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不一样,才正常

2021-09-06  杨春6fmm8...
我的发小,在一次工程事故伤了脊椎,瘫痪在床,只有一个胳膊和几根手指能活动。吃喝拉撒,全得靠家人。痛不在自己身上,所以听到别人的不幸消息,你是不能感同身受的。这件事给我们周围的好朋友带来一个很大的冲击,起初,我们不知道该如何安抚并帮助他,不知道看望他的时候怎样掌控我们的表情。

九年过去了,他除了身体有些发胖之外,其它方面没有太大变化。全家人的生活质量得到很好的保障。帮助他吃饭、洗漱、翻身、移动、揉搓身体、大小便都成为一项日常工作,不像一开始那样带有强烈的感情色彩。因为他基本上常年在家,所以一起长大的这些朋友们经常去找他聊聊天。这种聊天是相互之间的需要,而不是什么谁陪谁的问题。我每次过去都感觉愉快放松,时间过得很快,直到家人打电话催促才回家。逢年过节,生日聚会,都要去他那里一起吃个饭。我们也会用车载着他一起去酒店里,吸烟喝酒,他的这些社交活动一点也不比我少。

日常生活中他会使用能活动的手指玩PAD,打游戏、聊天、网上购物,特别是给女儿买学习用具都非常熟练。如果没有他,也许这些发小们各奔东西了之后十有八九是没什么交往的。因为有了这个聚点,我们之间的互动也更频繁了。特别是聊天的时候,大家都分享着来自四面八方的信息,大到贸易趋势,不同地区的教育政策,小到猪肉价格的变动,这里就是一个信息港。我有些不清楚的问题,有时要咨询他。

借助护理床、可折叠轮椅、专用健身器这些设备,他可以维持正常的生命体征。有了Pad,网络电视等电子产品,他可以独立完成的买卖交易、获得咨询、社交和游戏等。如果说他很忙倒也过分了些,但是说他闲得无聊也谈不上,因为比他闲的人也大有人在。最近,他在研究一种把轨道固定在房顶,用吊装的方式辅助他移动身体的机构,这样可以减轻家人的负担。说来有趣,他所使用的这些产品每次都会引发我三岁儿子的好奇心,他会摆弄各种折叠机构。Pad就更不用说了,我估计他以后和这个叔叔玩联机游戏一定会配合得很好,并且会奚落我在游戏方面的无知与笨拙。为了防止痤疮,他买的一个硅胶坐垫,坐上去清凉舒适,对于我这样长时间在座椅上办公的人来说也非常需要,尤其是夏天。

聚会的时候缺了谁都行,唯独不能没有他,他已然成为我们这个群体中很重要的一份子。在给他女儿过十二岁生日的时候,有一个朋友喝酒多了一些,跟他女儿讲起她爸爸的身体状况,“教育”孩子应该如何之类的,搞得孩子眼泪汪汪的。我们对他这多余的善心非常愤怒。身体上的不方便我们不掩饰,但也不想强调。在我们的眼里,他就是一个完整意义上的正常人。甚至,当有人用“残疾”这个词来说事儿的时候,我们也会被激怒的。我们不想用任何与众不同的词汇来形容他,我们只是认为,他的生活需要我们共同的合作。他给予我们的,一点也不比我们给予他的少。

这让我想起我的爷爷,他因为脑中风而半身不遂。他能靠一只胳膊移动身体,自己拿勺子吃饭,可以点炉子,在别人协助下可以下地走路。从身体机能上实际上要比我的发小更好一些,但那个时候因为没有这些生活辅助设备(也可能是没钱购买),再加上缺乏精细的护理,生活质量一团糟糕,一个人在孤独中提前终老了。

一、残障的含义


这些辅助产品不仅关乎到人的生活起居,更关乎人性支持,帮助他们融入社会。专属的产品往往会带来一种特殊身份的自我意识,比如,拐杖暗示人站立和行走能力下降,有时也可以象征权利和高贵身份(权杖)。人们在户外徒步时也会使用手杖。我不会去使用拐杖这个词,因为我不拐。可以想象一下,现代人如果不借助器械、产品,行动能力将会如何受限。

“残疾人”这个词汇有着非常丰富的社会性含义,除了身体障碍,总是与施舍和乞讨联系在一起。我们更愿意使用“残障”这个稍显中性的词汇。什么是残障,其实也是一个非常难以定义的概念。目前,有两种定义方式。

1、残障的个体模式。认为身体的“不正常”使得功能受限,随之导致“残障”。这种定义有些个人悲剧色彩,残障的个体被看作是意外事件的不幸受害者。这主要是由医学专家出具的伤残诊断为依据的。不过,这种定义模式已经受到越来越多的质疑。许多残障人士从常规医学和医疗从业者那里感受到了被排斥。所以,很多人接受了他们的伤残,但并不希望被标签为“残障”。在英国一项对领取政府残障补贴的人群中所做的调查表明,只有不到一半的人选择将自己定义为残障。很多人拒绝这个词语,因为他们认为自己的健康问题是疾病而不是残障,或者他们并不认为他们的病的如此严重,以至于被划分到此一类别中去。而且,很多肢体功能发挥有困难的人本来没有病,甚至比一些四肢发达的人更加健康。比起一些深受慢性病折磨的人相比,他们有着更好的生活质量。更不用说一些有伤残和没有伤残以及伤残等级之间的界限本身就很模糊,据世界卫生组织估计,在2011年世界上有超过10亿人有某种形式的残障,大约占全球人口的15%。随着全球人口老龄化以及心血管疾病、精神疾病增加,这一比例还在不断地上升。“要说清楚世界上残障的人数是困难的”。

对任何一个群体,需要充分的了解和相处,才能认识他们的多样化。


2、残障的社会模式。社会模式基本接受将身体“伤残”看作是个体的生物医学属性,正如我们会承认身体哪里又不舒服一样,但残障是由社会意义所定义的。建筑物的构造、公共交通系统的不可获得性以及雇主和非残障人群的歧视性态度,卓有成效地使各种伤残的人“变得残障”。很多医学社会学家倾向于认为,伤残和残障是社会性地建构并且紧密联系的。如果,楼宇里有着非常顺畅的无障碍斜坡可以让轮椅快速通过,甚至比步行爬楼梯更快,残障的概念就会很模糊了。相反,一些楼宇里没有无障碍设施,这就为那些坐在轮椅上的人制造了障碍,我们也就意识到了他的“残障”。步梯会让老年人变得更老,更需要同情和帮助,电梯则消除了上楼时人的腿脚之间差异。卡罗尔·托马斯(Karol Thomas)使用“伤残效应”这个词来考虑伤残给残障人士带来的心理-情感性的影响。

“现代世界也创造了一些以前不为人知的需求,这造成了新的残障。例如,许多雇佣者现在要求更高水平的书写交流、文字和数字技能,这让很多有学习困难的人'变得残障’”。现在大城市的一些老年人因为不会使用手机打车软件,面临着无法乘坐出租车的困境。有些老年人行走缓慢,过马路也非常紧张,因为在红灯亮起他们才可能走到马路中间。我曾见过一个老太太,招手打了一个车,仅仅让司机把他送到马路对面。

为什么要对“残障”这个定义进行如此般的深究?因为这涉及到残障人士平等地参与社会生活的权利,避免被社会边缘化甚至抛弃。现在在公共生活里看到残障人士的概率远远地低于他们在人口中实际的比例。更重要的是,这个定义很容易把一个污名化的刻板印象加载到残障人士身上,从而掩盖残障人士的多样化构成。如果这种刻板印象成为残障人士自我意识的一部分,那就更是让人遗憾了。现在最大的问题是,被市场驱动的设计是以利益至上的,考虑残障人士的需求更多的是被看做一种公益。残障人士因为在劳动权利方面的匮乏与限制,本身经济能力就有限,再加上用户规模又小,开发专属的辅助产品成本比较高,投资这方面的产品无利可图。适于残障人士使用的产品越少,就越容易把他们排挤到不利的境地,消费能力就越低,就越买不起适于他们的产品。

二、包容性设计

在设计领域关注残障人群,起初可能是城市文明建设的无障碍设施,然后逐步扩展到日用品和信息产品。这种源起仍然是带有感情色彩的,即把残障群体当作一个不正常的群体看待的。最近的这种带有感情色彩设计取向转向中性化和科学化,即把残障群体和所有人放到一起,或者说放到一个连续的群体中来看待。设计师更愿意用“用户的多样性”来描述用户,而不是那种“残障和健全”这种泾渭分明的分类方法。

1、理解用户的多样性
为了更好地理解用户的多样性,就需要挑战“健全人”和“残疾人”的二分法。2003年,微软的研究调查了技术可获得性的受益面后,做出这样的评论:
“关于残障的概念可能会限定我们对科技可获得性的理解……IT工业必须考虑更广泛的受益人群。”


由Benktzon提出用户金字塔模型把所有的人放到一个连续的系列中。在金字塔底端代表那些没有行动障碍的人群,越往上,用户的能力缺失越严重。起初这个模型主要是针对运动能力,但是它后来进一步扩展到现实情境、生活方式、愿望、性别和使用经验等方面的多样性。总之,不一样才是正常的。('it’s normal to be different’)

一些有关残障的设计都可以用这个金字塔模型来说明,例如:
  • 无障碍设计(Barrier-free design)可以视作是自上而下的设计方法和过程,以满足极端用户(金字塔顶端)的需求为首要任务,再拓展至主流用户群体。


  • “通用性设计”(universal design)和“为所有人而设计”(design for all)有着相同的字面意思,它们首先来源于在环境和网页设计时的政府政策要求。这些设计主张也相对比较务实,即不是让一个产品面向所有人的需求,而是主流的、常用的产品在技术上应当适用于尽可能多的人,满足残障人士基本的生存权利。通用设计是一种自下而上的设计过程,以关注主流健全用户为前提,力求提升设计对于特殊用户群体的适用(通用)。


这两种设计策略都不能实现共同受益的目标。对残障用户而设计的一些功能对普通用户来说可能没有意义,无障碍设计向下延伸可能会导致普通用户的使用困难。最终导致的结果就是设计的针对性太强,而且还强化了残障群体的刻板印象。而通用性设计在向上发展的过程中可能会增加产品成本,无法满足商业利益的要求。当然,在一个不完全市场化的供需体系中,财政补贴也可以增加产品对残障人士的可获得性,但这又会滋生一些“救济”、“帮助”、“扶持”的污名。

为此,剑桥大学的John Clarkson 和Simeon Keates提出了包容性(inclusive design)设计策略。其定义是“主流产品和服务的设计应当保证它们能够被更多的人获得、使用……而无需特别的适应或者专业化的设计。”为了实现这个目标,有三种路径:

  • 开发家族化的系列产品和衍生产品,尽最大可能覆盖所有人群。从产品外观风格上把用户纳入到一个大群体中来,弱化产品的“残疾”属性;


  • 确保任何一个独立的产品有着清晰明确的目标用户。


  • 产品应当降低对用户使用产品的能力要求,这样可以提升不同类别用户在不同环境中的使用体验。


每一个设计都会潜在地让一些人成为它的用户,同时把另一些人排除在外。包容性设计强调对用户多样性的尊重,让尽可能多的人成为产品用户。包容性设计的策略目的是把目标市场拓展到那些能力欠缺的人群,但是它接受为金字塔顶端(不足1%的用户)进行专门化的设计。与通用性设计的不同之处在于,它定义的用户多样性也包括能力、需求和愿望方面的差异。虽然包容性设计也会拓展主流产品的可及性,但是它承认满足目标市场需要的商业限制。


我一个邻居因为糖尿病截肢了左腿,每天坐电动轮椅出入。如果说拥有一个电动轮椅比拥有双腿更好,那显然是自欺,这种说法也一定不招人喜欢。但电动轮椅可以大大拓展残障用户的行动能力和活动范围,这会间接地恢复他们的自信,以正常人的心态积极地进入社会生活中去。对任何一个群体,需要充分的了解与相处,才能认识到他们的多样化。当越来越多的残障人士参与到公共生活中来,才会增进这个正常化的进程。电影中的加载人工智能和机械肢体角色可以做到常人无法做到的事情,残疾人奥运会的运动员以一种完全不遮掩的方式展示运动技能,并且取得非常好的运动成绩和个人成就,这有利于修正我们对残障的刻板印象。

一个具体的例子如下:


空乘需要频繁地给乘客倒热饮,他们经常抱怨自己的胳膊酸痛。一个老式的不锈钢保温壶装满水大约有2.5公斤重,而把手的位置是原理壶体的重心,那意味着你光用手的力量是不够的,还需要用上手腕和胳膊。结果就是很多机组人员的胳膊和手臂都患有重复性肌肉劳损。
Everyday设计团队确定了手腕和壶体重心的最佳距离。除此之外,新的保温壶还要防滴漏,便于放置到存储盒,能够承受3~120度的温度变化,还需要一个摩擦力非常大的把手。这个咖啡壶降低了机组人员请病假的风险,创造了非常好的市场反馈。你可能立刻会想到,这个壶我用也很好啊!是的,对于健全人、一些手臂力量不足的人、老年人或者有残障的用户一样实用,而不再是某个特殊的群体专属。当一个产品一旦贴上了年老体弱或者残疾人的标签,健全人在使用的时候是出于一些特殊的原因。但是当这个壶被空姐这样的职业人群所使用,那么多样化的用户拓展的原因就简单了——它更好用。

我想包容性的设计最终要实现两个目标,一是让现代技术为更加多样化的群体所获益,二是要弱化残障人士以及其它个人弱点的刻板印象。一些截肢者的一条裤腿系了个疙瘩,我想我们民主化设计需要做的仍然很多。因为体面地穿衣服,是所有人的基本权利。

参考资料:
1、社会学(第七版).[英] 安东尼·吉登斯 / [英] 菲利普·W·萨顿.北京大学出版社.2015-10-1.ISBN: 9787301255162
2、https://veryday.com/case/the-sas-pot/

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