|
确诊肝癌晚期几乎相当于宣判死亡，这一条道路必不可少的充满了诸多艰难险阻，无法预知的病情变化、费尽心力的家属操劳……一桩桩事情令人愁容满面。 觅友“吕光红”是一位晚期肝癌患者家属，她的父亲于2019年12月确诊肝癌，后又复发、肺转移，经历了手术、介入、中药、靶向、免疫治疗等诸多方式。他们不断奋战、不断尝试，冲破癌细胞的枷锁。 觅友“吕光红”在觅健APP上记录下了父亲的艰辛抗癌史，分享出了他们的抗癌经验，让我们一起聆听她的故事！ 2019年12月初，正在上班的我接到母亲的电话，犹如一个晴天霹雳，得到的消息是：父亲在老家刚确诊肝癌晚期，肝右叶占位：9.8cmx8.6cm。 母亲本想瞒着我带父亲去市里医院再看看，当时接诊医生立马让她联系子女，说赶紧去上海比较权威的医院看看还有没有手术的机会，如果有其他器官转移，那病情会非常麻烦！不甘心的是父亲只有51岁，还没有好好享受天伦之乐，就被病魔无情的盯上了。 当天，立马回家开车接上父母，草草的准备上了行李就赶往上海复旦大学附属肿瘤医院（徐汇院区），到了上海，由于挂号比较困难，当天从下午7点多在医院门口排到晚上凌晨2点，终于排上队挂了第二天8点半的专家号。 次日，一家人来到诊室，把老家带的片子给医生瞧了一下，医生问起有没有乙肝，有没有家族史，我们做了如实回答。（家中是乙肝大家族，父亲5个兄妹都有乙肝，爷爷5个兄弟也全部都是60来岁得的肝癌走的。）医生问有没有抗病毒治疗，我们根本都没听说过抗病毒治疗，以前一直以为乙肝不痛不痒，没有什么关系，只是不能熬夜，干太累的活。这次确诊也是因为老爸感觉最近很乏力，肝区偶尔有轻微的钝痛，在小诊所打了3天葡萄糖没什么效果才去县人民医院检查出来了这个病。病人精神状态、饭量都与正常人没什么两样！大概的了解了情况后，医生给开了增强磁共振和肿瘤标记物和血常规检查，外院的检查报告这边不认可，要重新做，无奈只能在这边等了一个多星期才算把该做的检查全部做了一遍！ 图片来源：摄图网 12月中旬，来上海已经10天了，报告什么都出来了，取了全部报告后又是熬夜去排队挂号，次日找医生帮忙看，我们当时挂的是肝脏外科，主治医生一看AFP 16000多了，说已经是正常人的上万倍了。这个瘤子基本就是恶性的！仔细一看片子，肿瘤单发，很大，10公分左右，便说，尽快安排手术吧，下周一就可以！顺便还跟老爸开了句玩笑：爬楼梯上5楼没问题吧？吃不消的话可能要选别的方案，因为肿瘤大，切掉的肝组织多，怕身体吃不消！老爸不假思索的说上10楼都没问题！就这样，一家人忐忑的心终于放下来了。 就这样，到了周一，医生安排我们住进了上海复旦大学附属肿瘤医院（浦东院区），这边病床比较空闲，主刀医生也是我们挂号的主任医师，住进去之后马上也为我们安排了手术，经过了8个多小时辛苦的战斗，手术很顺利，出来了，在这里还是要感谢当时的主刀医生！ 术后3天后检查了AFP甲胎蛋白，1600多，下降很多，但是没有达到标准值，问了几个病房里的病友，有的说肿瘤切了第二天甲胎就可以降到正常值，也有的病友说只要下降就是好情况，甲胎会慢慢降到正常值，所以当时也没有太担心。医生每天随访的时候，我们问医生情况好不好，医生说一切都正常，恢复的非常好！只是开腹后发现门静脉有癌栓，已经做了取栓术，不过这3年内的复发率还是很高！就这样，术后一共住了6天院，第7天就出院了。期间也没有其他身体不适，只是刀口疼痛。 出院的时候，医生给开了恩替卡韦（润众），当时医保后17.6元一盒，据病友说，之前200多一盒，然后又开了一个月量的胸腺五肽，说是免疫治疗，我们也不懂。花了8896，隔一天打一针，手臂针筒注射，自己拿回家打，其他也没有什么药，问了医生也还没说要化疗，放疗什么之类的。就让一个月之后过来复查，看着术后恢复得挺不错的老爸，出院的时候也是自己走出医院，心里别提多高兴了！ 2019年12月底，手术顺利后回到家迎接元旦，想着新的一年，一切会重新开始！在家修养了半个多月，在新闻里看到了武汉新冠疫情，本以为是虚惊一场，不会像2003年的非典一样那么严重，直到后续，疫情越来越严重，到处都是封路封村的消息。这才想到，老爸手术马上一个月了，要去上海复查了，刚好接近年关，春节马上来了，联系了上海医生想预约好时间的，结果被告知上海也要封城，医院里面更是严格，外省的基本都进不去上海市（我们是浙江的）。 无奈，医院那边给的答复是可以稍微等疫情好转一些再去当地开有关证明，才可以去复查，刚好年关了，跟医生商量之后决定再过一个月去复查，也就是离上次手术两个月时间。没办法，只能在家等了，倒霉的是，又过了一个月，联系上海得到的回复还是外地人员进医院要走程序，比较麻烦，而且去到上海要住酒店隔离2周核酸检测阴性才可以进去医院复查！没有办法，医生也是建议我们在当地先做个肿瘤指标物跟增强CT先看看情况。 图片来源：摄图网 时间来到了2020年2月中旬，也就是手术后2个半月，老爸说肝部不太舒服，痛也不痛，就是有点胀胀的感觉。我们慌了找了村干部开了证明，盖了章。我们就去了县人民医院检查，结果一检查，甲胎蛋白涨到了2万多，肝部又发现两处占位！左肝下叶偏中间的位置5cm占位，肝右叶下叶2cm小强化灶！结果一出来，全家都傻眼了，隔壁邻居听说了也过来议论纷纷，有的比较迷信的。就说是天天吃泥鳅跟黄骨鱼导致的，因为那些是发物，吃不得。而我们在上海做完手术，医生跟病房里的病友们就是推荐多吃泥鳅，多吃鱼，补充蛋白质，可以让身体恢复的快一些！ 一时间，大家你一言我一语的，我们也乱了方寸了，怎么办才好？赶紧联系上海医生呗，医生一看到我发过去的报告单，也是感觉不可思议，切除的时候切的很干净了，病理报告切缘也是阴性的，卫星灶也没有，中分化肝细胞癌，单发，出了肿瘤大一些，没有任何证据表明复发过程会这么快这么迅速！ 当时联系的管床医生，经过他跟主任医生的沟通后，主任医生让我们赶紧去村里开证明，先赶去上海。记得很清楚，到上海已经是3月8号，做完各项检查后，3月15号医生给安排的住院，期间也咨询了医生，医生说是复发了，而且肿瘤恶性程度挺高的，所以长得很快，可以考虑介入治疗，不过不一定能控制住，因为我们从头到尾都是联系的肝脏外科，做介入需要转到介入科，这中间又要耽误好长时间。 就在我们犹豫不决的时候，当天下午，主任医生推门进来病房，说找了整个肝脏外科的专家一起讨论了以后，决定冒风险再为我父亲做一次外科切除手术，虽然风险很大，但是他们考虑再三，还是决定冒险再做一次手术（因为之前已经动过大刀，并且切了很多，相当于这次再切，加起来要切掉半个肝了）。 治疗方案很快定下来，我跟妈妈都担心老爸身体吃不消，但是老爸也坚决决定再赌一把，因为当时恢复的非常好，病人精神跟体力都跟常人无二，肝储备也很不错，条件是符合的！当机立断，感觉找医生签字，手术时间安排在了3月16日。 到了手术当天，心再一次被揪了起来，老爸还在安慰我们说没事的，说肝脏没有痛觉神经，不会痛。顶多刀口痛几天，到时候多用几天止痛泵就能挺过来。8点半进手术室后，一直到晚上7点多才出来，医生给我们看了切下来的肿瘤组织，2个。一大一小，大的5公分多，小的3公分左右。看到老爸的脸，气色明显没有第一次好了。在原来的刀口上又开了一刀，两次都是20多针的大刀，可想而知多么痛苦！ 头几天夜里总是睡不着，喊疼，说后悔做这次手术了，好后悔好后悔，止痛泵也没什么用，我们只能安慰他，这次一定会好的，一定会好的！ 这次住院了10天，到出院的时候恢复的也还可以，医生也说51岁的人有这么好的体质很难得。只是食欲感觉不好，医生说是肝切多，只能回去慢慢养了！好吧，虽然过程很坎坷，但是结果总是圆满的，顺顺利利的也就出院了！这次出院带药也是恩替卡韦，胸腺五肽一个月，还多了一瓶复方斑蛰胶囊，说是抗肿瘤保肝的，买好药办了出院就回家了。 2020年3月16日做了第二次肝Ca术后，一个多月恢复的挺慢的，上次出院的时候也忘记问医生甲胎蛋白的指标了，时间也过了一个月多一点。老爸恢复的没之前好，也瘦了好多，又到了该复查的时候。 4月24日，一家人来到上海复旦大学附属肿瘤医院例行复查，这次复查肝脏磁共振发现肝脏非常好，没有任何异常强化灶，开刀留下的腹水和血水也被身体吸收的差不多了，但是甲胎蛋白有升高的趋势，4000多了，这个指标肯定不正常！我马上上网百度查，但是百度上说的全是甲胎蛋白与肝恶性肿瘤有关，没有提到肝转移瘤也会引起甲胎蛋白升高，我心里想着会不会肝上面还有细微的癌细胞没有成型，当时非常忧虑难过！ 咨询了医生后，医生让做了一个胸部增强CT，结果出来是肺部左下叶有磨玻璃结节，非常小，不怎么看得到，外科医生说这种还需后期观察，因为老爸有20多年吸烟史，有些小结节也不算奇怪！外科医生给帮忙转到了介入科，让做了一个预防性介入，刚好赶着五一，介入科的大夫很积极，帮我们临时加床，4月26日做了介入，28日就出院了，老爸说介入没什么疼痛，体感良好。介入科的医生让我们再过一个月过来继续观察肺部，来确认是否有转移，还有肝脏也要密切观察！医生说甲胎蛋白上升肯定不是好兆头，要谨防复发跟转移！因为当时开了两个大刀，花了20来万，家里经济也吃不消了，就没有做PET CT 。预约好下次的检查，就回家修养了！ 时间来到6月3日，又要复查了，家里人这次商量，复查到台州市级人民医院看看。这次检查结果是肺部Ct显示肺部多发小结节，考虑转移瘤，肝脏磁核共振显示肝脏无明显异常强化灶，脾肿大。甲胎蛋白也升到了6000多，还是上升！挂的是肿瘤内科的号，也算是专家，下午本来想回家的。拿了报告又去咨询了下专家，专家给开了个住院，让住院治疗，那时我们也不清楚怎么个治疗法，就听医生了住了进去。 当晚，护士过来让准备一下，说明天有个介入要做，我当时也纳闷，怎么又是介入，但是医生已经下班，也找不到人。第二天上午就去被安排又做了个介入，这次的介入副作用挺大，从出来一直吐，体感很不好，老爸捂着肚子说肚子不舒服。 图片来源：摄图网 下午医生过来查访，问了医生说肺部结节多发，考虑转移瘤，肝脏看着问题不大，做个介入预防，出院后有两种药可以吃，索拉非尼5700一个月医保后1700，还有个仑伐替尼，全自费，一个月3万多，后期有效的话可以领赠药，一年大概10来万！我问他除了吃药有没有别的方法，比如化疗放疗，因为我自己从网上了解到靶向药有耐药期，一般有效的话也只能控制几个月而已。结果医生给我放下一句话：病情到这个地步，只能花钱买命了，有钱的活得长一点，没钱的活得短一点！ 听了他一番话，我瞬间发现小地方跟大地方的医疗水平，医生素养还是有天大的区别，没办法，那就买靶向药呗，仑伐是吃不起，先吃索拉非尼试试看，然后买了一个月的量回去吃。 但没想到，接下来的路比之前更难走…… 未完待续…… 声明：文章来源觅友经验，觅健经授权发布。文中内容仅为觅友个人观点，不同患者选择的治疗方式不同，治疗经历仅作学习交流。如果想要跟本文作者交流，下载觅健APP搜索“吕光红”，就可以找到这位觅友。 |
|
|
