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一个医生的自述:恶性肿瘤确诊十年,我是如何带瘤生存的

 Angelbakpzkcfq 2021-09-27
良医汇患者指南
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我今年64岁,做医生已经有40多年了,退休后仍返聘在上班,平常的工作忙碌而充实。十年前的一次剧烈腹痛,却让我井然有序的生活突然起了波澜……

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01

剧烈腹痛突然袭来,CT探出数量惊人的包块

那是2011年的夏天,我正在科室值班,突然一阵强烈的腹痛袭来。我疼得直呕,医生的敏锐性让我觉得事情并不简单。胃穿孔?我肠胃一直都不好。在我们医院的消化内科做了一些检查后,医生却让我转到肿瘤科去查查。当时我的心“咯噔”一下,我想:天哪,不会是癌症吧?

我的女婿陪着我去了肿瘤科检查,做了B超和增强CT。结果显示我的肚子里有大大小小数量惊人的包块!肝脏上、后腹膜上,盆腔里,几乎到处都是!肝脏上的肿块,足足有20个。胃底有个巨大的肿块,有9cm*10cm大。

我的肚子是有些大,我一直以为是我吃东西吃得多造成的,谁能想到里面都是些包块!

女婿、女儿也是医生——女婿是肿瘤科医生,女儿是耳鼻喉科医生。他们并没有第一时间告诉我检查的结果,只是告诉我先去住院止疼。当时我肚皮上的皮肤几乎到处都是“乌青色斑点”,血已经渗到皮下了

他们都觉得我是某一种癌的晚期,但究竟是什么癌,穿刺取出的细胞很少见,医生吃不准。

为了进一步确诊,女婿陪我去了省肿瘤医院,做了穿刺,确诊了胃肠间质瘤——广泛转移,破裂出血。肿瘤破裂出血是我当时强烈腹痛的罪魁祸首。虽然平常工作中我在面对病人的情况时都表现得很冷静,但面对自己得癌,我还是没能很好地控制住自己的情绪,知道病理结果后,我禁不住哭了出来。

02

带瘤生存七年半,我见证了奇迹的发生

我回到了自己工作的医院治疗,我是我们医院发现的第一例胃肠间质瘤患者。确诊的第二天,我没有再哭泣,我心想:我不相信自己会死去!别人得了癌症都能挺个两三年,甚至时间更长,说不定我可以创造奇迹。而我们科本来人就少,作为麻醉科主任,我还有很多工作要做,我一定不能倒下去!

女婿对我说:“你这满肚子的包块,没有手术的意义,先吃药试试看。”我开始吃药,吃伊马替尼,居然真的见证了奇迹的发生,我肚子慢慢不疼了肚子里的包块也逐渐开始缩小。吃药期间,除了脸有点浮肿,白细胞低以外,身体没有别的异常。我觉得自己的状态在一天天好起来。

生病之后我胖了很多,最胖的时候有138斤,后来体重慢慢地降回了正常水平。如果我不说,别人都看不出我是个癌症病人。我重返了工作岗位,吃完饭后会去散步,晚上有空还是会去跳跳舞。这样的日子持续了七年多

03

六次手术三次换药,生命的要义是不屈服

正当我以为癌症的阴影已经远离我时,一次复查时,发现我体内的肿块突然长大了。胃小弯的肿块长大了7厘米,医生建议我加大伊马替尼的服用量,这样吃了三个月,肿瘤非但没缩小,又长大了2厘米。肿瘤耐药了!与此同时,肝脏的肿瘤也增大了,我第一次做了微波消融。治疗期间我得了败血症,高烧40度,把我搞得呜呼哀哉的,差点进了ICU。

接下来的两年里,我又做了两次微波消融手术,三次肿瘤切除手术,有时医生做手术也会征求我的意见,我就讲:能承受的都给我切掉。第一次手术后,大概过了半个月我就恢复好继续上班了,第二次手术后我插了胃管,一个月都不能吃东西,几乎天天呕吐。但我在状态好的时候还是会去科室里看看,万一同事忙不过来的话我还能帮他们一下。

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因为肿瘤耐药,我改吃二线药舒尼替尼,出现了一系列的副作用,手足综合征,皮肤发黄,经常拉肚子,体重也在减轻,吃了8个月又出现了耐药,不得不再一次手术切除耐药肿块。

我做了基因检测显示C-kit 11号外显子突变,医生建议我吃三线药瑞戈非尼,吃这个药使我的肝脏损害很大,转氨酶很高,还引发了手足综合症,手脚上长了很大的泡,疼起来的时候脚都不能落地。但这些对我来说都是可以克服的。我吃护肝片,每天都服用复合维生素,吃了一段时间后,转氨酶逐渐恢复正常,手脚上的泡也小了很多。我吃瑞戈非尼近一年时间了,肚子里的肿瘤一度不再增长。

04

让肿瘤发展得慢一些,这是带瘤生存的核心

上个月我复查发现,肝脏的肿瘤长大了,但我相信一定会有办法的,病友群里的很多人也都有办法。尽管我们有时控制不了肿瘤的生长,起码可以让肿瘤发展得慢一点,我认为这是带瘤生存的核心。

我现在体重113斤,属于正常范围,血常规也都正常,可以用一句话概括我现在的状态——“吃着玩着还工作”,我很热爱医生这个职业,只要工作起来,我就会感到快乐。

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尽管我做了很多次手术,被麻醉过很多次,但我现在的思维反应和记忆力依旧很好,电脑、手机我都玩得挺溜。我觉得这跟我这些年坚持运动是有关系的——我的身体底子好。生病之前,每天早晨6点我会起床遛弯,晚上下班后会去练瑜伽,一周去个三四次,偶尔还会去舞房跳跳舞。到了周末,我会去爬山,越高的爬得越有干劲。我喜欢打篮球,一直到四十多岁,我还去篮球场打篮球。

生了这样一场病之后,面对肿瘤病人,我变得更加将心比心。我既是一个肿瘤病人,也是一个医务工作者,我希望能够用正能量影响他们,所以我常常对他们说:“别灰心,你看我得了这么久的病,情况不是还蛮好的嘛。要积极面对,办法是人想出来的。并不是得了癌症就判死刑了,确诊癌症后,我也活了十多年了,我希望大家都好好地活下去。”

【后记】

回想“带瘤生存”的这些年,我有些话想跟广大病友们分享:

  • 要按时按量吃药,听从医生的规范性治疗。

  • 可以加对应的肿瘤病友群,我加了良医汇的胃肠间质瘤病友群,里面有很多专家教授的科普内容,有参考价值。

  • 要重视体检,要定期体检,得病后要定期复查。如果肿瘤发现得早,可以早干预。我现在每两个月做一次复查。

  • 要营养饮食。我每天吃一个鸡蛋,并补充复合维生素,有足够的营养才能增强免疫力,对抗癌症。术后的调理是很重要的,手术只是成功的一半,另一半要靠术后护理和术后恢复。

  • 要坚持运动。选择自己身体能够接受的运动,适度适量运动。

  • 要在身体能够承受的前提下选择具体的治疗方式,保证自己的生活质量。

  •  要坚强,要对治疗疾病的过程有耐心,要相信自己的医生。

*本文仅为传递医药前沿信息、科普医学知识,不作为对任何药物的商业推广或对诊疗方案的推荐。所有数据仅供参考,具体医疗建议请遵从医生或其他专业人士的指导。

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