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一人一故事----西安 我和她有故事。 不止这一生。 我们和她有故事，我们和他们有故事，不止这一生。 相识13年，相见不会超过5次，每一次都刻骨铭心。 那一年在遥远的北国，也是我第一次参加民间公益组织的全国性会议，她非常抢眼，因为太出众太漂亮。那是一次与残障群体相关的会议，多数参会者是残疾人。轮椅、拐杖和明显的缺失或困难，残障一览无余。而她健康时尚的如同明星，她眼里的我，也太正常太完整了。 她说：姐，你来干吗？ 我问：那你来干吗？ 她的泪就流下来，如泉水一般，一直流淌，没有间断，整整流了一夜。 她大学毕业后就结婚了，自己有工作，家里有买卖，还生了个漂亮的儿子，算是人们眼里的幸福女人。不久发现孩子异样，确诊是自闭症，她辞职回家，开始照顾全力照顾儿子的生活，孩子从童年就被从主流社会抛出来，幼儿园、学校都不能进，怎么办？她联系了一些同命运的家长，开始抱团取暖，一同寻求解决方案，2002年元月创办了“拉拉手特殊教育助学中心”…… 自闭症，本世纪初对于国人是陌生的字眼，谁都不知道应该怎么办，家长们在一起，最初只是为了提高和改善孩子的自理能力和生活状况，缓解家庭压力，通过国内外的行业交流和学习，加上与孩子们互动中的摸索，慢慢形成了“尊重生命、以人为本”的价值观，这是后话。 那天我们彻夜长谈，哭了笑，笑了哭，加上南宁“安琪之家”的王芳，一位家有脑瘫女儿的自救母亲，我们三个人，讲述彼此的生命故事。从此，她们都叫我姐姐。 我们曾期待每年聚会一次，再有这样热泪长流的不眠长夜，交流一年里彼此的经历和感受，互相取暖，彼此鼓励。事实上，我们三个人到今天没有再团聚过。 但我常在新闻里看到她们的消息，她们各自是本行业的国内顶级专家，常常与同行交流经验，不断获得国内外的各种大奖，她们同样被誉为“伟大的母亲”，隔些日子我们会通一个长长的电话，也了解这个阶段孩子们的状况…… 再次相见在南国一家素菜馆里，她去香港参加国际相关会议。那一次，她的对面是我和呆子，她坐下来，一直和呆子对视，泪就开始流淌，如同泉水绵绵不绝，没有停顿。她对呆子说：“我就叫你哥。”又对我说：“你是我姐，他是我哥，不是姐夫。”我点头。呆子的眼眶也湿了，眼睛里全是慈悲，然后，主要是他们交谈。 后来，呆子应邀到过西安，在她家里住了一个月，了解“拉拉手”、“自闭症”以及她的生活，试图拍一些相关的照片。此后，几乎不用形容词的呆子曾对我说：“她太伟大了！这样的母亲太伟大了！” 第三次相见在北京，她带着孩子一起参加著名的“壹基金”公益活动，我们相处了整整一天，那感觉是共同生活。也是我第一次与成年的自闭症孩子真实的相处，与想象中完全不同的，相处得很舒服。她已经从机构的日常管理中退出来，开始全身心陪伴儿子的生活。所谓自闭症，其实是与普通人的沟通交流途径不同，如何找到正确的交流方式，真正的理解每一个自闭症孩子，共同生活不仅不是问题，也可以充满乐趣。那一天，孩子的表现基本正常，唯一的不同是他在自己的世界里，需要了解和体谅他的需求，比如他无法长时间待在一个地方，约定好在肯德基喝一杯饮料，他答应了，试着坐下来，在他坐不住的时候提醒一下，然后在约定的十分钟后接着逛街，那是他喜欢的，一切顺利。总体来说，我们相处的一日没有想象中的可怕，那是非常愉快的一天，我们姐妹聊得欢畅淋漓，另有一种无言的感动是我看到他们母子之间已经建立的默契，她对儿子已经非常有办法了，因为用心，因为了解，还有体谅和尊重。 此度西行，来回都在联系她，看她四处讲课，我们说好随缘相见，不强求。到达西安的前日，看她的朋友圈还在推荐银川的工作坊，以为无缘见面了，还调侃说：跟我玩躲猫猫呢，我来了你走了，我走了你来了:） 没想到，她回答：姐，一起吃晚餐吧。 哈哈，终于又见面了，与上次在北京的共同生活已经过去五年多了。 这一次，不仅见了她，见了她的儿子，还见了她的先生，和他们一家人共同生活了一日。感受更丰富。 他们的人生也太戏剧了。 我们的人生都比戏剧更戏剧！ 他们正在人生的一个大转折中，各种艰难和各种奇迹同在。 我们一起参加“一人一故事”的活动，包括仔仔（她的儿子）。我又一次被惊到了，仔仔已经可以非常好的融入社区生活，和不同人交流，参与活动，更吃惊的是仔仔的反应之敏锐智慧，他的直截了当，活动中的回应之准确深刻，金句不断，令人目瞪口呆。 到底是谁自闭？智障？ 他没有上过学，可是认识的汉字不比我少；他可以看全英文的报纸和电影，没有人教过他；他记得5年前我们在北京相聚的时间、地点和喝过的饮料，记得我和他妈妈都已经记不清的细节；他参与戏剧表演，表达准确，理解到的深度不可思议；他非常讲道理，言而有信，凡事只要他理解了，和他约定好了，都算数；他已经可以独自待在家里，做自己喜欢的事情，比如看手机上网站用微信；他很容易记住数字，告诉他需要记住的门牌号码什么的，妈妈有时把他当笔记本；他非常愿意和妈妈在一起，因为她是世界上最懂得他的那个人…… 从此，仔仔的粉丝又加了一个。 问：仔仔，你有几个粉丝？ 答：两个。一个施露丝，还有一个是窗子阿姨。 生活没有公式，没有统一标准，每个人都是独一无二的，每个家庭也各不相同，自闭症无法交流也是因为家人没有找到交流的途径，没有真正懂得这个个体生命，只是停留在概念里。其实没有残疾，只有不同和障碍，用瓷娃娃机构的概念：我们只是生而不凡。 我有太多的感慨和感动。 这一次，我们的眼眶湿了，但没有热泪长流，我们穿越亘古彼此看见，当下相通，没有隔膜。她说：我们一直在一起的，从未分离。合影中，我看到两个慈眉善目的女子。 她叫张涛，网络的介绍有以下的文字： 张涛，拉拉手特殊教育中心理事长,全国优秀母亲、陕西省劳动模范。 多年来张涛一边工作、一边学习，通过培训她掌握了特殊教育行业的专业知识，还自费去台湾、日本、香港等地学习、参观、交流，与特殊教育专家建立联系，多次邀请特殊教育专家来“拉拉手”进行专业讲座，解决教学中存在的实际问题。她经常奔波于北京、上海、重庆、广州、昆明、兰州等各个城市，开展公益讲座，与专业人士及家长分享工作经验和成长历程。她目前是中国心盟孤独症网络、西部公益志愿者网络、陕西智障人士社区化服务网络等社会倡导组织的骨干核心成员。 （2017-6-26） 后来她告诉我，这张肖像照片是呆子为她拍的 |
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