲身边，在她耳边说道：我们一起解脱吧。接下来，早苗拿起刺刀，在母亲左胸口连刺了4下，然后再次举起刀，在自己身上连刺了好几下。母亲当场死亡。早苗获救后，被判3年有期徒刑，缓刑5年执行。审判最后，早苗说：如果有来世，我还想做妈妈的孩子。 这个故事，我是在一本叫《看护杀人》的书里读到的。那本书是日本一系列照护悲剧的纪实报道，里面还有好多个情节相似的故事：丈夫杀死阿尔茨海默病的妻子；儿子杀死瘫痪多年的母亲；还有年老的母亲杀死智障的儿子......简直是人间地狱。 照护多年，为什么他们会选择这样的结局呢？ 这些悲剧的主角，都是因为爱才选择照护亲人，靠着意志力独自支撑，有些人甚至坚持了好几十年。但是，日复一日，年复一年，身体和精神，金钱和希望，爱和意志，都会逐渐耗尽。他们中几乎每个人都会说：那一瞬间，想要的是解脱。 因为爱和责任而开始的照护，却以杀人的悲剧收场，这当然是极端的情况。但长期照护带来的那种绝望感，对亲历者来说，是很相似的。凯博文说，照护者的心理崩溃和万念俱灰，他已经听到过太多相同的故事，只是在以不同的方式演绎罢了。 凯博文自己也经历过这样的绝望时刻。他的妻子琼，多年前突然得了阿尔茨海默病，凯博文也像早苗照护母亲那样，照护了琼十年。 半个世纪以前，凯博文和琼在电影院邂逅。在凯博文眼里，那天的琼像极了美国影星奥黛丽·赫本。他对她一见钟情。几十年来，他们一起读书，一起成为学者，在各自的领域都取得了很高的成就，也一直相互扶持。凯博文说：琼的面孔，成了我每天的现实世界，成了我内在的一部分。她去世后，我盯着镜子很久才意识到，原来镜中人是我自己，再也不是朝夕陪伴我的爱人了。 琼五十多岁的时候，她的视力、记忆力等等感知和认知能力突然退化。一天，他们俩在街上跑步，琼突然莫名地冲到马路上，货车把她撞倒在地，轮子从她脚上碾了过去。他们害怕极了，为此四处求医。最终，琼被诊断患有一种特殊的阿尔茨海默病。慢慢地，琼的双目逐渐失明，认知严重受损，还出现了行为上的问题。 琼无法继续工作，无法再做研究；随着时间流逝，她无法写信，无法看电影，无法读书，也无法欣赏她收藏的中国画。日常生活中最简单、最基本的那些事情，对琼来说都变得越来越困难。琼的性格也改变了，她本来温柔、善良、大方，生病之后，越来越谨小慎微、封闭孤僻、暴躁易怒。直到有一天，病情发展到一个转折点，琼不能再出门了。从那一刻起，凯博文开始了长期照护的生活。 为了照顾琼，凯博文不得不改变自己的生活方式。他尽量减少工作，减少出门，原来可以一起做的那些快乐的事，比如看电影、听音乐会，甚至去餐厅吃饭，都成了奢侈品。凯博文也像早苗一样，按琼的照护需要安排自己的日常生活。有一段时间，每天早上6点多，他叫琼起床，带她上厕所，给她洗手；接着，带琼锻炼身体，再帮她洗澡；然后他会根据琼的想法，帮她挑衣服，穿衣服。直到有一天，琼连要穿什么衣服都没办法告诉他了。 在被疾病限制的狭小世界里，他们还是收获了些许快乐，比如，凯博文会给琼读书，给她放音乐。这些时刻，他们依偎在一起，好像有一种错觉，觉得一切困难终会过去的。 可疾病像是一只淘气的怪兽，它没有逻辑，完全随机。你以为你已经制服它，它又马上改变了面貌。凯博文好不容易摸索出一套还算可行的照护方法，用不了多久，琼的病情就会恶化，新的问题接踵而至，之前辛苦找到的平衡就失效了。 琼有时候会出现一种激越状态。激越是阿尔茨海默病和很多疾病都会有的一种症状，表现为焦虑不安、情绪高亢，还有很多肢体活动，甚至会攻击别人或者自残。一开始，这种状态也就几分钟，但是到了后期，会持续几个小时，甚至超过一天。 不过，生活方式的改变，照护方式的调整，琼病情的恶化，都不是最严重的问题。对凯博文来说，最可怕的是他们的沟通方式也跟着彻底改变了。凯博文悲伤地回忆道，琼渐渐失去了构成她人格特质的核心部分，那些让她成为琼的东西，都渐渐随风而去了。 有一天，琼居然不认识凯博文了。琼觉得，面前的男人是一个要替代自己丈夫的陌生人。她被吓坏了，尖叫着打凯博文。凯博文知道这一天早晚会来。可事情真的发生了，他还是措手不及。他的心碎了。外人可以轻巧地说，从医学的角度看，生病带来的各种变化都可以解释。琼的病到这个程度了，她只是暂时想不起来，不会影响他们的感情。但是，眼睁睁看着挚爱的人，把自己当作陌生人，完全是另一回事。凯博文当时的感觉是，他们两个人之间的纽带，那条用半个多世纪锻造得牢不可破的纽带，一瞬间，就那么绷断了。 如今回想起照护琼的那些年，凯博文脑海中会浮现出“黑暗时刻”这四个字。最初的艰难是没有回报的失望；接着，会升级成彻底的疲惫；最终，无望和无力感扑面而来。随着疾病越来越严重，照护的糟糕体验会逐渐累积，到某一个时刻，没有受过专业训练的照护者，没有得到足够支持的照护者，很可能轻易被击垮。 长期照护，就像是一条没有出口的黑暗隧道。 第二部分 为什么在当代社会，照护好像变得格外艰难呢？这关系到整个社会的人口结构、思想观念、生活方式等等总体的变化。在这本书里，凯博文从医学人类学者的角度，为我们分析了照护难题背后的原因，尤其是西方现代医学为什么不能为患者和照护者提供更多的帮助。 凯博文是一位医生，他对疾病有专业的知识，也有丰富的经验，而且他带妻子看病，还会有很多同行和朋友帮忙，但是，在最初带琼看病的过程里，他和早苗，还有其他千千万万普通的患者家属一样，会感到无助、迷茫，甚至不知所措。 琼出车祸之后，他们就意识到，琼犯糊涂、看不清，不是变老那么简单。他们四处求医，几个月来，不断地预约门诊、等待门诊、修改门诊、取消门诊。到了医院之后，做各种检查，然后做更新、更贵的检查，还要找专家会诊。医生只是问他们各种问题，然后告诉他们各种可能性。琼到底得了什么病？他们现在可以怎么办？这些关键的问题，很长时间都没有人给他们答案。最终，琼确诊为阿尔茨海默病。医生尝试了各种治疗手段，都没有效果，他们也就无计可施了。 听凯博文回忆这段往事，我们能感受到他的遗憾。他觉得，医生本可以提供更多的帮助，但他们什么也没说。没人建议他应该请家庭护工，一开始，他不得不请九十多岁的母亲来帮忙；也没人告诉他该如何装修房子，来配合琼的失能程度；更没人告诉他理疗师或访问护士可以帮忙，或者建议他们去寻求社会工作者和心理咨询师的帮助。 医生这么冷漠，是因为不负责任吗？当然不是。看病过程中，凯博文遇到的大都是他的同事、朋友和学生。同样身为医生，凯博文很明白，他们不是不想帮忙，可对大多数医生来说，重要的是疾病本身，是琼的大脑里什么地方出了问题，出了什么问题，病痛和病痛带来的现实难处都是次要的。 凯博文说这些，不是要指责他的同行，而是要指出医务人员在西方现代医疗体系中陷入的困境。医务人员也想做对的事情。他们选择治病救人，或多或少都怀抱着崇高的理想。只是，他们斗不过那头名叫“医疗制度化"的野兽。 凯博文认识一位年轻医生，一开始，医生满腔热情地说，想成为老年医学领域的专家。进入医院之后，他要面对的是什么呢？医院会要求他控制医疗费用，在有限的时间内看完更多病人，却没有指导和支持，没有喘息的时间，有时候连吃饭的功夫都没有。有一天下班，年轻医生哭了起来，他说：我曾经非常爱老人，但是现在，我不在乎了。 这种状态，凯博文自己也有亲身体会。他读医学院的时候，有一次被校车拉到一所老旧的医院。学生们走进一间病房，看到里面人很多，都是身有残疾或者有认知障碍的人。病房里粪便的味道扑面而来，你能听到很多人在嘶吼。有一个脊柱变形的患者，身体几乎成90度，一直求凯博文，救救他。那里的医务人员根本不想要帮助这些病人。在凯博文看来，他们不像医生，更像是狱卒。凯博文和同学们回去之后，立刻向上级投诉，却没有收到任何回音。 为什么会出现这样的情况？喂养“医疗制度化"这头野兽的饲料，就是效率。德国社会学家马克思·韦伯有一个观点：为了提高效率，我们会用简化，甚至过分简化的方式解释人类行为。这样的解释很危险，可能会让我们抛弃最能代表人的那些要素，比如本能、情感、道德等等。凯博文认为，年轻医生面对的，西方现代医学所经历的，正是韦伯描述的状态。 过去，医疗不是这样。20世纪中期，西方社会还没有那么多我们熟悉的大型医院。一般医院都是小作坊式的，医生要么私人执业，要么是一伙人一起工作。这样的医院，或许没那么专业，但是更有人情味。凯博文小时候，他们家的医生本大夫，也是他们社区的医生，他觉得，本医生就是他们家和他们社区中的一分子。 到了六七十年代，情况就变了。政府和企业接管医疗，让医疗成了复杂多维的体系。各种治疗手段成了体系的一部分；医务人员成了体系里领工资的职员；医疗服务成了一种产品，医生生产，患者消费。在这种“大医疗”的趋势下，患者的不满越来越多，投诉越来越多，医务人员应付不了，医疗法律体系应运而生。医院要花数百万美元买诉讼险。同时，医生要严格遵守科学的“最佳临床实践指南”，确保自己不会犯错。但是，这些指南更像是简易菜谱，肯定照顾不到每个具体的人、具体的家庭和具体的问题。 20世纪90年代到21世纪的今天，“医疗制度化"这头野兽变得更强大了，拥有了更多的电子科技来武装自己。统计数字变得比临床体验更加重要。在西方企业制医院里，患者就是客户。培训师根据培训服务员的经验，教医务人员表现出同情心爆棚的样子。他们还提出一个概念，叫“心理弹性”，就好像患者和家属是橡皮筋，不管遭受什么样的折磨，总会复原。在这种环境里，患者和家属也会卷入其中，用效率、成本这样的概念来评估医疗服务。 官僚主义疯长、资本涌入、制药大厂和医疗保险公司的影响越来越大……凯博文很早就察觉到了这些变化，他沉痛地说：五十年前我在学医时碰到的那些问题，如今已经上升到了危机的地步。比如，在今天的美国，止疼药物阿片类物质滥用成灾。患者有慢性疼痛，医生无计可施，又觉得该做点什么，只好开出一张张止疼的方子，结果导致患者药物依赖。凯博文说，医疗实践的这种失败，几乎体现在所有慢性疾病的管理上。这话是很重的。 在书的最后，凯博文把这种种问题，总结成了现代医学的四大悖论。这四大悖论，都跟忽视照护有关。第一，照护本来是临床实践的核心，但这几十年来，却变得越来越边缘化。第二，在照护上，医生比其他医护人员和患者家属的贡献都要少，但他们却瞧不起这些不可缺少的环节。第三，医学教育不重视照护，甚至反而削弱了学生与生俱来的照护能力。第四，医疗体制改革和技术革命本该为患者提供更好的照护，实际上却削弱了照护。 凯博文没有想到的是，有一天，他和琼会亲自体验到这些他曾经批评过的现象。真实的经历让他意识到，在泥淖中挣扎的患者和照护者，最终都会有这样的感觉，对许多医务人员来说，照护就像是一位快要遗忘的远房亲戚。 凯博文的这些思考，跟他的妻子琼有很大的关系。凯博文很早就意识到，琼一直是自己的照护者。她像胶水一样，把他们生活的各个部分黏合在一起。琼的生活方式和她的价值观，深受中国文化的影响。琼一直学习中国文化，她也把凯博文带进了传统中国的世界。在他们眼中，传统中国的世界观围绕着现世生活展开，注重社会关系。在那里，日常生活和道德责任不是对立的，而是相互融合的，照护就是人性基本的常识。而这正是西方现代医疗体系正在失去的东西。正是因为琼，凯博文改变了研究方向，开始从道德和情感角度研究疼痛和失能生活的体验，借鉴传统中国文化，重新定义医疗文化系统，给它新的解释模型。 读完这本书，我觉得凯博文其实是有意塑造了一系列对立的价值。西方与东方，现代和古代，理性与情感，技术与人性，男人和女人。他就是要用相反的思维模式，来纠正越来越冰冷无情的西方现代医学。在这个意义上看，凯博文强调照护的意义，是想呼吁一种医疗范式的转换。 多年来，凯博文一直努力把这些观念引入到教学中。他觉得，这样的教学或许不能带来彻底的改变，但至少能帮学生打开视野，让他们看到医院工作如何被巨大的社会、经济和政治力量塑造。更重要的是，学生会开始思考，自己应该做些什么，能够做些什么。 第三部分 凯博文写这本书的时候，琼已经离开了他。可以想象，回忆对凯博文来说，多么痛彻心扉。他带着巨大的痛苦写下这本书，除了记录和反思，还有一个目的，就是让千千万万跟他有相似经历的照护者，听到他的故事，并从中获得力量，获得启发。 照护会花掉金钱，推迟梦想，影响职业发展的机会，损耗精力和情感，怎么才能坚持下去呢？书里提到另一位作家古德曼，也写了一本讲照护阿尔茨海默病妻子的书。有读者问了古德曼这个问题。当时，古德曼已经九十四岁高龄，他驼着背，扶着助行器站在那里，看起来有些颤颤巍巍，但他斩钉截铁地回答道：这（照护）就是你要去做的，因为这些事情就在那里。它们就是关系的一部分。 古德曼的意思是说，照护是人的本能，就像肩膀酸了会揉一揉，手脏了会洗一洗，不用多想，只管做就好了。你可能会说，可照护的现实难处太多了，除了体力的辛苦，还有心里的痛苦，支持不够等等等等，如果像早苗那样，真的坚持不下去了，又该怎么办呢？不幸的家庭，各有各的不幸，这个问题不可能给出明确的解决方案，但是，凯博文的一条提醒，值得我们记住，那就是，千万不要逞强，要承认自己的局限。始终保持在场，就已经是最有力的照护。 最初，凯博文也很想完全靠自己的力量照顾好琼。他觉得，在家亲自照护，琼会更自在；他也不想请家人朋友帮忙，怕给他们添麻烦。《看护杀人》那本书里，很多照护者都有类似的想法。但是后来，凯博文逐渐意识到，想要独自照护是一种妄念，他必须寻求别人的帮助。在琼的病情不太严重的时候，他会请母亲在他上班的时候过来陪着琼。后来，他请了一位专业的护工分担照护工作。最后一年，琼的行为已经完全失控，他不得已把琼送到了护理机构。 这样是不是推卸责任，会不会于心不安呢？把琼送过去后，凯博文一度想带着琼逃跑。在给儿女打电话的时候，他泣不成声。他觉得自己很失败，他承诺了琼，永远在家照顾她，但是他没有实现诺言。 无能为力，真的很痛苦，但照护者必须度过这个心理难关。不管最初抱着多么美好的愿望，在照护过程中，想要完成所有的工作很难，长时间保持积极的心态更难。对照护者来说，重要的不是每件事都做到最好，而是要让自己有能力始终保持在场。 在场，就是履行你们彼此间的承诺。哪怕那个人因为疾病的折磨有很大的变化，哪怕那个人彻底忘记你是谁，这个承诺依然有效。在琼最后的日子里，凯博文每天都会去看望琼，坐在她身边，握着她的手，在她耳边低语：是我啊，我会在这里陪着你。 在这本书里，凯博文通过自己的例子，以及更多他听过、见过的案例，向我们证明了，关爱彼此是人性与生俱来的本能，照护会唤醒我们的这种本能。所以，照护别人，也意味着自我照护，因为它丰富了人性，让照护者具有更多的人性光辉。 凯博文最后说，照护，让他成了更有人情味的人，成了更好的人。这些年为了照顾琼，他早睡早起，锻炼身体，有了更多自省的时间，也学会了处理矛盾的需求，缓解内心的压力。他还积极经营了与家人、朋友之间的关系，加深了和他们的联结。照护不但没有击垮他，反而让他变得更健壮、更健康了。 当然，这些积极的变化不能改变琼离去的痛苦现实，但是在这过程中，凯博文以某种方式得到了重塑。更重要的是，照护带来的改变，会像涟漪一样，扩散到家人、朋友、同事和社区中，并代代相传。凯博文相信，照护是一种无形的胶水，能够对抗分裂与破坏，让整个社会团结在一起。 一个人，经受住现实的苦难和挫败，依然能够相信美好，创造美好，这就是我们前行的希望。就像罗曼·罗兰的那句名言：世界上只有一种英雄主义，就是认清了生活的真相，依然热爱它。 结语 《照护》这本书，就讲到这里。这本书2019年9月在美国出版，2020年有了中文版。这段时间里，新的全球疫情爆发，医疗、健康和生命，成了所有人都在关注的问题。所以，凯博文这本书也有了更大的现实意义。在越来越理性，越来越注重效率的现代世界里，照护让我们回归人性的常识。为了挺过苦难，我们所有人都离不开照护。 到底如何解决现代社会照护的难题，凯博文没有给出更多的答案，但是他用自己的思考和行动向我们证明了照护的重要性。照护是让人间值得的理由，是人性美德的体现。照护源自人性，也是人性的证明。 撰稿、转述：刘玄 划重点 |
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