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胡赛萌/文 1岁幼女，因病住院4天，花了55万。 西安交大第二附属医院一张55万元的医院收据在网上引发关注，网友纷纷指责医院太黑，简直是发黑心财。 票据显示，一名1岁幼女住院4天，床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，诊查费120元，西药费550177.2元。 在网友的追问下，医院和患病幼女的家属均做出回应，“网上的收费单是不知情的情况下流传出去，治疗完全符合指南，也是很有必要。” 孩子的妈妈对采访的记者说：“我孩子得的脊髓性肌萎缩症，需要用进口药诺西那生钠治疗，用药是我同意的。“ 妈妈还对医院及医护人员表示感谢，“很感谢交大二附院救了我孩子的命，医生和护士对患者真的很好，这个药品交大二附院没有多收一分钱，大家也可以在网上去查药品的价格。” 脊髓性肌萎缩症是一种罕见病，发病率只有万分之一，若不积极治疗，患者将逐渐出现多系统的功能损害，最终会出现呼吸衰竭，随时有生命终止的可能。 因为罕见，所以药品市场不大，药品研制公司就没有足够的利润支撑药品的研发，一旦研发出来，其单价也非常高，否则，赔本买卖是没有任何公司愿意去做的。 诺西那生纳由美国药品公司研发，在美国的定价是12.5 万美元/针（约合人民币 86 万），首年费用 75 万美元（约合人民币 521 万），之后每年花费 37.5 万美元。 2019年2月，诺西那生纳经过国家药品监督管理局引进国内，当时的价格为70万元，今年1月份才降为55万, 公立医院实行的是“药品零加成”。 脊髓性肌萎缩症是一个致死、致残率非常高的疾病，如果不进行治疗，一型SMA患者70%-80%的会在两岁以前夭折，二型SMA患者5、6岁以后只能坐轮椅。 整个治疗过程不但费用昂贵，而且需要儿童神经专业、呼吸专业、骨科/脊柱专业、康复专业、临床营养专业等多学科的综合管理和评估。 西安那个1岁小朋友很不幸，患上了罕见病，但万幸的是她出生在一个富裕的家庭，父母、医生、科学家和上帝给了她第二次生命。 父母付出金钱，医生贡献医术，科学家研制药品，上帝给她保佑，她就像一个折翼的天使，但父母和上帝的爱，医生和科学家的付出让她再次飞了起来。 罕见病尽管罕见，但放到整个人类社会，就是一个巨大的数字，只不过这些不幸的折翼天使通常没有出现在人们的视野之内。 因病致残、因病致贫的人和家庭，比比皆是。人间的苦难，远比岁月静好多得多，只是很多时候我们在有意无意地漠视苦难、无视苦难。 人间很美也很苦，人类很渺小也很脆弱，科学可以改善人类的医疗条件，但终究无法根除人间的一切苦难，我们感谢科学，但更要学会敬畏上帝。 每个人来到这个世界上，都希望能美好地、幸福地度过一生，可苦难却如影随形，少年有学业之苦，中年有赚钱之难，老年有养老之痛，更不用说感情纠葛、三灾六病…… 社会要善待弱者、穷人和病人，因为他们替我们承担了人间的大部分苦难，这就像买彩票，人家没中奖，你中奖的概率就大。 同理，许多疾病就像上帝扔骰子，一万个人中总有几个中招，落到他们头上，就不会再落到别人身上。那些生病的人，其实是替所有人承担苦难，社会不能让他们生病还受穷。 打一针就要55万，这是绝大部分家庭都无法承受的一个数字，希望这些罕见病的治疗费能够尽早纳入医保，给无数底层患病家庭留一条活路！ 作者：胡赛萌，好果文化创始人，知名评论人，曾在新闻晚报、教育时报，新加坡联合早报等国内外知名媒体发表评论文章。公号：好果胡赛萌 |
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