“我家孩子今年3岁,他患有原发性免疫缺陷高igm综合征。这种病,自身几乎没有免疫力,一点点感染都可能要命。骨髓移植后,为了防止感染,他出门必须戴口罩,回来后全家消毒,每个角落都不放过。我们不准他和其他孩子玩,每次看到别的小朋友,他都要扑过去,我们都把他拉回来,哄着他讲道理,其实他根本听不懂,只是乖乖地配合。”陪着孩子经历两年多治疗的丁锦亮说,孩子能够走到今天实在不容易,他不敢有一丝一毫的松懈和怠慢。图为可爱的丁俊博。 90后的丁锦亮,家住江苏淮安顺河镇丁姚村。2017年他与妻子洪亚丽结婚,婚后夫妻俩在外打工,过着幸福而又平静的生活,2018年1月12日儿子丁俊博出生。儿子的到来,给这个小家庭带来了新的生机,初为人父人母的欢乐和紧张,使得丁锦亮夫妻经历了一段难忘的时光。“我们年轻不太会养孩子,各种研究和学习后,才终于慢慢熟悉这个小家伙。”丁锦亮说孩子出生后,妻子就专心在家照顾,而他一个人打工养活全家。图为在外玩耍的丁俊博。 2018年的11月,10个月大的小俊博哭闹不止,并且伴有咳嗽,丁锦亮和妻子赶紧带着孩子到当地人民医院求医。没想到治疗一周后,小俊博的病情不轻反而更加严重,不得已夫妻俩带着孩子紧急前往南京儿童医院。一入院,小俊博就住进了重症监护室。“医生说重症肺炎,有生命危险。”吓傻了的丁锦亮和妻子被阻挡在重症监护室门外,他们每天都守在监护室门口,焦急地等待着孩子的消息。图为病床上的丁俊博。 “那段时间,我们都是以泪洗面。我们俩24小时守在重症监护室门口。我买了一个垫子,晚上就睡在地板上,我们生怕错过医生的任何一个通知。孩子命在旦夕,我们却一点忙都帮不上。”丁锦亮难过地说,医院允许一周探视十分钟,那十分钟,孩子哭他们哭,不知道这样的日子何时是头。终于熬过了艰难而又恐惧的三十天,医生说孩子的呼吸机撤掉了,可以自主呼吸了。听到这个消息,丁锦亮抱着嚎啕大哭的妻子,自己也忍不住泪流满面。图为丁俊博和妈妈。 经过整整一个月的治疗,小俊博情况好转可以出院了。丁锦亮对妻子说:“经过这一回,感觉没什么比好好活着更重要了。”一家三口回到了自己的小窝,努力让生活可以慢慢回到正轨。没想到,出院后的小俊博,三天五天就发烧一次。丁锦亮带他去医院输液消炎后就退烧,但回家后没几天又开始新一轮发烧,这样周而复始。“那时候我一度怀疑孩子是因为上呼吸机导致免疫功能下降,所以才会频繁发烧,等他长大一点,抵抗力强了就好了。”丁锦亮说。图为妈妈在哄丁俊博。
“从这个时候起,就有一个问题困扰着我。为什么孩子反复生这么严重的病?是不是没有查到根本原因。”丁锦亮说那张基因报告单,告诉了他答案。“基因报告单里说孩子是原发性免疫缺陷高igm综合征。医生说就是基因变异,想治好只有一条路就是骨髓移植。如果不移植。孩子就很容易感染炎症,而且感染的情况一次比一次严重。”图为丁俊博在接受治疗。
了解了小俊博的病情后,丁锦亮不敢耽误,2019年7月,他带着孩子来到了上海儿童医学中心进行登记配型。然而,刚到上海,小俊博就出现肠道感染。在上海儿童医学中心,住院了两个多月,期间还进行了开腹手术。
“排队等待移植的过程中,孩子一直发烧。两次重度感染就花费了三十多万,用的都是进口药,到移植前一共花了五六十万了,移植还需要十几万。家里已经空了,我老父亲说把脸放一边,去借吧,为救孩子脸算什么。”丁锦亮到处借钱,外债欠下35万。终于2010年4月13日,小俊博在妈妈的陪伴下进入移植仓。幸运的是过程非常成功,5月底孩子便顺利出院了。
目前丁锦亮为了还债,当了一名外卖员,每月收入五六千元。“我们全家都在为还款努力着,思想上还是不能放松,医生说这病三年及格五年毕业,我们还没及格呢,这根弦还是紧绷着的。”原创作品,严禁任何形式转载,侵权必究!
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