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二娃是星宝,我明白了母亲的伟大 | 自闭症故事

 北医脑健康 2021-07-20
你是否认真思考过:
母亲,在你心中到底是什么样的?
在我看来,
母亲是勇敢且果断的:在面对选择时,她们会当机立断地做出利于孩子的那个决定;
母亲是无私的:她们愿意奉献出自己的一切来换取儿女的健康成长;
但也常常会有小贪心:她希望自己的付出能有所回报,希望孩子能比昨天多进步一点。
母亲,一个用行动来诠译爱的人,她的每一个动作中都包含着深深的爱——

口述 / 洋洋妈妈

编辑 / 嗨脑仁

1
当我第一次了解“自闭症”
一年前,我发现洋洋不会回应他人,因为不论别人如何呼喊他的名字,他始终没有任何反应。当时我们以为他的听力出现了问题。但令我很疑惑的是,每当我播放动画片,他马上就会跑过来看电视。
另外,洋洋的语言能力也很差,他没有主动表达语言,只会发无意义的单音。
那段时间,我每天都很焦躁不安,亲戚们安慰我“男孩语迟”,我们便决定再等等。
我和他爸爸商量:“如果过了两岁生日,还是没有任何语言,就要马上去看医生。
就这样过了几个月,洋洋2岁了,但仍旧没有任何进步和变化,恰好那几天有朋友告诉我“医院成立了儿童保健科,专门看这种自闭症儿童”。
当听到“自闭症”这个词时,我完全不愿意相信,因为我身边没有这样的孩子。
所以我斩钉截铁地反驳他:“不是的。我的孩子不是自闭症,男孩子就是说话晚!”
因为家里有两个孩子,而老大没有这方面的问题。
在洋洋这个年龄,她已经能跟我像小姐妹一样聊天了。也正是有了与老大的对比,我才慢慢意识到,也许洋洋在发育上真的存在问题?
当天晚上,我一直感到很不安,很久很久都没有睡着,于是我登录百度搜索“自闭症”。
资料越翻越多,症状也越来越像,当时我心都沉了,我很担心它真的发生在我的孩子身上。

2
我很后悔,我意识到太晚了
查完百度的第三天,我就带着孩子来北京做检查了。
所有能做的检查我都做了,结果发现,不论是耳朵还是脑部发育,都没有问题。无奈之下,我们还是去了保健科。
医生说洋洋确实有自闭症倾向。
所以我们上午看完医生,下午就立马着手寻找训练机构、租房子。
因为我一刻也等不及了。
不过,当时已经快过年了,我没有让孩子马上开始训练。我考虑的是:不能让孩子刚开始适应环境便暂停训练,一定要注重连续性。于是过完年,大年初八我就带着宝贝过来开始上课。

我很后悔,我应该再早一些带他去看医生……

3
不要“特殊”,要“理解”和“平等”
虽然2岁以前我们就发现洋洋的异常了,但我不得不承认,我和老公都不愿意相信这件事情。
毕竟,所有的父母都觉得自己的孩子是最好的。
其实我很不喜欢别人说我的孩子不好,也不太愿意对别人说这件事情。
因为有很多人还不并太了解自闭症,他们也许会抵触、会觉得这个孩子不太正常。
我更不想听到别人说“这个孩子看着挺好的,没想到却有这个问题”,我不希望别人用异样眼光来看待我的孩子,不希望别人给他贴标签。
我想,这也是大多数自闭症家长共同的想法。
我希望越来越多的人能真正地来了解这个群体,我们不需要特殊的照顾,只要给我们“理解”、给我们“平等”就好。

4
也许他不属于自闭症呢?
我也假设过,也许他可能不是自闭症。
多数自闭症孩子只会局限在自己的世界里,更没有眼神关注,但是我认为他这些方面都做得很好。也正是因为如此,我才会这么晚才发现孩子的异常。
洋洋很喜欢找小朋友玩耍,他是具有社交动机的,只是语言和认知方面比较欠缺。
当他想和小朋友玩,但却又不知该如何跟小朋友交流时,他便直接将对方拉过来。他很喜欢热闹,喜欢去人多的地方。比如,看见小朋友们都在玩跳床,那么他也会要求去一起玩。

所以,我不把他当成一个“特别”的孩子来看待,他只是一个需要更多的时间和努力来进步的人。

5
我希望时间过得更慢一些
作为家长,我们的期望值都很高。
我也明白,如果跟正常的孩子相比,他还是存在很大的差距。
但是我们不能跟别人比较,应该跟孩子自身的情况作对比。
现在的洋洋相比以前,已经提升了很多,我很开心,因为他一直在进步。我始终记着医生的话:“只要他有所提升,问题就不大。”
刚开始训练的时候,他完全不听指令。不过现在,他只要听到有人叫他,他马上就会回头看;当我们说“不许乱跑”,他也会立刻站着不动。
类似这样的进步,还有很多。
所有的孩子都有调皮的时候,洋洋也不例外。
他常常会让我束手无策,但是我舍不得骂他。他现在已经很辛苦了,我还对他苛刻的话,对他来说就太残忍了……
老实说,从前的我性格很暴躁,但是现在,我变得非常有耐心,不管孩子如何捣蛋,我从来没有对他发过脾气。
小的时候,我特别希望自己能快点长大,但现在有了二宝,我特别希望时间能过得更慢一些,给孩子更多干预的时间。
这样,他就能成长地更快了。

6
对于老大,我很抱歉
我很感谢老大,洋洋这点点滴滴的进步,都离不开姐姐的陪伴与照顾。
暑假,我把她也接到北京来了,每天她都会在教室外等待弟弟下课,回家以后会主动要求陪弟弟一起温习白天的训练内容。
她常常会对我说:“我的弟弟好可爱!妈妈,谢谢你,给我生了个小弟弟。”
但与此同时,我们对老二的关心度,的确远远超过了老大,这也是让我非常心痛的一点。
可是没办法,现在是洋洋的黄金干预期,我不得不将大部分的精力投入在他身上。

所以我现在总觉得亏欠了老大很多。等洋洋越来越好时,我愿意尽最大的努力来弥补这缺失的一段日子。

7
不当父母不知父母恩
也许对于所有自闭症孩子的父母来说,最欣慰、也是最振奋人心的事情,莫过于迎来那第一声“爸爸、妈妈”,我也不例外。
那是我们进行干预的第三个月,我记得很清楚,当时我在厨房做家务,突然听见卧室里传来一声“妈妈,妈妈!”
我愣了很久,在那一瞬间我简直不敢相信自己的耳朵,待我反应过来的时候,顿时潸然泪下。
老话说的没错,“不当父母不知父母恩”。
原先的工作我已经辞了,哪里还会有心情工作呢?卖房卖车也得给孩子治病。
等洋洋再大一些,如果情况还是不容乐观,我仍旧会选择继续干预。
我会一直陪着他成长,因为他是我的孩子,我得负责任。不管前方有多少困难,只要勇敢面对就可以了。
我就当作有了一个每天都能一起玩耍的小伙伴,什么也不用多想。
不管怎样,我一定会跟“自闭症”对抗到底。

8
我很贪心,希望他能比现在更好
洋洋目前的进步已经达到我原先期望的能力范围了。
不过,也许妈妈们都比较贪心吧,我希望洋洋能比现在更好一些,要学会生活自理、能和我们正常沟通。

我希望他有一天会主动对我说:“妈妈,我想去游乐场。

我相信他会越来越好的,一定会的。

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