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肺炎爆发后,我带着孤独症孩子坚强抗疫 | 星妈投稿

 北医脑健康 2021-07-20
人们常说,面对危险,亲情的力量是最强大的——父母一定会不顾一切地冲在最前方保护自己的孩子。

前几天,我们发起了#集众之力,护航星爸星妈#投稿活动,希望将星宝星妈凝聚在一起,分享他们的心得体会。

昨天,我们在后台收到了一封来信,信里讲述了这位妈妈在肺炎爆发后的心路历程,从慌乱到盲目再到坚定。

我们希望将她的经历分享出来,让更多的人体会到这股力量。

作者 / 小航妈妈
编辑 / 嗨脑仁

  1

全国疫情爆发,孩子能安全吗?

春节前一周,所有的媒体都开始报道疫情的相关消息,病毒仿佛在一夜之间大爆发。高传染性、暂无疫苗、全国蔓延……每一个关键词都狠狠刺在我心上。

相对于疫情,我更担心孩子的安全。

小航体质差,很容易感冒生病。尤其是后来几天,出现了儿童感染病例,我更是慌乱了起来——怎样做才能保护我的孩子?让我异常盲目和焦虑。

  2

将来我们不在身边,孩子怎么办?

为人父母,最害怕看到煽情的东西。

我们每天接受了太多的负面信息,对于未知的结果,我常常陷入深深的无力感之中。加上我本身是个容易焦虑的人,有时候甚至觉得自己马上要被淹没在坏情绪里了。

前几天我看到一条视频,有个武汉女孩的妈妈在大年初一因肺炎离世,在住院前为女儿留下了一张字条,大概叮嘱了一个人生活的注意事项。

我一直记得那张字条上写着“一个人生活,以后要买小包装的食物,别嫌妈唠叨,日子是需精打细算地过。

这个视频击溃了我的情绪的最后一道防线,“将来孩子离开了我们,能自己好好生活吗?”——这正是所有孤独症父母日夜担心的问题。

  3

冷静面对,保证训练不脱节

情绪崩溃过后,小航爸爸与我聊了这件事。他希望我能够冷静、理智地面对疫情,只要我们严格做好防护措施,不随意外出就不会感染。

为了缓解我的焦虑,也为了让小航的康复不断档,小航爸爸还提出要利用在家的时间,帮助小航进行家庭训练,保证小航就算暂时不去机构,康复训练也能持续进行。

小航现在才3岁半,正处于干预的黄金期,每一分每一秒都不该被耽误。只有此刻尽最大的努力做好康复,才会获得将来“独立生活”的能力。

可是我们的专业知识有限,在家里,我们又不知道该如何帮助孩子训练?因此陷入了两难的境地……

在我们正发愁的时候,我们看到了北大医疗脑健康发起的#星宝蓝书包,护航星宝行动#,在过去几天里,我们每天都在收听微课、关注各位专家的指导与建议,这也给迷茫中的我们指明了方向。

  4

远程定制适合孩子的家庭干预计划

小航最严重的的是情绪和语言问题,大多时候无法很好地表达自己的想法和需求,所以当问题行为出现的时候,我们总是不知道该如何恰当地处理和引导。

在孤独症孩子的康复面前,我们懂得“等待”是最无用的举措。在这个特殊时期,想要小航能保持不间断的康复,我们知道基于家庭的干预训练,无疑是最好的选择。

因此,我们向北大医疗脑健康儿童发展中心的康复老师寻求了帮助。

很快,我们就收到了老师根据孩子当前个人能力给小航制定的为期一个月的A-IFSP家庭训练计划,在老师的每天指导下开始了小航对家庭干预……

我们想,孩子终有一天会离开机构,或许我们正好能利用这段机构训练空窗期,锻炼我们自身的居家干预技能。

我和小航爸爸也希望所有的星宝家长朋友们,务必保重自己的身体健康,此时保护好自己就是保护好孩子。

同时,即便身处特殊时期,也不要忽视对孩子的训练。

我相信,只要有信念、有坚持,孩子将来一定会变得更好。

A-IFSP-ASD

居家个别化家庭服务计划

随着“新型冠状病毒”疫情的爆发,给我们小朋友进入机构干预带来了很多不便。最近我们收到大量家长的问询,小朋友的干预该怎么办?

为让小朋友的康复教育不掉队,针对这一特殊时期,我们为孩子研发了一套适合在家干预的家庭训练方案A-IFSP-ASD(居家个别化家庭服务计划),以便于孩子不去机构也可以得到有效的干预,在家也可以让孩子的技能不断的提升与发展。

整个干预将主要由家长在家来给孩子提供干预训练,同时由我们的康复师来进行一对一的家庭干预指导。

什么是A-IFSP-ASD ?

A-IFSP-ASD是基于ABA原理的个别化家庭服务计划,适用于由家长来操作的家庭干预计划。

在专业康复师的远程ABA专业督导下,配合根据儿童能力专门为儿童量身制定的当前急需解决的问题干预计划,让家长更加高效的给孩子进行居家干预,提升孩子各个领域的技能,弥补因特殊时期不能到机构干预的需求。

3大课程特色

1. 专业的评估访谈

孩子的家庭干预从评估访谈开始,这份评估访谈我们结合了孤独症谱系障碍筛查性评估(M-CHAT)、孤独症行为评定量表(ABC量表)、动机评估量表(MAS)以及VB-MAPP评估制定出一套可以让康复师通过与家长的访谈全面详细的了解孩子的各项技能的发展情况,并将从家长这收集来与孩子相关的信息进行整合撰写访谈报告,同时这些信息也将作为孩子制定个别化家庭干预计划的重要依据。

2. 个性化的家庭干预计划

之后我们会开始为孩子制定适合孩子的个别化家庭干预计划,并为您详细的讲解这份计划中每一个目标的操作方法。

您在家中进行干预后遇到的问题我们会为您提供密集的家庭督导与答疑,同时我们还会为您提供了大量的学习专业知识的课程与平台,更好的帮助我们的家庭干预。

3. 以孩子核心技能为重点的实操训练

整个方案的设计是以孩子的核心技能为重点: 教授孩子核心技能,带动更多生活应用技能的发展和泛化,提高社会适应性。

训练要循序渐进,持之以恒。科学合理方法帮助孩子实现训练目标。让孩子在家的干预是科学的、适合孩子发展的、有效的。

8项定制流程,家校共育更紧密

  • 1次IFSP视频访谈,了解孩子的详细情况

  • 1份月度A-IFSP家庭干预报告,提供专业解读和实操演示

  • 每周5次的密集督导,及时跟进孩子干预进展

  • 每天督导康复师制定针对性的家庭作业

  • 不定期家庭干预视频点评,针对性调整家长实操方法

  • 家庭干预问题详细解答

  • 每周1次家长主题沙龙

  • N项增值服务

适合人群

所有在园及非在园的孩子均可报名

咨询热线:400-081-2698

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