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根据2020年全球最新癌症负担数据显示，2020年肝癌全球新发病例数高达91万，其中中国肝癌新发病例达到41万，几乎一半的肝癌患者均在中国；更为严峻的是，肝癌位居全球癌症死亡率第三，我国癌症死亡率第二，这些数据刺痛着每一位患者和家属！ “如何好好活下去？还能活多久？” 无数位确诊后的患者第一时间发出这样的呐喊，他们彷徨，他们挣扎，只为寻求那一丝生的曙光。 可现实总是充满着诸多绝望。由于肝癌早期症状不明显，大多数患者确诊时即为晚期，失去了根治性手术的机会；大部分肝癌患者合并有肝炎或肝硬化基础疾病，导致患者预后不良；高复发率使肝癌患者在治疗后出现各种复发和转移的情况……时至今日，我国肝癌患者的五年生存率仅有12%。 虽然现今，越来越多的靶向药物和免疫药物被应用于肝癌领域。但是“用药贵”、“用药难”、“治疗方式单一”等压迫在每一位患者身上的问题，仍然亟待解决！ 我们不仅想要更长的生存期，还期望能有更好的生存质量，掌握住生命的意义。 2020年，觅健携手《医师报》发起升级版“2020年全国癌症患者生存质量”白皮书活动，共收集了来自全国包括肺癌、乳腺癌、肝癌等在内的11个癌种7232份患者的真实情况，通过严谨的汇总与分析，向社会勾勒出了肿瘤患者最真实的面貌。 《2020中国癌症患者生存质量白皮书》一经发布，便引起了社会各界的深入关注与广泛探讨，并带来长远影响： 白皮书发布讯息被国内15家主流媒体刊登报道，让肿瘤患者的生存质量问题再一次进入大众视野，提高了社会对肿瘤的认知与关注度。 白皮书成为《医师报》肿瘤医学报道的参考指南之一，并为制定卫生政策、开展临床调研，奠定了更好的临床基础。 2021年，白皮书优化升级再度出发！今年，我们想更贴近肝癌患者的需求，邀请全国肝癌患者参与一场与自身生存质量相关的年度大考，一起为肝癌患者发声！ 肝癌患者的生存和生存质量急需社会各界人士关注！ 肝癌的靶向药和免疫药已成为晚期肝癌患者的两大生存“利器”，然而许多患者受困于药物的高昂价格，仍然无法获得生存帮助。让高价的“神药”成为百姓用得起的“抗癌药”一直是最重要的诉求！ 多纳非尼、替雷利珠单抗、信迪利单抗、阿帕替尼、贝伐珠单抗，这些觅友们“自费负担”的常用药物已经通过2021年医保初审，医保目录变更在即，觅健在此呼吁觅友们一起助攻更多肝癌药物进入医保！ 请觅友们在调研中，说出你们最迫切的希望，我们将把这些最强声音汇总，让国家、药企以及社会机构关注患者用药实情，用实际行动应援药物进医保。 刚确诊肝癌该如何治疗，到底哪种治疗方案是最佳最科学的？在抗癌路上，我们总能看到许多因错误治疗而“走弯路”的病友。我们希望了解大家目前接受诊疗的现状，来提高患者们对「规范化诊疗」的认知，让大家知道“其实肝癌并不可怕，可防可治”。 实现治愈是所有患者治疗的最终目标，但是想要达到彼岸就需要一艘牢固的帆船，那就是接受规范化诊疗，让病情始终在可防可控的状态下。本次白皮书调研我们希望了解大家目前用药的现状，来提高患者们对「规范化诊疗和用药」的认知，为大家呈现当下肝癌患者最真实的治疗情况。 疲乏、癌痛、食欲不振、睡眠障碍......种种问题困扰着患者的生存状况，患者不仅身体苦，心里更苦。可患者的生活质量往往被忽视，他们失去了生活的自主权和自由权。 一场艰难的战争打破了整个家庭的和谐与安稳，一切都变得不如人意。我们期望通过此次白皮书，让社会大众更关注到患者的生活质量问题，并为患者提供更好的解决方案。 为了让更多人也能将目光落在肝癌患者家属身上，听取患者家属的心声，我们也为家属们专门设置了单独的问卷。期望能为家属缓解压力、携手抗癌。 最后，为了感谢大家的理解与支持，觅健也准备了“厚礼”来回馈大家，这些厚礼也是互助君们百般思考后为大家精心挑选出来的。 好礼一：实物奖品（笔记本、觅健福袋、帆布袋、小熊榨汁机、天堂伞） 生活中的小确幸来自这些实用好物，在笔记本上记录下你的抗癌历程，或是饮用一杯新鲜的果汁，让生活增添一份情趣。 好礼二：觅健营养师一对一咨询 民以食为天，肝癌患者应该怎么吃一直是大家十分关注的一个环节，觅健营养师为您专属打造营养食谱，保证你吃啥啥香，还能十分健康！ 好礼三：现金红包 只要参与就有机会获得现金红包，也许你就是下一个锦鲤~ 好礼四：N多惊喜 除了上述礼品，还有N多惊喜等着你！想知道还有哪些奖品，快来参加吧！ 事不宜迟，现在就，参加这场专属于肝癌患者的大考吧！希望今年我们也能如去年那样，在推动肝癌患者生存质量提升的考验中交出一份满意的答卷！ 责任编辑：觅健科普君 封面图片来源：稿定设计 |
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