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2020年5月15日周四上午，罕见病发展中心（CORD）主任黄如方主任和湖南省蔻德罕见病关爱中心主任陈彦利一起，访问若光医学研究中心。 若光医学研究中心王若光教授，李春梅主任，王劭辉总经理一起与黄如方主任一行对罕见病发展、研究、新药开发，医患沟通，罕见病关爱，斑马医生培训计划等，进行了深入广泛交流。 若光医学研究中心（长沙高新开发区若光医药科技有限公司）数年来，一直支持罕见病发展事业，坚持荟捐参与罕见关爱活动。 黄如方主任与王若光教授多年来联系密切，黄如方主任多次拟行访问若光医学研究中心，由于其他事务而延误，此次终于来到若光医学研究中心参观访问，双方再次见面十分开心。 2019年11月黄如方先生发起成立湖南省蔻德罕见病关爱中心。在卢光琇教授主持下，王若光教授荣幸参加开成立大会，与陆国辉教授，林段现来教授，智因东方谷为岳博士等众多专家，以及湖南省内罕见病友组织见证了湖南省蔻德罕见病关爱中心成立。 近二十年来，黄如方先生致力于中国罕见病的发展工作，积极开展国际交流。2007年5月，与王奕鸥一起，发起创立瓷娃娃关怀协会。已主办十三届国际罕见病与孤儿药大会(ICORD)暨六届中国罕见病高峰论坛。与国际国内遗传学、罕见病领域专家、医生、患者形成了最广泛联系。为中国罕见发展做出了巨大贡献。 2019年12月14`15日长沙神农举办：中国医疗保健国际交流促进会妇儿医疗保健分会：第三届出生缺陷及遗传病多学科协作防控进展研讨会暨2019妊娠维持培训班。 黄尚志教授，黄如方主任为大会名誉主席。 大会名誉主席黄尚志教授、大会主席王若光教授会前与代表、会务组合影 大会主席王若光、大会主席沈亦平与名誉主席黄如方 黄如方主任做大会报告 太阳语关爱中心主任魏瑞红（中）报告后赠书王若光（右），湘雅三医院王陆颖博士生（左）
黄如方主任和山东红会孙维娜主任
黄如方主任和北京嘉禾妇儿李荔大夫
北京嘉禾妇儿李荔大夫（会议主持），许魁（添乱帮公众号主持），大会名誉主席，德蔻罕见病中心主任黄如方先生， 大会主席王若光博士
2018年12月23日下午，瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会、中华社会救助基金会共同主办的“十年老友记——瓷娃娃十周年答谢会”在北京圆满举办，在北文时代和众多合作伙伴的支持下，来自各行业的爱心人士、多年伙伴和广大罕见病病友400余人共同欢聚，一起回顾瓷娃娃中心成立以来的十年，感受罕见病病友生而不凡的精彩人生，同时开展慈善活动，共同推动罕见病公益事业的发展。 长沙高新开发区若光医药科技有限公司法人王思诺代表公司参加会议，一起助力罕见病事业。
王思诺与龚琳娜等爱心人士一起
瓷娃娃关爱中心主任王奕鸥与王思诺
中国是出生缺陷发生率高，遗传病、罕见病并不罕见，让我们共同携手，人人献出一点爱，为生而不凡，因为罕见而珍贵、珍惜。加强医患沟通，强化病友关爱组织，进一步开展基础和临床研究，新药研发。为我们人类共同美好的明天点滴努力。 不忘初心，方得始终。 |
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